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Missione

http://www.barthitalia.org/chisiamo/missione

Sei qui:  . La nostra missione è ambiziosa: salvare vite attraverso l’informazione e trovare una cura per la Sindrome di Barth. Con questo scopo ci poniamo i seguenti obiettivi:. Diffondere la conoscenza della Sindrome di Barth e la diagnosi precoce. Creare una rete per favorire il confronto tra le famiglie dei bambini e dei ragazzi affetti, per condividere le informazioni necessarie per la crescita e l’educazione dei loro figli.

2

Sindrome di Barth

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Sei qui:  . Il momento della diagnosi è molto doloroso per la famiglia: sappiamo quanto sia drammatico venire a sapere che vostro figlio abbia la Sindrome di Barth e quante domande affollano la vostra mente sui sintomi, sui trattamenti, soprattutto su cosa sia possibile aspettarsi dopo la diagnosi: ci auguriamo di riuscire ad offrire un supporto e qualche prospettiva.

3

Sostienici

http://www.barthitalia.org/sostienici

Sei qui:  . Noi non potremmo esserci senza il vostro aiuto e il vostro contributo fa la differenza per le persone affette da BTHS. Sosteneteci con una donazione attraverso uno dei seguenti metodi:. Con un bonifico bancario sul conto corrente non profit nr. 4833. Intestato a Associazione Barth Italia. Agenzia n. 3 di Monza. Iban IT 45 P 05216 20401 00000000 4833. Inviando un assegno a Associazione Barth Italia, Piazza Carrobiolo 5, 20900 Monza (MI).

4

Per le famiglie

http://www.barthitalia.org/sindrome/famiglie

Sei qui:  . La Sindrome di Barth (abbreviata in BTHS) è una grave malattia genetica rara, con un incidenza di circa 1 su 140.000 nati: questo vuol dire che ogni circa 140.000 bambini nati ne può nascere uno affetto da BTHS. La malattia si chiama così dal dr. Peter Barth, un neurologo olandese che per primo la descrisse nel 1983 come una tipica malattia genetica che colpisce solo i bambini maschi. Questo aspetto costituisce la difficoltà della diagnosi. Leggi tutto: I sintomi. Come si fa la diagnosi.

5

Chi siamo

http://www.barthitalia.org/chisiamo

Sei qui:  . La Barth Italia è l’Associazione che riunisce le famiglie italiane dei ragazzi portatori della sindrome, i medici, gli scienziati ed i volontari con lo scopo di fornire loro le informazioni più accurate ed aggiornate. La sindrome di Barth è una malattia genetica rara che colpisce i maschi e che si manifesta principalmente con uno o più dei seguenti sintomi:. Cardiomiopatia dilatativa, episodica o cronica. Neutropenia ed immunodeficenza, cioè la. Affaticamento severo e seria debolezza muscolare.

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La Barth Italia (BSI) è un’Associazione che riunisce le famiglie dei ragazzi portatori della sindrome, medici scienziati e volontari con lo scopo di fornire le informazioni più accurate ed aggiornate sulla sindrome di Barth. Noi non potremmo esserci senza il vostro aiuto e il vostro contributo fa la differenza per le persone affette da BTHS. Sei qui:  . Benvenuti nel nostro nuovo sito.

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