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Aspori_APPI: 26/set/2009
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Sábado, 26 de setembro de 2009. Olá chamo-me Vera, nasci a 17 de Junho de 1980, em Matosinhos, mas por razões de saúde fui logo transferida para aquela que iria ser minha casa quase durante dez anos, no hospital S. João (Porto). O meu estado de saúde suscitou preocupações por parte dos médicos, pois a minha pele apresentava características diferentes da dos outros bebés-recém - nascidos. No entanto, afortunada ou não, já conto 29 anos. A roupa tem uma duraç...
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Aspori_APPI: CAMPANHA DE RECOLHA DE CREMES 10 DE MARÇO A 20 DE ABRIL 2011
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quarta-feira, 16 de março de 2011. CAMPANHA DE RECOLHA DE CREMES 10 DE MARÇO A 20 DE ABRIL 2011. Ictiose é um nome de uma perturbação genética da pele, não contagiosa, que tem como característica principal a secura e descamação da mesma. É uma patologia crónica, para a qual actualmente não existe cura, apenas tratamentos. Comunicado para todos aqueles que tenham interesse em doar cremes. APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE. Tem berço eletr...
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Aspori_APPI: Campanhã das rolhas
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quinta-feira, 22 de julho de 2010. UMA TAMPA ABRE-NOS AO MUNDO. NÃO NOS DÊ UMA TAMPA…. Contactos: 911051969 / 967363409. APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE. Subscrever: Enviar comentários (Atom). O 2º encontro de Portadores de Ictiose. Ictiose Lamelar- 52 Anos. Ictiose Vulgar - Monção. Letícia - 2 Anos. Ictiose Lamelar - Açores - Faial. Entrevista do Zé Estrela. Susete - 15anos Santarém. Renata Sofia Melo (7Anos) (Maia ). O video do Diogo.
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Aspori_APPI: PATROCÍNIO TERMAS DE MONFORTINHO
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011. PATROCÍNIO TERMAS DE MONFORTINHO. No passado dia 24 de Novembro a ASPORI estabeleceu um protocolo com a Empresa das Águas do Vimieiro, SA que integra as Termas de Monfortinho. Neste ficou estabelecido um patrocínio não só para todos os portadores de ictiose, como também para todos os sócios da ASPORI, mediante apresentação do cartão de sócio. APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE. Letícia - 2 Anos.
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Aspori_APPI: 17/ago/2009
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Segunda-feira, 17 de agosto de 2009. DEPOIMENTO DO JOSÉ HENRIQUE. Chamo-me José Henrique Martins Ferreira, mais conhecido por José Estrela. Nasci em 12 de Novembro de 1955 em Santa Comba – Cela – Angola. Tenho 53 anos e vivo em Asseiceira - RIO MAIOR. Trabalho na Câmara Municipal do Cartaxo há 33 anos no departamento de Urbanismo. Os meus pais foram de cá como colonos em 1953. Vim de Angola em Setembro de 1975. Com o pseudónimo José Estrela, onde poderão ap...
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Aspori_APPI: Ida Alemanha
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quarta-feira, 1 de setembro de 2010. Matosinhos, 17 de Agosto de 2010. Conclusões/testemunho sobre a viagem à Alemanha realizada entre os dias 12 a 15 de Agosto. Contactos e angariação de fundos. Entretanto um membro da ASPORI procurou uma maneira de angariar fundos para essa viagem. Falou-se com alguns familiares e também alguns sócios e não só amigos de amigos da Aspori e adquirimos um cerca de 800€. O Rotary Clube de Matosinhos, através do ...No dia 13 d...
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Aspori_APPI: 9/dez/2009
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quarta-feira, 9 de dezembro de 2009. Olá, Chamo-me Vera tenho 28 anos e sou a mãe da Sara de 3 anos, que é portadora de ictiose. Vulgar desde de nascença. Foi uma gravidez desejada, normal sem qualquer problema, contudo a Sara nasceu às 35 semanas. Nasceu com a pele enrugada e em forma de "Escamas" , mas querendo levantar. Mas apesar de ter nascido antes do tempo, dito normal não necessitou de ir para a Incubadora. La pela primeira vez ao dermatologista.
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Aspori_APPI: 1/mar/2010
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Segunda-feira, 1 de março de 2010. Dia Europeu da Doença Rara. Aspori- Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, organizou em Matosinhos um encontro para celebrou o Dia Europeu da Doença Rara. Que contou com a presença de especialistas( Dermatologistas), e duas Psicólogas que dão apoio, sócios e familiares. Na tentativa de dar a conhecer a Doença destas patologia (Ictiose). APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE. Ictiose Lamelar- 52 Anos.
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Aspori_APPI: 23/set/2009
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quarta-feira, 23 de setembro de 2009. Para quem tenha ictiose . APPI - ASSOCIAÇAO PORTUGUESA DE PORTADORES DE ICTIOSE. Hiperligações para esta mensagem. O 2º encontro de Portadores de Ictiose. Ictiose Lamelar- 52 Anos. Ictiose Vulgar - Monção. Letícia - 2 Anos. Ictiose Lamelar - Açores - Faial. Entrevista do Zé Estrela. Susete - 15anos Santarém. Renata Sofia Melo (7Anos) (Maia ). O nosso 3º encontro da Aspori. Ligia 53 Anos - Penafiel. Martim 10 Anos Lisboa.
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Aspori_APPI: 19/ago/2009
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Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose. Quarta-feira, 19 de agosto de 2009. DEPOIMENTO DA MÃE DO MARTIM SANTOS. Desde as 11 semanas de gestação da gravidez do Martim que comecei com hemorragias, fiquei de repouso mas na iminência de perder, o tão desejado, segundo filho. Entre vários internamentos e montes de ecografias, aguentei até às 29 semanas. Já estava sem líquido amniótico e tiveram de me fazer uma cesariana. O Martim nasceu com 1.200KG. Hoje o Martim tem 10 anos, o tratamento dele é creme...