tayyibe.wordpress.com
Lastig, epilepsie | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2012/11/25/lastig-epilepsie
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. Lastig, epilepsie november 25, 2012. 8212; Tayyibe @ 3:55 pm. Enkele facebookstatussen (meer schrijven is nu te lastig):. Donderdag) dronken van het nieuwe medicijn, het zal dan wel werken zeker? Donderdag) douchen, heel voorzichtig…. Zondag) Laatste update: 1 aanval is een goede dag, 3 aanvallen in een normale dag en het zijn ook geen kleine aanvallen meer, soms écht lastig. nieuwe pillen werken no...
tayyibe.wordpress.com
Alhamdullillah!! | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2013/07/26/alhamdullillah
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. Juli 26, 2013. Filed under: EDS en ik - EDS and me. Islam en ik - Islam and me. 8212; Tayyibe @ 11:19 am. Alhamdullillah, I am doing great! Now the guest room is becoming more like a guest room. (Only a couple of toys for my nephews). I feel like this could be the end of this blog. It is nice to stop while doing great…. Thank you for reading my blog xxx. Alle lof zij Allah, de Heer der Werelden. U allee...
tayyibe.wordpress.com
Vergeten en vergeven | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2012/12/24/vergeten-en-vergeven
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. Vergeten en vergeven december 24, 2012. 8212; Tayyibe @ 1:02 pm. Het gaat nog altijd super met me, Alhamdullillah. En nog steeds geen aanvallen, 20 dagen nu! Dus vergeef me, als ik even later opnieuw dezelfde vraag stel, of als ik er soms niet helemaal bij ben. Ik doe mijn best.🙂. Geef een reactie Reactie annuleren. Vul je reactie hier in . Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen. E-mai...
tayyibe.wordpress.com
Ballet voor eds’ers? | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2013/05/14/ballet-voor-edsers
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. Ballet voor eds’ers? Mei 14, 2013. Filed under: EDS en ik - EDS and me. 8212; Tayyibe @ 2:28 pm. Https:/ www.rareconnect.org/en/community/ehlers-danlos-syndrome/article/a-swedish-dancer-with-eds-1. Toen ik een half jaar geleden dit artikel las, ging een wereld voor me open. Ik sta 100% achter alles wat hier geschreven wordt. En de muziek is zo rustgevend). Http:/ www.youtube.com/watch? Http:/ www.yo...
tayyibe.wordpress.com
Being-awake-for-4-hours-during-brain-surgery-horror story | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2013/03/18/being-awake-for-4-hours-during-brain-surgery-horror-story
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. Being-awake-for-4-hours-during-brain-surgery-horror story maart 18, 2013. 8212; Tayyibe @ 3:09 pm. Finally I am one hundred procent ready to write this story, I know, worst title I EVER could have come up with! 17 months ago, in this blog, I promissed you a story:. Washed my hair for the first time today, felt great, even if I had to pause because my new best friend ‘epilepsy’! The scar is healing well.
tayyibe.wordpress.com
“Vanaf nu maak ik me geen zorgen meer!” | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2012/12/05/vanaf-nu-maak-ik-me-geen-zorgen-meer
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. 8220;Vanaf nu maak ik me geen zorgen meer! 8221; december 5, 2012. 8212; Tayyibe @ 10:00 am. Althans, dat zal ik proberen…. Dat heeft de dokter me aangeraden, vooral ivm dat artikel over die overleden vrouw met EDS (zie twee berichtjes terug), zei ze dat ik me geen zorgen hoefde te maken. “Moest er iets ergs aan de hand zijn”, zoals ik dacht, “zou dat zich anders manifesteren”. Ze zeiden ook dat het nor...
tayyibe.wordpress.com
ON GE LOOF LIJK | Tayyibe's Blog
https://tayyibe.wordpress.com/2012/12/14/on-ge-loof-lijk
Over mezelf – About me. Welcome to my life with: vascular Ehlers Danlos, Islam, convert/bekeerlinge,…. ON GE LOOF LIJK december 14, 2012. Filed under: EDS algemeen - EDS in generally. 8212; Tayyibe @ 4:51 pm. Ik durf het eigenlijk nog niet geloven, ik ben nog steeds bang dat dit niet van blijvende aard is, maar…. Ik voel me super! Niet het ‘super’ van gezonde mensen, maar naar mijn standaard écht super! Vandaag is de tiende dag zonder aanvallen, Alhamdullillah! Het mannetje met de hamer komt wel heel vro...
geneskin.org
Patient Associations :: Geneskin
http://www.geneskin.org/diseases/connective-tissue/patient-associations
Rare Genetic Skin Diseases. About Geneskin Web Site. Upcoming events on rare diseases. Connective Tissue - Patient Associations. EDS Ehlers Danlos Syndrom Support Group. This association is primarily intended for patients affected by Ehlers-Danlos syndrome(s). Belgium EDS Support Group. Charissa Frank, president. This association is primarily intended for patients affected by Ehlers-Danlos syndrome(s). Groupe d'Entraide des syndromes d'Ehlers-Danlos. 25 rue de la Motte. The Danish Ehlers-Danlos Society.
marfansyndroom.nl
Links - Contactgroep Marfan Nederland
http://www.marfansyndroom.nl/links.html
Voor leerkrachten: een leerling met marfan. Links naar nuttige websites. Marfan European Network (MEN) - Een samenwerkingsverband van Europese marfanverenigingen. Marfanorganisaties in het buitenland. Australië Victoria - Marfan Association Victoria. België (Vlaanderen) - Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. België (Wallonië) - L' Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). Brazilië - Fundação Síndrome de Marfan Brasil. Canada - Genetic Aortic Disorder Association (GADA). Zwitse...