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进行性肌营养不良|DMD关爱进行性肌营养不良

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1 DMD
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3 Duchenne
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5 Dystrophy
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DMD关爱:关于DMD

http://www.china-dmd.org/dmd/about_dmd.html

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy)是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,一种X染色体连锁隐性遗传病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。 还有一种良性亚型,叫BMD Becker Muscular Dystrophy ,称为贝克型肌肉营养不良。 由于体内能够保留部分的不完整的抗肌萎缩蛋白,患者通常较晚出现症状 5-15岁 ,临床表现较轻,发展相对缓慢,病程较DMD更长,全国每年新增约3000名DMD /BMD病人,患者总数约有10万人。 由于体内能够保留部分的不完整的抗肌萎缩蛋白,BMD 病人通常较晚出现症状 5-15岁 ,临床表现较轻,发展相对缓慢,寿命通常在50岁以上。 并常有双侧腓肠肌 小腿肚 呈假性肥大、变硬 通常认为是纤维结缔组织过度增生所致。 骨骼肌的破坏也引起测试指标中谷丙转氨酶 ALT 、谷草转氨酶 AST 及血清乳酸脱氢酶 LDH 的升高数倍以上。 基因检测 Dystrophin基因是人体最大的基因,包含79个外显子,DMD病人是由于某个 或多个 外显子缺失、重复或点突变造成的。

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DMD关爱:致父母们的公开信

http://www.china-dmd.org/dmd/letterforparent.html

也许很多人都会说 我们的感情及精力都已耗尽,我们怎能做得好 有些人也许会问 我们如何来帮助 如果大家都来帮助一点点,那么我们一定会胜利。 DMD关爱版权所有 京ICP备12005691号-1 chinadmd@gmail.com.

3

DMD关爱:志愿者

http://www.china-dmd.org/dmd/volunteers.html

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4

DMD关爱:关于我们

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价值观 遵循人类的良知和善心指引 尊重每一种生命形式 帮助别人温暖自己. 开 户 行 中国光大银行北京天宁寺支行. DMD关爱版权所有 京ICP备12005691号-1 chinadmd@gmail.com.

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DMD关爱:我要捐款

http://www.china-dmd.org/dmd/donate.html

DMD关爱协会版权所有 京ICP备12005691号-1 chinadmd@gmail.com.

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进行性肌营养不良 假肥大型肌营养不良症 肌萎缩 Dmd BMD. GMT 8, 2016-8-22 07:40 , Processed in 0.224946 second(s), 54 queries .

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Elias Alejandro Carbajal « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Elias Alejandro Carbajal. Hola, mi nombre es Elias Alejandro Carbajal, tengo 14 años, me dicen Ale. Vivo en Olavarría provincia de Buenos Aires Argentina. Voy a la escuela secundaria, estoy en 3 año. Mi familia está compuesta por mi mamá Verónica, mi papá Pablo y mis dos hermanas Lourdes y Fátima. Me gusta mucho cocinar y tomo clases de cocina. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium. Little O against DMD.

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Colin Werth « World Duchenne Awareness Day

http://www.worldduchenneday.org/colin-werth

Photo Blog by Colin Werth. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium. Little O against DMD. Nema – Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen. Stand for Duchenne Canada. Duchenne Parent Project China. ACDM Asociacion Colombiana para la distrofia muscular. Asociacion De Pacientes Con Distrofias Musculares De Costa Rica. The Egyptian society of Friends of Genetically Disprivileged Families. Duchenne Parent Project Poland.

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Jezreel Govender « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Jezreel Govender. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium. Little O against DMD. Nema – Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen. Stand for Duchenne Canada. Duchenne Parent Project China. ACDM Asociacion Colombiana para la distrofia muscular. Asociacion De Pacientes Con Distrofias Musculares De Costa Rica. The Egyptian society of Friends of Genetically Disprivileged Families. Friends Of Alec Syphas.

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Beschi Flaviu Florin « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Beschi Flaviu Florin. My name is Beschi Flaviu Florin. I am 6 years old and I live in Cluj, Romania. Know that there are people who dream to fly, to climb the Everest, to walk on the moon….my only dream is to be like other children. I have one dream and I always think of it… it is called “hope”. If I could, I would stop time. My worst nightmare is time which is passing by slowly. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Little O against DMD.

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Stan Eshuis « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Stan Eshuis. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium. Little O against DMD. Nema – Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen. Stand for Duchenne Canada. Duchenne Parent Project China. ACDM Asociacion Colombiana para la distrofia muscular. Asociacion De Pacientes Con Distrofias Musculares De Costa Rica. The Egyptian society of Friends of Genetically Disprivileged Families. Duchenne Parent Project Poland.

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Jorge Coll Doñetz « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Jorge Coll Doñetz. Los Coll Doñetz formamos parte de los primeros grupos de pacientes y familiares que el equipo del Dr. Dubrovski atendió desde que existe la Asociación Distrofia Muscular (ADM). Colaboro con ADM en la difusión de las Enfermedades Neuromusculares, participo en esta revista, en el MostrArte, fui entrevistado por la TV Pública para el ciclo “Médicos por Naturaleza”, entre otras cuestiones. En el año 2009 conseguí algo impensado, viajar solo a cientos de kilómetros de casa sen...

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Mohamed Tayeb « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Mohamed Tayeb. Je suis Mohamed, j’ai 10 ans et je vis a m’sila dans l’est de l’Algérie. Je vais a l’école en compagnie de mon père parce que j’ai des difficultés a me déplacé tous seule, j’aime la nature et la mer. Mon plus grand souhait c’est que les chercheurs trouve un traitement pour guérir les malades du monde entier qui ont la Dystrophie Musculaire de Duchenne. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium.

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The imperatives of DMD « World Duchenne Awareness Day

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The imperatives of DMD. Please find below a single-page summary of best-practice care in Duchenne muscular dystrophy (DMD) in 23 languages. Based on the existing Care Considerations, it will broaden awareness of the imperatives in good DMD care, especially amongst non-specialists who are not familiar with the disease and will not have read the full Lancet publication or the condensed care guidelines developed for families. Hebrew ע ב ר ית. Benjamin James - New chapter.-. ADM – El evento. L'Associati...

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Hazem Mahdy « World Duchenne Awareness Day

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Photo Blog by Hazem Mahdy. اسمى حازم، عندي تسع سنوات، من مصر. عندي اختين اكبر مني نهاد وريهام. بحب السباحة ولعبتي بينوكيو. حلمي اكون طيار و الف بلاد العالم. My name is Hazem, I am 9 years old. I am from Egypt and I have two older sisters, Nehad and Riham. I like to swim and to play with my toy Pinocchio. My dream is to become a pilot and to travel all over the world. ADM – Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares. ADM – El evento. Duchenne Parent Project Belgium. European Allia...

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China DMC - Destination Management for Chinese Business Travel

China DMC - Destination Management. Expo and Trade Fair. Our primary goals in assiting your travels to China are simple. We ensure productivity, comfort. World Expo 2010 Shanghai China is the occasion for China to bring the world at home, and for the world to feel at home in China. By dedicating a. China Import and Export Fair,also called Canton Fair, is held twice a year in Spring and Autumn since it was inaugurated in the. China DMC provides every service needed to accomodate the buinsess traveler.

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Dimethyl Disulfide; DMDS

IRO Group Inc. is a professional manufactuer and distributor specialized in Chemicals, devoting to offer the one-stop integrated solution to global chemical purchasers. DMDS is widely used in organic synthesis and pesticide intermediates; DMDS is also used as corrosion inhibitors and scorch retarder of ethane depolymerizing furnace. Additionally, DMDS is also used as vulcanizing agent in the gasoline hydrogenation and as solvent, softening agent and plasticizer in rubber industry etc.

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