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瓷娃娃罕见病关爱中心 - 罕见病|罕见疾病|成骨不全症|脆骨病|残障瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2007年5月，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务。办公010-63458713 捐赠010-63459745
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疾病分类 | 瓷娃娃罕见病关爱中心 - 罕见病|残障
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A1 尿素循环代谢异常 Urea cycle disorders 高血氨症. A1 01 先天性尿素循环代谢障碍 Congenital Urea cycle disorders 270.6. 02 瓜胺酸血症 Citrullinemia 270.6. 03 乙酰榖胺酸合成酶缺乏症 Nitroacetylglutamate synthetase deficiency,NAG synthetase deficiency 270.6. 04 鸟胺酸氨甲酰基转移酶缺乏症 Ornithine transcarbamylase deficiency 270.6. Homocitrullinuria Syndrome 270.6. A2 胺基酸/有机酸代谢异常 Amino acid metabolic disorders / Organic acidemias. A2 01 胺基酸代谢疾病 Amino acid metabolicdisorders(Aminoacidopathies) 270.9. 02 高胱胺酸血症 Homocystinuria 270.4. 02 GM1/GM2神经节苷脂储积症 GM1/GM2 ...
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办公电话: 010-63458713 / 63459745 转 分机号 详细如下. 医疗救助 805 / 关怀服务 804 / 赋能培养 802 / 公众参与 806 / 政策研究 803. 行政财务 808 / 企业媒体合作 803 / 捐赠合作 810. 邮箱/E-mail ciwawa@chinadolls.org.cn.
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Equality and respect, multi-cultureand integration, fidelity, democracy, innovation. Every life serves its purpose,every life shall be respected. To create an environment wherepeople with Osteogenesis Imperfect and various rare disorders share equalrights with and receive respects from the society. Promote the accessibility to medication, education,employment, etc. for people with Oesteogenesis Imperfect and various raredisorders;. Initiate and conduct researches and studies on raredisorders population;.
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China National Genebank
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The China National Genebank-Shenzhen (CNGB) is a national nonprofit institute supported by the government of China. CNGB is established and operated by BGI-Shenzhen, aiming to become an international institute which combines biological bank, omics database and a bioresource network together .CNGB, as an unincorporated . The China National Genebank Initiates Global Collaboration to Sequence Transcriptomes of 1,000 Fish Species. more. Cincinnati Children's Hospital Medical Centre. Svalbard Global Seed Vault.
成骨不全症（osteogenesis imperfecta, OI）-认识罕病-君健网
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成骨不全症 osteogenesis imperfecta, OI. 发布时间 2010-01-27 来源 君健网. 成骨不全症 osteogenesis imperfecta, OI 基本概述. 约90%的OI是由于I型胶原α1链 COL1A1 和α2链 COL1A2 基因突变所致。 三 耳聋 常到11 40岁出现，约占25%，可能因耳道硬化，附着于卵圆窗的镫骨足板因骨性强直而固定所致，但亦有人认为是听神经出颅底时受压所致。 本病的预后取决于临床类型及严重程度， II 型患儿多在围产期死亡， I 、 型严重者婴幼儿期死亡率亦较高，其余患者虽可能反复骨折、严重畸形及生长发育障碍，但可活至高龄。 基金会网站 http:/ www.chinadolls.org.cn/. 甲基丙二酸血症 Methylmalonic acidemia (MMA). 成骨不全症 osteogenesis imperfecta, OI. 尿素循环障碍疾病 urea cycle disorders. 枫糖尿症 Maple syrup urine disease (MSUD).
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公示 2017第一批“爱力一对一”小额资助名单. 公告 2017第二批“爱力一对一”小额资助开放申请. 报名 4月2日·爱力一起走20期·念念幽州8KM. 报名 “爱力一起走”第19期北京香屯-大云峡谷-明长城-香屯10KM. 报名 “爱力一起走”第18期北京 “金中都，陪TA徒步”. 报名 “爱力一起走”第17期北京“植树雁栖湖，徒步6.15”. 本项目由 时尚先生 杂志时装副总监吴炜先生发起，在每年春节来临之际，以吴炜先生个人书法制作的春联义卖，为重症肌无力患者群体筹款，包括支持全国首家为重症肌无力患者群体服务的民间公益组织 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 简称爱力关爱中心 的机构开展工作。 机构动态 2017第二批“爱力一对一”小额资助50个名额开放申请. 品牌项目 答疑 MG PAP他克莫司赠药项目非低保患者申请答疑. 朝堂与江湖 从 琅琊榜 神聊重症肌无力. 电子书-[圆运动的古中医学.续集]. 中 彭子益.扫描版. 电子书-[循经指压疗法]. 中 陈玉琴. 电子书-[人体使用手册]. 中 吴清忠.扫描版. 电子书-[求医不如求己]. 中 中里巴人.
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其实，这里是"艺术家"大会 瓷娃娃大会 如 瓷 精彩. 张娜-生命是一场 静待花开 的旅行 瓷娃娃大会 病. 2014瓷娃娃 瓷旧迎新 慈善乐拍 宝贝征集开始啦. 中国青年网 罕见病残障人士发起 自立生活 倡议 走. 邮箱/E-mail ciwawa@chinadolls.org.cn.
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Mot de passe :. J'ai oublié mon mot de passe. Mise à jour :. Abonne-toi à mon blog! Nouvelle bouille; unique, première et dernière, merci. Lundi 11 mai 2015 15:33. L'auteur de ce blog n'accepte que les commentaires de ses amis. Tu n'es pas identifié. Clique ici pour poster un commentaire en étant identifié avec ton compte Skyrock. Et un lien vers ton blog ainsi que ta photo seront automatiquement ajoutés à ton commentaire. Posté le lundi 11 mai 2015 15:35. Poster sur mon blog.
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China Doll Scrapping - Introduction
CT Layouts and Freebies. CT Freebies Page 2. Fav Designers and Sites. Mom and Dad - Esther and William. Brother - Billy and Family. Sister - Maxine and Family. Kunming Medical Univ 2007-2010. The above photo is with me and my Aunt and Uncle and two of their children (my cousins). Aunt Mary, Uncle Joe, Cheryl, Andy (Joe) and Nancy - in Pennsylvania June 2015. My name is Vivian. To my scrapping friends, I'm known as China Doll. Welcome to my website. Fav Designers and Sites. What's happening in 2015! Comin...
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