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ENFERMEDADES RARAS

BIENVENIDOS AL PROTOCOLO DICE DE. ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER). Iquest;QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS? OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER. 1- Diagnóstico (D):. 2- Información (I):. Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3- Coordinación (C):. 4- Epidemiología (E):. ASI SE CUBRIRÍAN OBJETIVOS BÁSICOS QUE FACILITARÍAN EL CONTROL Y LA GESTIÓN DEL...El protocolo que ahora se...

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BIENVENIDOS AL PROTOCOLO DICE DE. ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER). Iquest;QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS? OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER. 1- Diagnóstico (D):. 2- Información (I):. Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3- Coordinación (C):. 4- Epidemiología (E):. ASI SE CUBRIRÍAN OBJETIVOS BÁSICOS QUE FACILITARÍAN EL CONTROL Y LA GESTIÓN DEL...El protocolo que ahora se...

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ENFERMEDADES RARAS | dice-aper.semfyc.es Reviews

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BIENVENIDOS AL PROTOCOLO DICE DE. ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER). Iquest;QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS? OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER. 1- Diagnóstico (D):. 2- Información (I):. Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3- Coordinación (C):. 4- Epidemiología (E):. ASI SE CUBRIRÍAN OBJETIVOS BÁSICOS QUE FACILITARÍAN EL CONTROL Y LA GESTIÓN DEL...El protocolo que ahora se...

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ENFERMEDADES RARAS

http://dice-aper.semfyc.es/web/buscador.php

Iquest;CÓMO SABEMOS SI ES UNA ENFERMEDAD RARA? En primer lugar, debemos confirmar que el diagnóstico que trae el paciente es el de una ER. Haciendo clic AQUÍ. Accederás a un buscador donde podrás introducir en diagnóstico del paciente y confirmar si se trata de una ER. Si no aparece pero tienes dudas acerca de la enfermedad en cuestión, puedes enviar un correo electrónico iabaitua@isciii.es. Iexcl;DEJA EL DIAGNOSTICO SIEMPRE REFLEJADO EN LA HISTORIA CLINICA INDICANDO QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA!

2

ENFERMEDADES RARAS

http://dice-aper.semfyc.es/web/coordinacion_especialista.php

Iquest;ESTAMOS COORDINADOS CON EL ESPECIALISTA A LA HORA DE ATENDER AL PACIENTE? Una de las principales demandas de los pacientes con ER es que sus médicos de familia se coordinen con los demás médicos especialistas a la hora de atenderles. Para favorecer esto hemos preparado una plantilla, haz clic AQUÍ. 2016 SEMFYC Diputació, 320. 08009 Barcelona Tel.: 93 317 03 33 / Fax: 93 317 77 72 semfyc@semfyc.es.

3

ENFERMEDADES RARAS

http://dice-aper.semfyc.es/web/recursos.php

Iquest;CONOCE EL PACIENTE LOS RECURSOS ESPECIALES DE LOS QUE DISPONE? FEDER dispone de un servicio de Información y Orientación, el 918-221725 y un correo electronico sio@enfermedades-raras.org. Dáselo a tu paciente da igual cual sea su ER, recibirá información de todos los recursos de FEDER ajustados a su caso particular. Haciendo clic AQUI. Descargaras su díptico informativo para entregar al paciente.

4

ENFERMEDADES RARAS

http://dice-aper.semfyc.es/web/investigacion.php

Iquest;QUIERE EL PACIENTE CONTRIBUIR A LA INVESTIGACIÓN? El biobanco de Enfermedades Raras es una pieza fundamental en la promoción de la investigación, los análisis que ayuden al diagnóstico y la búsqueda biomarcadores pronósticos. La existencia de biobancos es por o tanto fundamental pero su baja prevalencia hace muy difícil conseguir muestras biológicas para desarrollar y progresar en el conocimiento de estas enfermedades.

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rompiendobarrerasabriendopuertas.blogspot.com

Rompiendo barreras,abriendo puertas: Enfermedades raras

http://rompiendobarrerasabriendopuertas.blogspot.com/2014/03/enfermedades-raras.html

Jueves, 27 de marzo de 2014. Mediante la elaboración de la siguiente entrada aportaremos una serie de recursos webs, que tratan, en gran medida, aspectos sobre enfermedades raras. Protocolo actuación enfermedades raras de. Associació balear d’infants amb malalties rares. Http:/ dice-aper.semfyc.es/web/index.php. Blog enfermedades raras de España de. D’ GENES (Asociación de enfermedades raras):. Http:/ www.webenfermedadesraras.org/. Blog enfermedades raras de Alcalá de Henares de. El circo de las mariposas.

aeefegaucher.es

AEEFEG

http://www.aeefegaucher.es/enlaces.html

Federación Española de Enfermedades Raras. Http:/ www.enfermedades-raras.org/. Es la Organización Europea de Enfermedades Raras. Http:/ www.eurordis.org/es. Página de la Alianza Europea de Gaucher. Http:/ www.eurogaucher.org/. Http:/ www.ema.europa.eu. Http:/ www.ciberer.es/. Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Http:/ www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php? Revista monográfica sobre Enfermedades Raras. Http:/ www.genoma-er.es/. Pagina de las Revistas ER Genoma. Http:/ di...

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e-Documentos | semFYC

http://e-documentossemfyc.es/about

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) es la federación de las 17 sociedades de Medicina de Familia y Comunitaria que existen en España y agrupa a más de 19.500 médicos de familia. Su organización está articulada en vocalías, secciones, comités, grupos de trabajo y programas específicos. Qué es e-documentos semFYC. Este formato virtual permite a semFYC publicar aquellos documentos que no serán editados en papel. Las publicaciones. SemFYC son evaluadas por el Comité Editorial, co...

fibrodisplasia.wordpress.com

STONEMAN

https://fibrodisplasia.wordpress.com/2010/07/02/3

Just another WordPress.com site. Convierte en Hueso: rara enfermedad bloquea a sus victimas en segundo esqueleto. 2 julio, 2010. Nos es grato informaros que se ha elaborado un protocolo de. Enfermedades raras para atención primaria, la elaboración del mismo a. Corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el. Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para. ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en. Guarda el enlace permanente. Marina...

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Estatutos de calidad

http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/estatutos-de-calidad

Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España. Acceso a los servicios de Orphanet en España y en otros países en:. II Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, Sevilla [preinscripción hasta 20/09/16]. ERS international congress 2016. 27th European Dysmorphology Meeting. European Association of Centres of Medical Ethics Conference. Genetic InsidER - International Molecular Diagnostic Congress, 14-15 de septiembre, Barcelona. Eurobarometer ER - España. La recopilaci&oac...

orphanet-espana.es

Otros recursos

http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/otros-recursos

Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España. Acceso a los servicios de Orphanet en España y en otros países en:. II Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, Sevilla [preinscripción hasta 20/09/16]. ERS international congress 2016. 27th European Dysmorphology Meeting. European Association of Centres of Medical Ethics Conference. Genetic InsidER - International Molecular Diagnostic Congress, 14-15 de septiembre, Barcelona. Eurobarometer ER - España. Intentando ofrece...

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Gobernanza

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Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España. Acceso a los servicios de Orphanet en España y en otros países en:. II Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, Sevilla [preinscripción hasta 20/09/16]. ERS international congress 2016. 27th European Dysmorphology Meeting. European Association of Centres of Medical Ethics Conference. Genetic InsidER - International Molecular Diagnostic Congress, 14-15 de septiembre, Barcelona. Eurobarometer ER - España. Traducción...

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN: noviembre 2010

http://aes-wolf-hirschhorn.blogspot.com/2010_11_01_archive.html

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN. NOTICIAS DESDE LA ASOCIACIÓN. Este espacio está resesrvado para noticias de la asociación! Martes, 16 de noviembre de 2010. Es por ello que después de tiempo de convivir con el desconocimiento y la soledad se logró formar ésta Asociación (mayo 2010) para compartir nuestras experiencias y luchar contra esa situación de desamparo y aislamiento. Niños, se utiliza el masculino para denominar el género masculino y femenino. También pretendemos llamar la atenció...

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Dice, Doubloons and Random Musings

Dice, Doubloons and Random Musings. A Blog of Thoughts on Wargaming, Miniature Painting, and Role-Playing Games. Saturday, January 7, 2017. I suppose I should share what I've painted thus far for the painting challenge here as well, hmm? I will link you to the posts on the AHPC blog:. The Cult of Set. I sent in my entry for the first of the bonus rounds, "Armour," today, so that'll go up tomorrow. Here's a sneak peek at what I'll be working on for the remainder of the Challenge, I think. Merry Christmas ...

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BIENVENIDOS AL PROTOCOLO DICE DE. ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS (DICE-APER). Iquest;QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS? OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER. 1- Diagnóstico (D):. 2- Información (I):. Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3- Coordinación (C):. 4- Epidemiología (E):. ASI SE CUBRIRÍAN OBJETIVOS BÁSICOS QUE FACILITARÍAN EL CONTROL Y LA GESTIÓN DEL...El protocolo que ahora se...

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Tel: 052 580 336; 0889 705 031. ВАРНА ул."Райко Даскалов". Специалистите работещи в нашият Контролно Техническият Пункт притежават необходимата професионална квалификация и дългогодишен опит. Услугите, които предоставя сервиза са разнообразни. Водещият принцип е клиентът да остане доволен от извършените ремонти или подобрения по колата. ДО 10% ОТСТЪПКА за застраховка гражданска отговорност при използване на други услуги на сервиза. Ето някои от най-масовите ремонти, които извършваме:. Газ и метан уредби.

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