edsforum.takeforum.com

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Har du hørt om TULT?

http://edsnorge.blogspot.com/2010/08/har-du-hrt-om-tult.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 18 aug. 2010. Har du hørt om TULT? Står for tidsubestemt lønnstilskudd. Og er et flott tiltak for kronikere eller andre med varig nedsatt arbeidsevne, som ønsker/kan jobbe deltid. Les mer på Sunnaas sine nettsider. Er det noen av dere som har erfaringer med dette? Send dette via e-post. Kategorier EDS og arbeid. Legg inn en kommentar. Vi hører gjerne fra deg!

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: En pasienthistorie

http://edsnorge.blogspot.com/2010/09/en-pasienthistorie.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. Emilie er ei modig jente på 26 år. Det er ikke hvem som helst som hadde turt å stå foran en fullsatt sal av leger, professorer og fagfolk for å fortelle sin historie. Hun fikk diagnose da hun var 22. Selv om hun visste at noe var annerledes, kom ”stempelet” likevel som et sjokk. Etter en kneoperasjon gikk det raskt nedover. Hun trente stadig mindre og når knee...

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Nordisk database

http://edsnorge.blogspot.com/2010/09/nordisk-database.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. Er en felles Nordisk database finansiert av blant andre Nordisk Ministerråd og Helsedirektoratet. Her registreres pasienter med sjeldne diagnoser, for blant annet å forenkle tallmateriell og for videre forskning. Fra henholdsvis Kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Danmark. Og Nordisk database for sjeldne sykdommer. Det finnes to Sentre for sjeldne diagnoser.

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Ny Nordisk konferanse!

http://edsnorge.blogspot.com/2010/05/ny-nordisk-konferanse.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. Den 4 Nordiske EDS-konferanse. Arrangeres i København 3. september 2010. Konferansen arrangeres på Den Sorte Diamant (Det Kgl. Bibliotek) og har i år temaet:. Ehlers-Danlos syndrom - behandling og forskning: Hvad ved vi for nuværende, hvordan kommer vi videre, og hvordan udnytter vi den viden, der findes i Norden og andre lande? MD, Ph.D. Nazli B. McDo...Overlæge ...

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: En sjelden dag!

http://edsnorge.blogspot.com/2012/02/en-sjelden-dag.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 27 feb. 2012. Det er skuddår i år! Dette markeres verden over med Rare Disease Day. I Norge markerer Helsedirektoratet dagen med en åpen konferanse " En sjelden dag. Noen som skal dit? Send dette via e-post. Legg inn en kommentar. Har du noen kommentarer til dette? Vi hører gjerne fra deg! Abonner på: Legg inn kommentarer (Atom). Søk i denne bloggen. For 4 år siden.

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Behandling av Vaskulær EDS

http://edsnorge.blogspot.com/2010/09/behandling-av-vaskulr-eds.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 15 sep. 2010. Behandling av Vaskulær EDS. MD Wilfried Briest, kjemiker og fysiker i Leipzig. Briest og hans team har forsket på mus med antibiotikaen Doxycycline. Denne finnes blant annet i Periostat. Som brukes til å behandle tannkjøttbetennelse og Oracea. Som brukes til å behandle Rosacea. Enn mus som ikke ble behandlet og dermed mer kollagen i aorta. Man skal b...

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Treningsøvelser for alle med smerter

http://edsnorge.blogspot.com/2011/01/treningsvelser-for-alle-med-smerter.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 20 jan. 2011. Treningsøvelser for alle med smerter. Den danske Gigtforeningen har lagt ut en serie med øvelser. Som passer for alle med smerter i muskler og ledd. Send dette via e-post. Legg inn en kommentar. Har du noen kommentarer til dette? Vi hører gjerne fra deg! Abonner på: Legg inn kommentarer (Atom). Søk i denne bloggen. Treningsøvelser for alle med smerter.

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Behov for nye kriterier

http://edsnorge.blogspot.com/2010/09/behov-for-nye-kriterier.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. Behov for nye kriterier. Foredrag av overlege Lars Remvig, Rigshospitalet i Danmark: Behov for nye kriterier vedrørende hypermobilitet. Hvorfor er det viktig å få kartlagt hypermobile pasienter? Hva er egentlig et syndrom? Et syndrom er en sykdom karakterisert av en type symptomer og funn. Tidligere fokuserte man i hovedsak på ledd ved kliniske funn:. Vedrørende h...

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: EDS III ER BJHS!

http://edsnorge.blogspot.com/2011/12/eds-iii-er-bjhs.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 10 des. 2011. EDS III ER BJHS! Etter mange frustrerte henvendelser og heftige debatter i ulike fora, har vi nå snakket med både TRS og Ullevål i et forsøk på å komme til bunns i hva som skjer og hvor vi står. De vi har snakket med er:. Hypermobilitetsavdelingen på UiO Ullevål. Vi har blant annet pekt på det dere kan fortelle om ulike opplevelser rundt dette med:.

edsnorge.blogspot.com

EDS Norge: Det forskes i USA!

http://edsnorge.blogspot.com/2010/08/det-forskes-i-usa.html

Dette er en blogg om Ehlers-Danlos Syndrom. Bloggen er av og for EDS'ere, pasienter, pårørende og andre som møter EDS-pasienter i sin hverdag. 29 aug. 2010. Det forskes i USA! Og overfører dette til kliniske undersøkelser. Og påvisning av mutasjoner. Dr Byers' forskning er rettet mot mutasjoner i kollagen-gener. Som gir unormal proteinprodusjon. Dette for å forklare årsak til og utvikling av sykdommer som påvirker hud, bein, blodårer, muskler, sener og ledd. Generelt kan vi si at:. Problemområder: Bla&#4...