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My Daughter Elynna

A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, July 15, 2015. 没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油. Wednesday, April 1, 2015. 还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次z...

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, July 15, 2015. 没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油. Wednesday, April 1, 2015. 还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次&#122...

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1 my daughter elynna

2 因为经历过，才更懂得得来不易的可贵

3 本地复诊1个月1次，新加坡复诊3个月一次

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my daughter elynna,因为经历过，才更懂得得来不易的可贵,本地复诊1个月1次，新加坡复诊3个月一次,posted by,yin sum,no comments,email this,blogthis,share to twitter,share to facebook,share to pinterest,gst到来的4月，也是对于我们意义重大的4月,nana的近况篇，,敏感反应,经一事长一智；,开心，不需要理由 =,ebv ptld,1 comment,马来西亚胆道闭锁协会

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, July 15, 2015. 没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油. Wednesday, April 1, 2015. 还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次&#122...

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My Daughter Elynna: September 2014

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A Biliary Atresia Fighter. Saturday, September 27, 2014. 之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。 Wednesday, September 24, 2014. 我，又词穷了。。。。。因为轻，所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况，所以手术后她的肺部出现了collapse的问题，和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间...出院后每星期复诊，肝指数开始下降恢复正常水平&#6...

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My Daughter Elynna: EBV-PTLD

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, February 4, 2015. 我到底荒废了这里多久了？真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告，报告时好时坏，最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断，EBV-PTLD。恩，果然我的不祥预感变真了，上天又给了我们一个考验。感恩的是，我时时都有提高警觉，对着她每次的验血报告，我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy，是因为除了一直没理由性下跌的HB之外，她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我，要做biopsy，ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服，留院了3天，做完了全部需要做的test，然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到，证实了是PTLD...Subscribe to: Post Comments (Atom). My BA Fighter Elynna. View my complete profile. Simple template. Powered by Blogger.

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My Daughter Elynna: April 2015

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, April 1, 2015. 还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次。每次等待报告就像是小学生拿成绩单-紧张（她妈妈我紧张而已，孩子每次复诊都以为去玩，跑来跑去让我追）。感恩每次都是让人开心的结果，期待着孩子继续加油，每次都很认真告诉她，肝是她的，她要好好保护它接受它爱它。如果PTLD是上天给我们的考验，那么也许上天也会给我们一个顺利度过考验后的奖励（没有跟上天谈条件，抱着感恩和平常心，若真的成真，我们会很感恩，若还是需要抗排斥我们也会接受这安排）免疫耐受，我会等你的～. 谢谢，永远不足够表达我对于各位善心人士的的帮助。我希望也迫不及待的想要跟大家分享孩子一次又一次的进步，一天又一天的成长。感恩. Subscribe to: Posts (Atom). My BA Fighter Elynna. View my complete profile.

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My Daughter Elynna: July 2015

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, July 15, 2015. 没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油. Subscribe to: Posts (Atom). My BA Fighter Elynna. View my complete profile. Simple template. Powered by Blogger.

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My Daughter Elynna: December 2014

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A Biliary Atresia Fighter. Wednesday, December 24, 2014. Epstein–Barr virus (EBV). 圣诞节前夕，却没有一毫的节日庆幸的心情。今天是孩子的额外复诊天，原本已经编排好的全部复诊日改了，新加坡原本已经可以3个月回去一次，提前了一个月。马大原本一个月提前至两个星期。原因，孩子的EBV是positive。对于长期使用免疫抑制的孩子，EBV和CMV是有点可怕的东西。3个月前，孩子CMV和EBV都是positive。当下的心情，岂能不担心？幸好，两个的结果也只是borderline的positive result而已。最后CMV也因为抗排斥药减量而得以转为negative。可最新的结果，原本已经borderline的 EBV 升高至9000copies了。得知这...加油，加油，加加油！感恩. Subscribe to: Posts (Atom). My BA Fighter Elynna. Epstein–Barr virus (EBV). View my complete profile.

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Loke Kai Xin's Liver Transplant Latest Development: Please help Elynna Cheah

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Loke Kai Xin's Liver Transplant Latest Development. This is the official blog on Loke Kai Xin's liver transplant. Please help Elynna Cheah. Well, at this stage fund and spirit support is very important for the family to ride thru and over this storm. Fund, they are soliciting the fund from public through newspaper (China Press and Nanyang Press already released the news during last weekend). It is a positive move and good start for the journey. 最后也要献给琬雯的父母，别再埋怨，要学习满愿。常念圣严法师一句话&#65292...Note: All comments...

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Loke Kai Xin's Liver Transplant Latest Development: March 2014

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Loke Kai Xin's Liver Transplant Latest Development. This is the official blog on Loke Kai Xin's liver transplant. Please help Elynna Cheah. Well, at this stage fund and spirit support is very important for the family to ride thru and over this storm. Fund, they are soliciting the fund from public through newspaper (China Press and Nanyang Press already released the news during last weekend). It is a positive move and good start for the journey. 最后也要献给琬雯的父母，别再埋怨，要学习满愿。常念圣严法师一句话&#65292...Note: All comments...

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My Journey. My Destiny. 8220;The course of life in unpredictable. No one can write their autobiography in advance.”. View my complete profile. Wednesday, September 16, 2009. Posted by Myself at 10:26 AM. Entry kali ni. Nana nk imbau semula kenangan masa zaman kecik-kecik dulu. time sekolah rendah bila nk menjelang raya ni. Apa menda yang wajib buat dekat-dekat nk raya ni. hehehe. Ni citer menda yg suka buat dulu. :-p. Kalau dulu-dulu. (. A) Selamat Hari Raya. Maaf Zahir dan Batin. Tapi zaman sekarang ni ...

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08/05/2006 at 8:20 AM. 07/01/2014 at 3:39 AM. Subscribe to my blog! Je décampe , je suis ici. Je décampe , je suis ici. Don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by Skyrock's 'General Terms of Use' and that you can be identified by your IP address (66.160.134.2) if someone makes a complaint. Please enter the sequence of characters in the field below. Posted on Tuesday, 03 December 2013 at 9:33 AM. Edited on Tuesday, 07 January 2014 at 3:39 AM. Post to my blog. Here you are free.

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I me myself mine. Wednesday, June 4, 2014. Lupa sebenarnya nak blog pasal bday Amsyar.nanti bila ada masa and kesempatan akan blogkan pasal bday Amsyar ini. Tapi saya tak janji tau.tau tau. Hello again. Latest update, pindah office lagi. Office konsep baru kaedahnya. Office baru ini semua adalah see thru.So no more korek-korek idung and garuk-garuk tak bertempat yea lalalalaa.bilik bos pun dah macam dalam aquarium. Hahahaahahaaa ada berani? Wednesday, January 29, 2014. Thursday, January 2, 2014. Amsyar w...

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