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Selbsthilfe EPP e.V. - "WENN SONNE WEH TUT"

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Selbsthilfe EPP e.V. - WENN SONNE WEH TUT
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1 Andre Rieu
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bisherige besucher,epp ist,leben mit epp,mitunter mit suizid gedanken,scenesse,hoffnung auf scenesse,medizinische anlaufstellen,die schattenspringer krankheit,aktuelles,ein interview,die lichtgestalt,lest hier,von rene´jacobs,die techniker,dies nicht,link
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Selbsthilfe EPP e.V. - "WENN SONNE WEH TUT"

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Termine / Events

http://www.epp-deutschland.de/termine-events.html

Hier finden Sie Daten von Veranstaltungen, bei denen es um die EPP und. Des Vereins ist ein Highlight und findet immer. Im Herbst statt. Es ist eine gute. Gelegenheit, um andere von EPP Betroffene kennenzulernen und alte. Das Jahr hindurch finden in einigen Gegenden. Von Vereinsmitgliedern organisierte Stammtische statt, deren Termine. Angefragt werden können. Alle zwei Jahre findet an jeweils einem anderen Ort das größte. Expertentreffen rund um die Porphyrien statt, das Porphyrins and Porphyrias.

2

Downloads

http://www.epp-deutschland.de/downloads.html

Hier findet Ihr allerlei nützliche Downloads zu folgenden Themen:. Zum Verein Selbsthilfe EPP e.V. Des Vereins Selbsthilfe EPP e.V. Um PDF-Dateien zu öffnen. Den Mitgliedsantrag ausfüllen. Anschließend einfach per Post/Mail oder Fax an die Adresse bzw. Nr. unten auf der Anmeldung schicken. Satzung unseres Verein Selbsthilfe EPP e.V. Liste von sicheren Medikamenten bei akuten Porphyrien. EPP-DEUTSCHLAND Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt".

3

HILFE für den Verein

http://www.epp-deutschland.de/hilfe-fuer-den-verein.html

HILFE für den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Wir sind dankbar für jede Art von Hilfe und Unterstützung. Ihr könnt uns auf verschiedenste Weise unterstützen:. Um unsere Arbeit zu finanzieren und Aktionen durchführen zu können benötigen wir DRINGEND Geldspenden. Wir nehmen aber auch gerne Sachspenden zum Thema Sonnenschutz (wie z.B. UV-Schutzschirme, Gel-Kühlkissen, UV-Schutzkleidung usw) an. Um Dinge zu verändern müssen wir wachsen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewegen.

4

Presse

http://www.epp-deutschland.de/presse-1.html

In diesem Bereich befinden sich in Zukunft alle Presseveröffentlichungen über EPP und den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Da die EPP bei Ärzten so unbekannt ist, führen unserer Erfahrung nach die meisten Medienauftritte zu neuen Diagnosen! Helfen Sie uns die EPP bekannter zu machen! Wir freuen uns immer über Interessenten aus dem Medienbereich und unterstützen die Suche nach geeigneten Interviewpartnern oder Autoren. Email an den Vorstand. Ein Leben im Schatten". EPP beim Science Slam. Artikel auf Bild.de.

5

Erlebnisberichte

http://www.epp-deutschland.de/erlebnisberichte.html

Auf den nachfolgenden Seiten finden Sie Berichte von EPP-Betroffenen und deren Angehörigen. Authentische Schilderungen machen die EPP besser verständlich und. Dienen besonders dem näheren Umfeld wie der Familie und Freunden, die mit dieser so seltenen Erkrankung konfrontiert werden. Den Anfang macht ein Beitrag der Eltern (sie sind selbst nicht betroffen) von Yannick, 8 Jahre, und Jerome, 4 Jahre. Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge bisher, wir freuen uns auf jeden weiteren Bericht!

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Vereniging van patiënten met E.P.P. - Links

http://www.epp.info/pages/35/links

Uitleg over E.P.P. Erasmus MC gestart met behandeling voor EPP. U bent hier: Home. 155; Nieuws and Informatie › Links. Vereniging van patiënten met E.P.P. Http:/ www.epp.info. Http:/ www.facebook.com/EPPNederland. International Porphyria Patients Network. Http:/ www.ippn.info. EPP website voor de jeugd). Http:/ www.epp-zeldzameziekte.nl. Selbsthilfe EPP e.V. Http:/ www.epp-deutschland.de/. EPP patient association Belgium. Http:/ epppatientsassociationbe.weebly.com. EPP site door Clinuvel). Het Erfocentru...

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Andere EPP patiënten associaties - E.P.P. patient association belgium

http://epppatientsassociationbe.weebly.com/other-associations.html

EPP patient association belgium. Website van de patiënten vereniging EPP-België VZW. De EPP patiënten verenigingen in de ons omringende landen zijn al enkele jaren actief, zij hebben dan ook meer uitgebreide websites. Hieronder vindt u de links naar deze websites:. EPP patiënten vereniging in Duitsland. EPP patiënten vereniging in Frankrijk. EPP patiënten vereniging in Nederland. EPP patiënten vereniging in Groot-Brittanië. Connecting rare disease patients globally. Create a free website.

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Support and Patient Groups – EPP.care

http://www.epp.care/support-and-patient-groups

This site is for an international audience and not intended for residents of the United States. Erythropoietic protoporphyria (EPP) is a rare genetic disorder. Discover more about EPP and the experts caring for patients. Cause & Inheritance. EPP and Quality of Life. Support and Patient Groups. Support and Patient Groups. Erythropoietic protoporphyria patients are represented nationally and internationally by a number of support groups. You can learn more by following the links below.

porphyria.ch porphyria.ch

SGP links

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Abklärung und Behandlung auf Porphyrie - Triemli Spital Zürich. Auskünfte über Medikamente bei Porphyrie. Sprache kann unter for patients and families gewählt werden). Centre Français des Porphyries. Australische biopharmazeutische Firma mit Fokus auf lichtempfindlichen Menschen. Europäische pharmazeutische Firma - Arzneimittel speziell für seltene Krankheiten. Armbänder zur ärztlichen Abrufung persönlicher medizinischer Daten. Trekkingschirme - geeigneter Sonnenschutz für EPP Betroffene.

porphyria.eu porphyria.eu

List of patient support groups | European Porphyria Network

http://porphyria.eu/en/content/list-patient-support-groups

Skip to main content. For patients and families. Congenital erythropoietic porphyria (CEP). Porphyria Cutanea Tarda (PCT). List of patient support groups. Treatment of the acute attack. Pain management in acute porphyria. How to use the information. List of patient support groups. The below list is non exhaustive. If you know of a patient support group not listed below please contact us. The Nerve Centre, 54 Railway Road, Blackburn, VIC, 3130, Australia. Tel: 61 (0)3 9845 2737. Fax: 61 (0)3 9845 2777.

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Links - Praxis Jan Gerlach

http://www.hausarzt-scheessel.de/links

0 42 63 / 98 27 460. 0 42 63 / 98 59 780. 0 42 63 / 98 27 460. 0 42 63 / 98 59 780. Einfach. menschlich. gut. CED-Hilfe e.V. Hilfe bei entzündlichen Darmerkrankungen. CED-Hilfe e.V. Hamburg. DCCV e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. Deutsche Ilco e.V. Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V. Deutsche Leberhilfe e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. Bundesverband. Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. Morbus Wilson e.V.

rareconnect.org rareconnect.org

Porphyrie Die Gemeinschaft - RareConnect

https://www.rareconnect.org/de/community/porphyrie

Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden. Leben mit einer seltenen Krankheit. Mit anderen Patienten diskutieren. Willkommen - Porphyrie Gemeinschaft. Unter den Porphyrien versteht man eine Gruppe erblicher Stoffwechselerkrankungen, die mit einer Störung des Aufbaus des roten Blutfarbstoffs Häm einhergehen. Betroffen sind die Enzyme der Hämbiosynthese. Quelle: Die unten genannten teilnehmenden Patientenorganisationen. Mehr Geschichten von Mitgliedern. Neueste Geschichten von Mitgliedern. Antwort publiz...

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Links | Porfyriforeningen.dk

https://porfyriforeningen.dk/henvisninger

Porfyriforeninger i andre lande:. England (British Porphyria Association). Frankrig (Centre Français des Porphyries. Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS. Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar. USA (American Porphyria Foundation. 8211; europæisk opslagsværk og diskussionsplatform. Vidensressourcer i øvrigt om porfyri:. Det Norske Porfyricenter, Napos. Center for Små Handicapgruppers side om porfyri. Særligt for de enkelte typer porfyri. CSH, Center for små handicapgrupper.

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