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HomeSelbsthilfe EPP e.V. - "WENN SONNE WEH TUT"
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Selbsthilfe EPP e.V. - "WENN SONNE WEH TUT"
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Selbsthilfe EPP e.V. - "WENN SONNE WEH TUT"
Termine / Events
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Hier finden Sie Daten von Veranstaltungen, bei denen es um die EPP und. Des Vereins ist ein Highlight und findet immer. Im Herbst statt. Es ist eine gute. Gelegenheit, um andere von EPP Betroffene kennenzulernen und alte. Das Jahr hindurch finden in einigen Gegenden. Von Vereinsmitgliedern organisierte Stammtische statt, deren Termine. Angefragt werden können. Alle zwei Jahre findet an jeweils einem anderen Ort das größte. Expertentreffen rund um die Porphyrien statt, das Porphyrins and Porphyrias.
Downloads
http://www.epp-deutschland.de/downloads.html
Hier findet Ihr allerlei nützliche Downloads zu folgenden Themen:. Zum Verein Selbsthilfe EPP e.V. Des Vereins Selbsthilfe EPP e.V. Um PDF-Dateien zu öffnen. Den Mitgliedsantrag ausfüllen. Anschließend einfach per Post/Mail oder Fax an die Adresse bzw. Nr. unten auf der Anmeldung schicken. Satzung unseres Verein Selbsthilfe EPP e.V. Liste von sicheren Medikamenten bei akuten Porphyrien. EPP-DEUTSCHLAND Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt".
HILFE für den Verein
http://www.epp-deutschland.de/hilfe-fuer-den-verein.html
HILFE für den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Wir sind dankbar für jede Art von Hilfe und Unterstützung. Ihr könnt uns auf verschiedenste Weise unterstützen:. Um unsere Arbeit zu finanzieren und Aktionen durchführen zu können benötigen wir DRINGEND Geldspenden. Wir nehmen aber auch gerne Sachspenden zum Thema Sonnenschutz (wie z.B. UV-Schutzschirme, Gel-Kühlkissen, UV-Schutzkleidung usw) an. Um Dinge zu verändern müssen wir wachsen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewegen.
Presse
http://www.epp-deutschland.de/presse-1.html
In diesem Bereich befinden sich in Zukunft alle Presseveröffentlichungen über EPP und den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Da die EPP bei Ärzten so unbekannt ist, führen unserer Erfahrung nach die meisten Medienauftritte zu neuen Diagnosen! Helfen Sie uns die EPP bekannter zu machen! Wir freuen uns immer über Interessenten aus dem Medienbereich und unterstützen die Suche nach geeigneten Interviewpartnern oder Autoren. Email an den Vorstand. Ein Leben im Schatten". EPP beim Science Slam. Artikel auf Bild.de.
Erlebnisberichte
http://www.epp-deutschland.de/erlebnisberichte.html
Auf den nachfolgenden Seiten finden Sie Berichte von EPP-Betroffenen und deren Angehörigen. Authentische Schilderungen machen die EPP besser verständlich und. Dienen besonders dem näheren Umfeld wie der Familie und Freunden, die mit dieser so seltenen Erkrankung konfrontiert werden. Den Anfang macht ein Beitrag der Eltern (sie sind selbst nicht betroffen) von Yannick, 8 Jahre, und Jerome, 4 Jahre. Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge bisher, wir freuen uns auf jeden weiteren Bericht!
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Vereniging van patiënten met E.P.P. - Links
http://www.epp.info/pages/35/links
Uitleg over E.P.P. Erasmus MC gestart met behandeling voor EPP. U bent hier: Home. 155; Nieuws and Informatie Links. Vereniging van patiënten met E.P.P. Http:/ www.epp.info. Http:/ www.facebook.com/EPPNederland. International Porphyria Patients Network. Http:/ www.ippn.info. EPP website voor de jeugd). Http:/ www.epp-zeldzameziekte.nl. Selbsthilfe EPP e.V. Http:/ www.epp-deutschland.de/. EPP patient association Belgium. Http:/ epppatientsassociationbe.weebly.com. EPP site door Clinuvel). Het Erfocentru...
epppatientsassociationbe.weebly.com
Andere EPP patiënten associaties - E.P.P. patient association belgium
http://epppatientsassociationbe.weebly.com/other-associations.html
EPP patient association belgium. Website van de patiënten vereniging EPP-België VZW. De EPP patiënten verenigingen in de ons omringende landen zijn al enkele jaren actief, zij hebben dan ook meer uitgebreide websites. Hieronder vindt u de links naar deze websites:. EPP patiënten vereniging in Duitsland. EPP patiënten vereniging in Frankrijk. EPP patiënten vereniging in Nederland. EPP patiënten vereniging in Groot-Brittanië. Connecting rare disease patients globally. Create a free website.
Support and Patient Groups – EPP.care
http://www.epp.care/support-and-patient-groups
This site is for an international audience and not intended for residents of the United States. Erythropoietic protoporphyria (EPP) is a rare genetic disorder. Discover more about EPP and the experts caring for patients. Cause & Inheritance. EPP and Quality of Life. Support and Patient Groups. Support and Patient Groups. Erythropoietic protoporphyria patients are represented nationally and internationally by a number of support groups. You can learn more by following the links below.
SGP links
http://www.porphyria.ch/de_links.html
Abklärung und Behandlung auf Porphyrie - Triemli Spital Zürich. Auskünfte über Medikamente bei Porphyrie. Sprache kann unter for patients and families gewählt werden). Centre Français des Porphyries. Australische biopharmazeutische Firma mit Fokus auf lichtempfindlichen Menschen. Europäische pharmazeutische Firma - Arzneimittel speziell für seltene Krankheiten. Armbänder zur ärztlichen Abrufung persönlicher medizinischer Daten. Trekkingschirme - geeigneter Sonnenschutz für EPP Betroffene.
List of patient support groups | European Porphyria Network
http://porphyria.eu/en/content/list-patient-support-groups
Skip to main content. For patients and families. Congenital erythropoietic porphyria (CEP). Porphyria Cutanea Tarda (PCT). List of patient support groups. Treatment of the acute attack. Pain management in acute porphyria. How to use the information. List of patient support groups. The below list is non exhaustive. If you know of a patient support group not listed below please contact us. The Nerve Centre, 54 Railway Road, Blackburn, VIC, 3130, Australia. Tel: 61 (0)3 9845 2737. Fax: 61 (0)3 9845 2777.
Links - Praxis Jan Gerlach
http://www.hausarzt-scheessel.de/links
0 42 63 / 98 27 460. 0 42 63 / 98 59 780. 0 42 63 / 98 27 460. 0 42 63 / 98 59 780. Einfach. menschlich. gut. CED-Hilfe e.V. Hilfe bei entzündlichen Darmerkrankungen. CED-Hilfe e.V. Hamburg. DCCV e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. Deutsche Ilco e.V. Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V. Deutsche Leberhilfe e.V. Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. Bundesverband. Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. Morbus Wilson e.V.
Porphyrie Die Gemeinschaft - RareConnect
https://www.rareconnect.org/de/community/porphyrie
Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden. Leben mit einer seltenen Krankheit. Mit anderen Patienten diskutieren. Willkommen - Porphyrie Gemeinschaft. Unter den Porphyrien versteht man eine Gruppe erblicher Stoffwechselerkrankungen, die mit einer Störung des Aufbaus des roten Blutfarbstoffs Häm einhergehen. Betroffen sind die Enzyme der Hämbiosynthese. Quelle: Die unten genannten teilnehmenden Patientenorganisationen. Mehr Geschichten von Mitgliedern. Neueste Geschichten von Mitgliedern. Antwort publiz...
Links | Porfyriforeningen.dk
https://porfyriforeningen.dk/henvisninger
Porfyriforeninger i andre lande:. England (British Porphyria Association). Frankrig (Centre Français des Porphyries. Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS. Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar. USA (American Porphyria Foundation. 8211; europæisk opslagsværk og diskussionsplatform. Vidensressourcer i øvrigt om porfyri:. Det Norske Porfyricenter, Napos. Center for Små Handicapgruppers side om porfyri. Særligt for de enkelte typer porfyri. CSH, Center for små handicapgrupper.
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.SE and .NU EPP software written in PHP | Just another WordPress site
Purchase & Licensing. The software provides a fully featured EPP Client solution for the IIS .SE and .NU registries. The client is written in PHP, using a MySQL back-end and jQuery-powered front-end. The base class that drives the front-end is an extension of the EPP Client class published by CentralNic Ltd. You can use it to build your own .SE/.NU-compliant EPP software on. Purchase & Licensing. The software provides a fully featured EPP Client solution for the IIS .SE and .NU registries. Licensing is a...
Energy Procurement Partners, Inc. - Home
Founded in 2003, Energy Procurement Partners, Inc. is an energy advisory firm that provides energy procurement and energy management services to commercial and industrial customers in deregulated energy markets. EPP is dedicated to developing long term partnerships with its clients to effectively address the opportunities and risks in ever-changing and increasingly complex retail energy markets. Please contact us to learn more about how partnering with EPP can help your business control energy costs.
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EPP - Die Schattenspringer-Krankheit*. Wir sind der Verein Selbsthilfe EPP e.V. und begrüßen Sie herzlich auf unserer Homepage! WENN SONNE WEH TUT! Schulausflug mit EPP, Beschreibung hier. EPP = Unbeschreibliche Schmerzen. Sonnenlicht löst bei EPP sogenannte neuropathische Schmerzen. EPP ist - wenn Sonne unvorstellbar weh tut. Der Verein Selbsthilfe EPP e.V. Die Selbsthilfe EPP e.V. hat sich über das Internet organisiert mit dem Ziel, rasch weitere Menschen zu erreichen, die auch unter EPP l...Aktivit&au...
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Do It Your Self Landscape Design - Where To Start. July 29, 2015 10:42 PM. Denison IA furnace cleaning. One of my earliest Deport TX furnace cleaning. Depauw IN furnace duct cleaning. Posts right here on Examiner.com was "5 Ways to Use Your Blog." For the Derry NM furnace cleaning. Next several Deering ND furnace cleaning. Posts, I'm Deer River NY furnace duct cleaning. Deer Park WI furnace duct cleaning. Heading to revisit those 5 ways and broaden on them. Delmar AL furnace cleaning. Even much better De...
European Pig Producers - Dutch Branch - Welkom
De European Pig Producers (EPP) is opgericht in 1990 te Herning in Denemarken. Wij zijn een vooruitstrevende Europese club met 70% varkenshouders en 30% periferie leden. Jaarlijks organiseren we twee bijeenkomsten in Nederland voor de Nederlandse leden. Daarnaast is er jaarlijks eenmaal een congres in Europa, waar alle leden welkom zijn. Eenmaal per drie jaar maken we met de Nederlandse leden een studiereis in Europa. We bezoeken geregeld bedrijven buiten de sector. Congres Zwitserland: 30 mei tm 01 juni.
The Campaign for Tories to Remain in the EPP-ED
MEPs Speak Out Against Narrow Nationalism. Rt Hon Sir Robert Atkins. Caroline Jackson Writes for the Guardian. Letter to The Times. Published Friday, June 02, 2006 by Campaign for the EPP. Thank you to Daniel Hannan MEP for giving this website a plug in his latest newsletter. He deserves mild credit for having the guts to lay his arguments alongside the mainstream voice of reason on this website. Ps Congratulations, once again, to those brave MEPs who have pledged to defy Cameron's orders and remain insi...
Employment Promotion Programme (EPP) Egypt - GIZ
Aims to institutionalize transition to work services for youth on career guidance, placement and entrepreneurship. Decentralized labour market information and ALMP implementation. Focuses on the collection and dissemination of regional labour market information in order to develop and implement ALMPs. Assists the Ministry of Education and Technical Education (MoE) as well as other public and private-sector actors in strengthening their capacities to design dialogue-oriented and evidence-based.