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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: Sonríe! Llénate de Aliento! La vida es Buena!

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Domingo, 29 de julio de 2012. La vida es Buena! Estamos necesitados de aliento. ¡Todos lo necesitamos! Pero ¿De donde viene el aliento? 191;El verdadero aliento? Como por arte de magia. Temí todo el tiempo a la muerte y al sufrimiento, como si ellos no estuvieran ahí para todos, y ese temor me robó momentos maravillosos. Yo sentía que estaba, pero no estaba, que oía pero no escuchaba, que veía pero no observaba; siempre expectante, ansiando un ...

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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: noviembre 01

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Sábado, 7 de noviembre de 2009. Y LLEGA EL FIN DE UNA VIDA Y EL COMIENZO DE OTRA NUEVA. Qué difícil es escribir esta parte. A quién le gusta hablar o escuchar sobre la muerte? Pero ella inexorablemente nos visita a todos. Toda la VIVENCIA que experimentamos, lo que aprendimos, lo que conocimos, no tiene parangón ahora.y todo se lo debemos a ella. 22 días después de cumplir sus doce añitos, Lucia murió de una neumonia fulminante. Era la primera vez ...

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FUNDACION LAES: Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias

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HISTORIA DE LA FUNDACION. LA ENFERMEDAD RARA (ER). Sábado, 21 de julio de 2012. Importancia de los Cuidados Respiratorios Rutinarios en Leucodistrofias. Como parte de nuestro trabajo educativo, ofrecemos a ustedes la tercera parte de esta guía de padres para padres correspondiente a la sesión orientadora realizada el 14 de Julio de 2012. Un buen plan contiene varios elementos, incluyendo el tratamiento de las cuestiones subyacentes (asma, alergias, etc.), mantener los pulmones y vías respiratorias ab...

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FUNDACION SUEÑOS DE CRISTAL | FECOER

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Quién es quién-El Grupo. Memorias Día Mundial ER. Día mundial de las ER. Ley 1392 de 2010. Decreto 1954 de 2012. Resolución 430 de 2013. Resolución 3681 de 2013. Resolución 2048 de 2015. Resolución 1841 de 2013 Plan Decenal de Salud Publica-PDSP. Acuerdo 537 de 2013. Resolución 1147 de 2014 Mesa Distrital de Enfermedades Raras. Sentencia C-313 de 2014. Ley 1751 de 2015 Ley Estatutaria en Salud. Resolución 13437 y Resolución 4343 de 2012. Circular 011 de 2016 Supersalud. Enfermedad Rara en Colombia. Empeñ...

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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: noviembre 08

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Lunes, 9 de noviembre de 2009. Enviar por correo electrónico. Hoy Lucia cumple 4 semanas de haber muerto. No quiero olvidarla.no quiero que se me olvide nada respecto a ella. La textura de su cabello, su aroma a tomillo y eucalipto,. a bebé. El tono de sus ojos, lo suave de su piel, sus manos y dedos regordetes, sus suspiros al escuchar la voz de su papi. Necesito sacar de mi corazón la desocupada de su habitación. Qué día tan difícil aquel! Y lueg...

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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: Quien iba a imaginarlo: Lecciones aprendidas de vivir contigo Lucia!

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Miércoles, 14 de noviembre de 2012. Quien iba a imaginarlo: Lecciones aprendidas de vivir contigo Lucia! Hacen falta tus profundos ojos azules y tus suspiros, tu silencio tan diciente, tu ternura.Es ese vacío que no se llena con ningún logro. Desde tu partida, desde tu lección, tantas y tantas cosas han pasado, ¡Cómo te sentirías de orgullosa Lucía! Las lecciones aprendidas no fueron en vano, y la promesa que te hice sigue viva. Siento impotencia a...

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LEUCODISTROFIA METACROMATICA: febrero 21

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Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica. Jueves, 25 de febrero de 2010. INFORMACIÓN SOBRE LA FUNDACIÓN LUCIA ALAS DE ESPERANZA. Para todos aquellos que han entrado o siguen este blog, quiero enviar una abrazo desde el fondo de mi corazón. Quiero agradecer sus comentarios y sus palabras de aliento. los momentos maravillosos que sus palabras me han brindado y las lagrimas de alegría que me permiten seguir adelante cumpliendo esta esperanza y este propósito. Solo se que ahí estoy y sigo haci...

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Bogotá, Colombia. Edutecno tiene gran trayectoria en el desarrollo y creación de aplicativos de acuerdo al objetivo principal de la empresa y a los requerimientos. Edutecno tiene gran trayectoria en el desarrollo y creación de aplicativos de acuerdo al objetivo principal de la empresa y a los requerimientos. Esto trae grandes ventajas ya que se puede actualizar las aplicaciones y mantener sin necesidad de instalar un software para cada usuario, y ser ejecutado en diferentes plataformas.

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Bogotá, Colombia. Es el proceso de obtención de un alto rango (primeras posiciones) en las páginas de resultados de un motor de búsqueda. Estas páginas de resultados contienen una lista de enlaces relacionados a un término de búsqueda específico enviado por un usuario. Optimización de páginas web (SEO). Estoy interesado en posicionar mi web. Soluciones de transporte adaptadas a su empresa u organización. Servicios profesionales en organización de todo tipo de eventos. Bogotá, Colombia.