harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: toukokuuta 2012
http://harvinaiset.blogspot.com/2012_05_01_archive.html
Tiistai 29. toukokuuta 2012. ECRD 2012 Kuvat / Photos. Laitoin ottamiani kuvia ison kasan, käsittelemättöminä, tähän osoitteseen: http:/ vesanopanen.kuvat.fi/kuvat/ECRD2012/. My photos, a big bunch of photos directly from the camera, can be found at address: http:/ vesanopanen.kuvat.fi/kuvat/ECRD2012/. Perjantai 25. toukokuuta 2012. Perjantaipäivän, ja samalla koko konferenssin, viimeinen rutistus. The Hunter Outcome Survey, a value adding disease registry. Ei ole mahdollista olla jokaiselle harvinaisill...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Euroopan Harvinaisten Konferenssi
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/euroopan-harvinaisten-konferenssi.html
Sunnuntai 20. toukokuuta 2012. Pitkästä aikaa on tarkoitus kertoa blogissakin asioista. Paljon on tapahtunut harvinaisten rintamalla, mutta hyvin. Vähän asioista on kerrottu. Harso ry on tervetullut kirjoittamaan tänne tottakai. Harso ry on siis Suomen harvinaisten. Kattojärjestö, jonka perustamiskokous oli tammikuussa. Sen jälkeen onkin harson suunnalta ollut hiljaista valitettavasti. Ja vielä kerran : toivotan muutkin kirjoittajat tähän blogiin tervetulleiksi! Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom). Harvinai...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Piti olla 'Harvinaisten esilletuominen tutkimuksessa ja julkisessa terveydenhuollossa' mutta lukaiskaa silti teksti..
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/piti-olla-harvinaisten-esilletuominen.html
Torstai 24. toukokuuta 2012. Piti olla 'Harvinaisten esilletuominen tutkimuksessa ja julkisessa terveydenhuollossa' mutta lukaiskaa silti teksti. Päivän viimeinen sessio on prameasti aiheesta 'Making Rare Diseases visible for research and public health'. Onneksi kahvitarjoilu on juuri takana, niin riittää virtaa kirjoittaa vielä ennen päivän lopetusta. ICD-11 luokittelua pääsee jo katselemaan: http:/ apps.who.int/classifications/icd11/browse/f/en. Näiden esimerkkien kautta pääsee, varsinkin jos on osaami...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Konferenssin avauspuheenvuoro 24.5.
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/konferenssin-avauspuheenvuoro-245.html
Torstai 24. toukokuuta 2012. Konferenssin avauspuheenvuoro 24.5. 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. Tilaisuuden avasi Avril Daly Irlannista. Hän puhui optimistisesti, tunteella ja tuotekehityksestä erityisesti harvinaislääkkeiden suhteen. Tänä vuonna lääkkeet ovat aiempaakin suuremmassa asemassa, kuten eräs osallistuja minulle aamulla totesikin - orphan products on mukana konferenssin nimessäkin. Kaikkien ääni täytyy kuulua, joten anna sen kuulua. Speak up! John Dalli, European...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Invalidiliiton Harvinaiset- ohjelma
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/invalidiliiton-harvinaiset-ohjelma.html
Keskiviikko 23. toukokuuta 2012. Tiedosta, tunnista, tunnusta. Mikäli ohjelma on vielä tuntematon, kannattaa katsoa miten Invalidiliitto ottaa Harvinaiset huomioon. Työryhmälle töitä käännös englanniksi ja tiedoksi Eurordikselle! 23 toukokuuta 2012 klo 17.06. Eipä tullut mieleen ottaa yhtään ohjelmaa mukaan. Mutta onhan tässä mahdollista kertoa siitä. Kääntäminen englanniksi, siihen voisi ehkä saada Eurordikselta apuja? 23 toukokuuta 2012 klo 18.07. 27 toukokuuta 2012 klo 13.33. ECRD 2012 Kuvat / Photos.
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Eurordiksen yleisistunto Brysselissä 23.5.
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/eurordiksen-yleisistunto-brysselissa.html
Keskiviikko 23. toukokuuta 2012. Eurordiksen yleisistunto Brysselissä 23.5. Activity Report 2011 on ladattavissa Eurordiksen sivuilta - jos ei nyt niin eurooppalaisen viiteen jälkeen. Eurordiksen rahoituksesta vuonna 2011 tuli 22% lääketeollisuudesta, ensimmäistä kertaa yrityksillä on suurempi osuus (53%) kuin potilasjärjestöillä, joihin lasketaan lahjoitukset, vapaaehtoiset ja jäsenmaksut. . Vuoden 2012 tärkeimpiä tavoitteita ovat:. Venäjän kieli tulee mukaan käännöksiin. European helplines, jota koord...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Harvinaista asiaa Twitterissä
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/harvinaista-asiaa-twitterissa.html
Perjantai 25. toukokuuta 2012. Twitterissä kannattaa harvinaisten saralla seurata esimerkiksi seuraavia:. Vaikka oma twiittailu ehkä ole oma juttusi, ei ole haitaksi seurata mitä kansainvälisesti tapahtuu. Vinkkejä harvinaisiin liittyvistä twiittaajista otetaan vastaan. 25 toukokuuta 2012 klo 16.14. Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom). ECRD 2012 Kuvat / Photos. Perjantaipäivän, ja samalla koko konferenssin, vii. Rajojen ylitse ulottuva,ja rajalle jäävä, hoito. Kuvia konferenssista, osa II.
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Osaamiskeskukset, sessio 1
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/osaamiskeskukset-sessio-1.html
Torstai 24. toukokuuta 2012. Osaamiskeskukset, sessio 1. Ensimmäinen varsinainen sessio, johon osallistuin, koski osaamiskeskuksia - centres of expertise. Alastair Kent piti lyhyen alustuksen, ennenkuin Dr Segolene Ayme pääsi vauhtiin. Osaamiskeskittymiä on ollut aikaisemminkin, käytännön tasolla, mutta tiedot niistä ovat pyörineet vain harvojen ammattilaisten piirissä - eikä tietoa niiden olemassaolostakaan voinut helposti löytää. Haasteita aikaisemmin on ollut mm sanastossa ja sanojen erilaisissa merki...
harvinaiset.blogspot.com
Harvinaiset: Kuva konferenssista
http://harvinaiset.blogspot.com/2012/05/kuva-konferenssista.html
Torstai 24. toukokuuta 2012. On se tyylikäs tuo Invalidiliiton edustajatar:). 24 toukokuuta 2012 klo 13.02. Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom). Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. ECRD 2012 Kuvat / Photos. Perjantaipäivän, ja samalla koko konferenssin, vii. Rajojen ylitse ulottuva,ja rajalle jäävä, hoito.
perthes.fi
Linkkejä - Suomen Perthes ry
http://www.perthes.fi/pages/linkit.htm
Päivitetty 19.2.2016. Harvinaiset-verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Harvinaisten ihmisten ja yhdistysten oma kohtaamispaikka netissä. Http:/ www.harso.fi. Rarelink www.rarelink.fi. Pohjoismainen linkkikokoelma ja yhteydenpitomahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastaville. Suomenkielinen toteutus keskeneräinen. Suomen Perthes ry on Invalidiliitto. Erityislasten vanhempien...