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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: September 2012
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012_09_01_archive.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Sonntag, 16. September 2012. Ich wurde versuchsweise auf eine methioninarme Ernährung eingestellt,ohne dass sie Erfolg hatte. Cystagon verlängert immerhin die Zeit! Diesen Post per E-Mail versenden.
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Knopflochpunktion
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012/07/knopflochpunktion.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Freitag, 13. Juli 2012. Diesen Post per E-Mail versenden. Abonnieren Kommentare zum Post (Atom). Diese Seite unterstützt eeendlich die Forschung. Deutsche Selbsthilfegruppe für Menschen mit Cystinose.
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Herzkatheter
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012/08/herzkatheter.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Samstag, 4. August 2012. Das wäre zuviel verlangt, vor Allem bei der Sauerei, die wir alle gemeinsam ab und an verstalten. :( Da brauche ich mich nicht wundern, wenn der Hb abgeht in den Keller.
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Neue Probleme
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2013/05/neue-probleme.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Donnerstag, 2. Mai 2013. Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Mai 2013
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2013_05_01_archive.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Donnerstag, 2. Mai 2013. Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Herzkatheter
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012/10/herzkatheter_23.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Dienstag, 23. Oktober 2012. Das konnte ja wohl nicht wahr sein. Am Morgen hatte ich 200g Untergewicht gehabt und jetzt sollte mir so viel Wasser entzogen werden? Diesen Post per E-Mail versenden.
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Juli 2012
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012_07_01_archive.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Freitag, 13. Juli 2012. Diesen Post per E-Mail versenden. Mittwoch, 11. Juli 2012. Münster und kein Ende. Diesen Post per E-Mail versenden. Dienstag, 3. Juli 2012. Das ist eindeutig mein Fazit!
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Mai 2012
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2012_05_01_archive.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Mittwoch, 30. Mai 2012. Herr Prof. Gerding ist ein sehr sehr tüchtiger und netter Arzt! Diesen Post per E-Mail versenden. Dienstag, 29. Mai 2012. Diesen Post per E-Mail versenden. Samstag, 26. Mai 2012.
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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose: Probleme über Probleme
http://lebenmitdercystinose.blogspot.com/2013/07/probleme-uber-probleme.html
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Dienstag, 23. Juli 2013. Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen. Diesen Post per E-Mail versenden.
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