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I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante un servizio per lo sviluppo della ricerca su questa malattia rara

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I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

http://www.ibahc.org/it/ruolo-pazienti.html

IL RUOLO DEI PAZIENTI. IL RUOLO DEI PAZIENTI IN I.B.AHC. Indicata con la sigla internazionale AHC) è una malattia neurologica estremamente rara, con sintomi molto complessi e con una grande variabilità tra un caso e l'altro. Tutto questo fa sì che sia molto difficile avviare una ricerca sull'Emiplegia Alternante, non solo per la mancanza di finanziamenti ma anche per l'impossibilità di reperire un numero sufficientemente ampio di casi da studiare. La Biobanca e il Registro Clinico I.B.AHC. Questo darà lo...

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I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

http://www.ibahc.org/it/ibea-premessa.html

PERCHE' UNA BANCA BIOLOGICA E UN REGISTRO CLINICO PER L'EMIPLEGIA ALTERNANTE. Indicata con la sigla internazionale AHC) è una malattia neurologica molto rara, caratterizzata da un esordio precoce (entro i primi 18 mesi di vita), da episodi ricorrenti di plegia (paralisi) che interessano un lato o l altro del corpo, alternativamente, o entrambi, da altri fenomeni parossistici, tra cui attacchi distonici, crisi oculomotorie, crisi epilettiche e alterazioni del sistema neurovegetativo. Allo stesso tempo, è ...

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I.B.AHC - Banque biologique et Registre Clinique pour l'Hémiplégie Alternante

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Liste des codes utilisables. Rôle des médecins traitants. Soumission de données cliniques. Le Rôle des Patients. A propos de A.I.S.EA.

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PARTNER E CONSORZIO I.B.AHC. PARTNER DEL PROGETTO I.B.AHC. Iobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante. È un progetto finanziato e coordinato dall'associazione dei Pazienti Italiani A.I.S.EA Onlus. Sono partner di A.I.S.EA Onlus per il progetto I.B.AHC:. Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus. Istituto Scientifico IRCCS E. Medea - La Nostra Famiglia, Bosisio Parini (LC) www.emedea.it. Association Française de l'Hémiplégie Alternante AFHA www.afha.org. CONSORZIO I.B.AHC. Tiziana Granata - Istitu...

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I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

http://www.ibahc.org/it/invio-dati-clinici.html

Il Registro Clinico on-line è costituito da una serie di pagine web. Che corrispondono all'organizzazione dei dati nelle varie categorie cliniche: ogni pagina contiene una serie di campi da compilare a cura del medico specialista curante. E' disponibile anche un questionario. In formato MS WORD o MS EXCEL, organizzato nelle stesse categorie delle pagine web del Registro I.B.AHC e contenente gli stessi campi. INVIO DEI DATI CLINICI. Per questa attività, il medico è supportato da uno dei Data Manager.

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Cerca per parola chiave. Il Gene dell'Emiplegia Alternante. International Workshop on AHC 2011. Malattie Rare non Riconosciute. Secondo Simposio sul gene ATP1A3. Studio sulla Qualità di Vita. Workshop Internazionale AHC 2011. Gli interventi più cliccati. Un grazie davvero sp. Di Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA. Di Rosaria Vavassori, presidente A.I.S.EA. Il presidente dell a. Di Rosaria Vavassori, presidente A.I.S.EA. Meeting Aisea NORD 2010. Meeting Aisea SUD 2010. Le fotografie più cliccate.

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Finalmente individuata la causa genetica dell'Emiplegia Alternante. Le famiglie contribuiscono alla ricerca; i ricercatori incontrano le famiglie - Blog A.I.S.EA

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8211; www.ahcim.com. AHC ASSOCIATION OF CANADA. Italian biobank for AHC. European Network for Research on Alternating Hemiplegia. Duke Institute for genome sciences and policy. University of Utah – Department of Neurology. Committee for Orphan Medicinal Products (COMP). The European Union Committee of Experts on Rare Diseases. International Rare Diseases Research Consortium. European Rare Disease Federations and Council of European Rare Disease Federations. The European Medicines Agency.

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