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El blog de las mucopolisacaridosis

Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de febrero de 2014. Jornada enfermedades raras en Lleida. En el aula Magna del campus de Ciencias de la Salud, de la Facultad de Medicina, de la Universitat de Lleida. El inicio de la jornada versará en torno al caso clínico de Maroteaux-Lamy o MPS VI. En la web podeís consultar el detalle del programa. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza.

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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de febrero de 2014. Jornada enfermedades raras en Lleida. En el aula Magna del campus de Ciencias de la Salud, de la Facultad de Medicina, de la Universitat de Lleida. El inicio de la jornada versará en torno al caso clínico de Maroteaux-Lamy o MPS VI. En la web podeís consultar el detalle del programa. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza.

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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de febrero de 2014. Jornada enfermedades raras en Lleida. En el aula Magna del campus de Ciencias de la Salud, de la Facultad de Medicina, de la Universitat de Lleida. El inicio de la jornada versará en torno al caso clínico de Maroteaux-Lamy o MPS VI. En la web podeís consultar el detalle del programa. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza.

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El blog de las mucopolisacaridosis: mayo 2013

http://infompsesp.blogspot.com/2013_05_01_archive.html

Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de mayo de 2013. Global Caregivers Advisory Board in Boston. MPS España presente en “The 2013 Rare Disease Caregivers Advisory Board” organizado por Genzyme. El objetivo principal de esta reunión y al cual Genzyme pone toda su atención es la de derivar la atención no únicamente al “paciente” sino ir más allá e incluir los desafíos y problemas que rodean a los cuidadores de los pacientes que viven con enfermedades genéticas raras. Daniel Leonard, Manager EE...

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El blog de las mucopolisacaridosis: febrero 2014

http://infompsesp.blogspot.com/2014_02_01_archive.html

Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de febrero de 2014. Jornada enfermedades raras en Lleida. En el aula Magna del campus de Ciencias de la Salud, de la Facultad de Medicina, de la Universitat de Lleida. El inicio de la jornada versará en torno al caso clínico de Maroteaux-Lamy o MPS VI. En la web podeís consultar el detalle del programa. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza.

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El blog de las mucopolisacaridosis: octubre 2013

http://infompsesp.blogspot.com/2013_10_01_archive.html

Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 30 de octubre de 2013. Se buscan niños afectados españoles con Sindrome Hunter (MPS II) para realizar dos estudios. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid va a realizar dos estudios con niños que sufren Síndrome de Hunter (MPS II) en la unidad de enfermedades neurodegenerativas de la sección de neuropediatría. O al teléfono 617-080-198. Apreciamos enormemente vuestra colaboración. 8 de octubre de 2013. Nota de prensa IX Congreso MPS. 8221;, p...

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El blog de las mucopolisacaridosis: Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo

http://infompsesp.blogspot.com/2014/02/nota-de-prensa-sobre-el-sindrome-de.html

Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. A pesar de su rareza y terrible impacto en la vida del paciente y su familia, los esfuerzos de la asociación. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza. La terapia génica se vislumbra como una alternativa eficaz y real en el tratamiento de esta forma de. Mucopolisacaridosis, así como asesorando y apoyando a pacientes y familiares. Los avances y promes...

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El blog de las mucopolisacaridosis: Nota de prensa IX Congreso MPS

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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 8 de octubre de 2013. Nota de prensa IX Congreso MPS. MPS España reúne a profesionales sanitarios, afectados y familias para hablar sobre los avances en el tratamiento. 7 de Octubre 2013. Con motivo del décimo aniversario de la asociación, se dieron cita en Barcelona unas 250 personas. Barcelona, 7 de octubre de 2013. Además, Jordi Cruz, presidente de MPS España, aprovechó esta celebración para hacer partícipes a los asistentes de la campaña “Vidasmps. Jordi ...

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Mucopolisacaridosis tipo VI

http://mpsvi.blogspot.com/2012/11/que-es-mps-tipo-vi-los_16.html

Este blog esta creado con la intención de colaborar en la difusión de esta enfermedad que cuenta con poca información. Nuestro fin es ayudar a pacientes y familiares. Esperamos cumplir con las expectativas y recibiremos con los brazos abiertos toda la información que puedan aportar. Viernes, 16 de noviembre de 2012. 191;Qué es MPS tipo VI? Los mucopolisacáridos son largas cadenas de moléculas de azúcar usadas en la construcción de los tejidos conectivos del cuerpo. 191;Cómo se hereda? Mi lista de blogs.

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Mucopolisacaridosis tipo VI: noviembre 2012

http://mpsvi.blogspot.com/2012_11_01_archive.html

Este blog esta creado con la intención de colaborar en la difusión de esta enfermedad que cuenta con poca información. Nuestro fin es ayudar a pacientes y familiares. Esperamos cumplir con las expectativas y recibiremos con los brazos abiertos toda la información que puedan aportar. Sábado, 17 de noviembre de 2012. MPS VI – Una enfermedad hereditaria poco común. Algunas personas con signos de MPS VI tienen una demostración de síntomas tempranos y claros. A pesar de que los síntomas no son claros inicialm...

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Mucopolisacaridosis tipo VI

http://mpsvi.blogspot.com/2012/11/blog-post.html

Este blog esta creado con la intención de colaborar en la difusión de esta enfermedad que cuenta con poca información. Nuestro fin es ayudar a pacientes y familiares. Esperamos cumplir con las expectativas y recibiremos con los brazos abiertos toda la información que puedan aportar. Miércoles, 7 de noviembre de 2012. Fuente: http:/ web.apelra.org.ar/. Fuente: https:/ www.youtube.com/watch? Enviar por correo electrónico. Publicar un comentario en la entrada. Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom).

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Mucopolisacaridosis tipo VI

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Este blog esta creado con la intención de colaborar en la difusión de esta enfermedad que cuenta con poca información. Nuestro fin es ayudar a pacientes y familiares. Esperamos cumplir con las expectativas y recibiremos con los brazos abiertos toda la información que puedan aportar. Sábado, 17 de noviembre de 2012. MPS VI – Una enfermedad hereditaria poco común. Algunas personas con signos de MPS VI tienen una demostración de síntomas tempranos y claros. A pesar de que los síntomas no son claros inicialm...

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