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Meine Erfahrungen aus einem Leben mit der Cystinose

Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat. Dienstag, 23. Juli 2013. Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen. Diesen Post per E-Mail versenden. Diese Aufre...

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Leben mit der Energiewende - Leben mit der Energiewende

ES GEHT WIEDER LOS. Ist Frank mit dem Film in Rietberg. Am Dienstag, 18.8. Gibt es wieder eine neue Live-Sendung von "Leben mit der Energiewende TV" und zahlreichen Neuerungen. Die Sendung wird kürzer, schneller und interaktiver. In der Auftaktsendung geht es um die Belastung von Grundwasser durch Löschschäume der Feuerwehr. Wir freuen uns auf einen schönen Rest-Sommer und heißen Energiewende-Herbst! Sommerpause bis 17.8.2015. MONTAG, 17.8.2015 - 19:30 UHR. Mit Regisseur Frank Farenski vor Ort. Wasser is...

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Leben mit der Leukämie

Leben mit der Leukämie. Hier werdet ihr aktuelle Informationen zu mir, meiner Krankheit und deren Verlauf finden. Fragen sind erwünscht und können an mich gerichtet werden! Montag, 5. Oktober 2009. Hier geht es weiter:. Http:/ tribunal-fuer-immer-veraendert.blogspot.com/. Über Kommentare würde ich mich sehr freuen! Dienstag, 23. Juni 2009. Und wieder einmal passiert so viel in kurzer Zeit, das ich gar nicht weiß, wo ich ansetzen soll! Gutes uns schlechtes, es folgt alles aufeinander…. Nachdem ich die let...

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leben mit der pebble watch

Leben mit der pebble watch. Zum sekundären Inhalt wechseln. Slides of Time (Watchface). YWeather – Ziffernblatt (Watchface). Misfit – Schrittzähler. ISmoothRun – Sport App. Football Pal – Die App für Fussball Fans! Was kommt 2017 auf uns Pebble Besitzer zu? Nachdem ich den Schock vom Aus von Pebble nun verdaut habe, stellt sich mir die Frage, wie geht es nun weiter? Klar ist aber auch, dass wir zunehmend mit Einschränkungen werden leben müssen. Die Uhren werden erst mal normal weiter funktionieren. Pebbl...

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leben miteinander

Wohnungs- und Betreuungsgesellschaft mbH. Wallstr. 19-20, 17489 Greifswald. Telefon: 038736 / 86180. Fax: 038736 / 86300. E-Mail: lutz.schroeder@lebenmiteinander.de.

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Leben mit einer Magersüchtigen | Unser Kampf gegen die Essstörung

Leben mit einer Magersüchtigen. Unser Kampf gegen die Essstörung. Die vergangene Woche war ganz schön anstrengend für uns beide. Am Dienstag hatten wir ja unserem 4. Jahrestag und Lea hatte auch Geburtstag. Sie hat sich riesig gefreut, als wir da waren und ich ihr gesagt habe, was es für eine Überraschung wäre. Klar hab ich auch gedacht… hm, wenn sie ihre Ausbildung da jetzt doch nicht machen will… und das Geld fällt ja nicht vom Himmel… aber sie hat sich sehr gefreut. Ich weiß, dass sie so ist. Auch die...

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Leben mit Fantasie und Realität

Leben mit Fantasie und Realität. Sonntag, 30. Juni 2013. Hallo, liebe Leute,. Entweder bin ich absolut zu blöde dafür, aber irgendwie bekomme ich das nicht hin. Bzw. ich weiß nicht wie und wo. Also, ich wollte mal meine Sachen hier aufräumen, was unter anderem bedeutet, das ich einigen Blogs nicht mehr folgen wollte. Leichter gesagt, oder gedacht als gemacht. Denn das folgen ist wohl leichter als das entfolgen. Finde einfach nichts wie ich also die Blogs von meiner Leseliste nehmen kann. Hätte man eines ...

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8221; E u r e F r e u d e i s t E u e r e n t s c h l e i e r t e s L e i d . “. 8211; K h a l i l G i b r a n. Axiome für ein Leben mit Freude.