jonahsjustbegun.blogspot.com
Jonah's Just Begun: My question is: How will you do it?
http://jonahsjustbegun.blogspot.com/2015/03/my-question-is-how-will-you-do-it.html
Thursday, March 19, 2015. My question is: How will you do it? Friday February 27th I spoke at the National Institute of Health (NIH) for their Rare Disease Day (RDD) event. I was asked to tell people about my family, why we created JJB then Phoenix Nest. There were a few hundred people in attendance, heavy on patient advocates. The NIH RDD speakers and panelists. My panel is about an hour into it. There were three questions that kept being asked. 1 How did you find the scientists? 3 How do you do it?
jonahsjustbegun.blogspot.com
Jonah's Just Begun: January 2015
http://jonahsjustbegun.blogspot.com/2015_01_01_archive.html
Thursday, January 8, 2015. Staring fear in the face. I suppose it’s time to face my fears. I realize now by working my brain into a grave that I have been running from Sanfilippo and my fear that it will take Jonah. It’s time that I turn around and stare Sanfilippo down. You’re not taking my kid. I look at Jonah and I see all the way to his soul. I love every bit of him. Sanfilippo is part of him it’s written in his DNA. So does that mean I love Sanfilippo too? Am I allowed to be happy? I’m thinkin...
jonahsjustbegun.blogspot.com
Jonah's Just Begun: June 2014
http://jonahsjustbegun.blogspot.com/2014_06_01_archive.html
Wednesday, June 25, 2014. Parent Power.I like that tag line- much better then fighter mom. (Stole it from 60minutes Australia.). 8221; Breathe, I’m not alone. Here is the 60 Minute episode, inspired by the Donnell’s. http:/ lnkd.in/b6n9ieU. Compare it to the radio interview that Kristine and I did last week. http:/ fresh1027.cbslocal.com/2014/06/15/spotlighting-sanfilippo-syndrome-with-cbs-2s-kristine-johnson/. 8232;I’d finger paint more, and point the finger less. 8232;I would be firm less often, and af...
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: 2013-06-30
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2013_06_30_archive.html
Prezent od mojego mężusia. Niedziela, 30 czerwca 2013. Nie wiem czy wiecie ale od 1 lipca nie będzie już usługi obserwowania blogów na blogerze ,żeby nie stracić listy blogi warto przenieść swoją listę do bloglovin. Więcej informacji u madziuli. Ja już to zrobiłam i jeśli chcecie oglądać moje blogi wystarczy nacisnąć na przycisk na bocznym pasku :). 2 to duzo ale moze byc wiecej. Linki do tego posta. Trwa do 8 listopada. Follow this blog with bloglovin. LICZBA ODWIEDZAJACYCH MOJEGO BLOGA. 2016 - czy zdąż...
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: 2013-06-28
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2013_06_28_archive.html
Prezent od mojego mężusia. Piątek, 28 czerwca 2013. Coś fioletowego i lato . Ostatnio pisałam ,że miało powstać coś przy użyciu maszyny ;). Troszkę się namęczyłam ,chociaż robiłam już to po raz trzeci to po tak długim nie-szyciu nie wszystko szło jak po maśle:(. Ale ostatecznie powstało coś dla mojej siostrzenicy Martusi. Oto On a a raczej Ona :. Pani Smoczyca :) ( chociaż nie jestem pewna czy widać ,że to ona hihi). Edit : (29.06.2013). Tak będzie wyglądał po wyszyciu :). 13 to duzo ale moze byc wiecej.
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: 2014-03-08
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2014_03_08_archive.html
Prezent od mojego mężusia. Sobota, 8 marca 2014. Wiosenny obrazek i nie tylko. Miałam Wam pokazać kolejny obrazek ,który zaczęłam wyszywać ,jest to okno wiosenne :). Zaczęłam go już jakiś czas temu ale ,że moi chłopcy lecieli do Polski na urlop ,zabrali ze sobą aparat i nie mogłam wcześniej zrobić zdjęć. Na obecną chwilę mam tyle. Chłopcy przywieźli mi prezent od mojej mamy. Śliczny woreczek na jabłuszka z pysznymi suszonymi jabłuszkami :). 4 to duzo ale moze byc wiecej. Linki do tego posta. Follow this ...
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: 2013-09-25
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2013_09_25_archive.html
Prezent od mojego mężusia. Środa, 25 września 2013. Tak jak w tytule dzisiaj będzie troszkę o ogródku i obrazku . W ogródku prace idą bardzo powoli ,bo nie bardzo mogę w nim pracować z powodu bólu w rękach i kolanach a wiadomo,że są bardzo potrzebne do wykonywania wszelakich prac i to nie tylko w ogródku . Wiadomo troszkę pomaga mi mąż ,ale nie zawsze ma czas :(. Więc tak sobie powolutku idę do przodu i mam nadzieję ogarnąć go przed zimą :). Tak ślimaki objadły mi prymulkę :(. Ale malinki rosną :). Jesli...
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: 2013-10-29
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2013_10_29_archive.html
Prezent od mojego mężusia. Wtorek, 29 października 2013. Niewiele się u mnie zmieniło, jesienna chandra mnie chyba dopadła i nic mi się nie chce, nawet rzeczy które uwielbiam nie dają mi zadowolenia :( Bóle w dłoniach też nie zachęcają do robótek :( Ale w obrazku jakieś zmiany nastąpiły. A tak jest teraz. Mniej więcej dwa tygodnie temu miałam urodziny i z tej okazji dostałam kilka miłych upominków. Od mamy dostałam książki ,które przyszły już jakiś czas temu. Od mojej Grażynki dostałam same cudowności.
zamieszanyspokoj.blogspot.com
zamieszany spokój: u mnie powolutku
http://zamieszanyspokoj.blogspot.com/2013/10/u-mnie-powolutku.html
Prezent od mojego mężusia. Wtorek, 29 października 2013. Niewiele się u mnie zmieniło, jesienna chandra mnie chyba dopadła i nic mi się nie chce, nawet rzeczy które uwielbiam nie dają mi zadowolenia :( Bóle w dłoniach też nie zachęcają do robótek :( Ale w obrazku jakieś zmiany nastąpiły. A tak jest teraz. Mniej więcej dwa tygodnie temu miałam urodziny i z tej okazji dostałam kilka miłych upominków. Od mamy dostałam książki ,które przyszły już jakiś czas temu. Od mojej Grażynki dostałam same cudowności.
teamsanfilippo.org
Resource Links
http://teamsanfilippo.org/resource-links
Parents united to find a cure. Scientific and Research Advisory Board. What is Sanfilippo Syndrome? How You Can Help. Host or Attend an Event. Products / Items for sale. Become a Hero Among Us. Newsletter Sign Up Form. Research – Australia. Research – Canada. Research – France and Netherlands. Research – Italy. Research – Poland. Research – Spain. Research – United Kingdom. Research – United States. Therapies and Upcoming Treatments. Gene Therapy Coming 2014! Http:/ www.miracle4will.com/. How You Can Help.
SOCIAL ENGAGEMENT