krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: września 2013
http://krzys-samson.blogspot.com/2013_09_01_archive.html
Wtorek, 24 września 2013. 5 lat od diagnozy. Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca. Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci. Czas mijał, stan Krzysia powoli ...
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: 5 lat od diagnozy
http://krzys-samson.blogspot.com/2013/09/5-lat-od-diagnozy.html
Wtorek, 24 września 2013. 5 lat od diagnozy. Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca. Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci. Czas mijał, stan Krzysia powoli ...
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: kwietnia 2013
http://krzys-samson.blogspot.com/2013_04_01_archive.html
Środa, 10 kwietnia 2013. Ząbki są już zdrowe! Krzyś ma już zdrowe ząbki! Wczoraj (09.kwietnia) byliśmy w Krakowie w Klinice Stomatologii na ul. Montelupich. To już chyba nasza 5. wizyta tam. Tym razem byliśmy leczyć ząbki, dokładniej próchnicę, która się dosyć mocno rozprzestrzeniła na 6-kach. Wszystko wydaje się być proste i łatwe, cóż to wyczyścić ząbki i je zaplombować, problem jest taki, że Krzysiowi można to zrobić tylko pod narkozą i za każdym razem tej narkozy bardzo się obawiam. Na szczęście wied...
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: Wyciskarka soku - nasz sposób na świeże warzywa i owoce!
http://krzys-samson.blogspot.com/2013/08/wyciskarka-soku-nasz-sposon-na-swieze.html
Środa, 7 sierpnia 2013. Wyciskarka soku - nasz sposób na świeże warzywa i owoce! Od dawna miałam "myślenice" - co zrobić, aby Krzyś mógł jeść świeże warzywa i owoce. Pomijając owoce miękkie - banany, brzoskwinie, kiwi, truskawki - Krzyś nie miał możliwości zjedzenia czegoś świeżego. Myślałam i myślałam i. wymyśliłam! Nie sokowirówka, ale wyciskarka. I nie trzeba wyjmować pestek - same się oddzielą, podobnie z jabłkami - możemy je wrzucać nawet ze skórką. Poniższe zdjęcia pochodzą z internetu. Najważniejs...
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: czerwca 2013
http://krzys-samson.blogspot.com/2013_06_01_archive.html
Wtorek, 11 czerwca 2013. Grr i wrrr i w ogóle bleee! Tak, taki właśnie mamy humor! Normalnego, a nie takiego piekącego przed burzą! Pogoda, paskudna pogoda, bardzo źle wpływa na Krzysia. Mnóstwo szarpnięć, napięcia, odwrócone spanie, ogromne ilości wydzieliny. Zmęczony Junioreczek z tego wszystkiego miał kilka dni temu napad padaczki, na szczęście nieduży i krótki, ale jednak. POPROSIMY JUŻ NORMALNĄ POGODĘ! Kto się dołącza do naszej petycji? Udostępnij w usłudze Twitter. Udostępnij w usłudze Facebook.
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: sierpnia 2014
http://krzys-samson.blogspot.com/2014_08_01_archive.html
Wtorek, 19 sierpnia 2014. Powiedzmy, że zaczyna się rano. Pobudka, buziaki, tulenie, kawa, ubieranie, malowanie, praca. Wracam. Buziaki. Ugotować obiad, zjeść obiad. Masażyki, ćwiczenia, tulenie, jedzenie, mamofotel, leki, sranie, kąpanie. Czasami luksus - sen ;). Jaka ta noc była krótka. No nic. Pobudka, buziaki, tulenie. Stój Coś tu jest nie tak. Mamo, wybierz mi ten, ten" tu dziewczynka pokazuje różowy zeszyt. Rozglądam się. Wszędzie pełno zeszytów i przyborów szkolnych. No tak. Byłaby już 4 klasa.
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: SUPLEMENTACJA
http://krzys-samson.blogspot.com/p/suplementacja.html
Suplementy, które podaję Krzysiowi:. 1 x 10 ml (koktajl poranny). 1 x 5 ml (koktajl poranny). Jako dodatek do potraw, najczęściej do kaszy manny. 1 x 10 ml (koktajl poranny), 1 x 20 ml (koktajl popołudniowy). Sok z owoców dzikiej róży. 1 x 10 ml. 1 x 20 ml (koktajl popołudniowy). 2 x 20 ml (koktajl poranny)(koktajl popołudniowy). Suplementacja vol.1 - pozostałe. Udostępnij w usłudze Twitter. Udostępnij w usłudze Facebook. Udostępnij w serwisie Pinterest. Prosimy o przekazanie 1% na rzecz Krzysia:.
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: kwietnia 2014
http://krzys-samson.blogspot.com/2014_04_01_archive.html
Wtorek, 22 kwietnia 2014. Wieki minęły od ostatniego posta ale jakoś tak nie mam natchnienia. Bardzo często wymyślam dla Krzysia rożne przezwiska. W sumie to one same się wymyślają zależnie od sytuacji. Od jakiegoś czasu bardzo męczy Krzysia nadmiar wydzieliny. W sumie problem zaczął się w czasie kiedy musieliśmy całkowicie zrezygnować z karmienia doustnego. Czasami jest to naprawdę okropnie męczące. Krzyś nieraz nie ma wieczorem siły po całym dniu charczenia i odsysania ssakiem.
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: Działo się !
http://krzys-samson.blogspot.com/2015/04/dziao-sie.html
Piątek, 17 kwietnia 2015. Wiele osób zadaje mi pytanie dlaczego nie piszę nic na blogu :). Po prostu - brakuje mi tej weny, która pozwoliłaby ubrać w słowa to wszystko, co się ostatnimi czasy działo i to, co czuję. Ale. mam poczucie, ze powinnam napisać choć kilka słów o tym, co u nas słychać, jak Krzyś się czuje :) Tyle osóbek o nim myśli i się martwi, że po prostu trzeba. I zaczął się grudzień. Z tego wszystkiego cieszę się, że Krzyś trafił akurat tam. Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o założeniu t...
