elizabanicka.pl
Z optymizmem w przyszłość – Eliza Banicka
http://elizabanicka.pl/archives/3441
Z optymizmem w przyszłość. W sprawie refundacji jedynego, dostępnego obecnie leku na NPC – Zaveski, nic się nie zmieniło. Zdaniem Ministerstwa Zdrowia sprawa jest zamknięta, a urzędnicy problemu nie widzą. My niestety nie znajdujemy wyjścia z tej sytuacji, bo ze złą wolą walczyć nie potrafimy. Późniejsze badania potwierdziły, że (2 hydroxypropyl)-β-cyclodextrinu (HPβCD), substancja powszechnie stosowana jako obojętny dodatek w niektórych lekach i produktach takich jak odświeżacze powietrza, może mieć nie...
elizabanicka.pl
Kontakt – Eliza Banicka
http://elizabanicka.pl/kontakt
Zachęcamy do kontaktu z nami. Można do nas napisać na adres: dariusz-banicki@o2.pl. Oraz znaleźć nas na Facebooku: Daria Banicka. Można też skorzystać z poniższego formularza:. Twoje imię i nazwisko (wymagane). Tu proszę wpisać tekst z powyższego obrazka (wymagane):. Nowy rok, nowa nadzieja. Świąteczna aukcja dla Elizy. Podsumowanie 2014 roku – 1%. 8222;IMAGINE” – krótki film. Akcja „1 zł za 1 udostępnienie”. Po raz czwarty, mamy powody do rUdości. Lekarze o tych chorobach nie wiedzą". W oparciu o Tempera.
elizabanicka.pl
Informationen in deutscher Sprache. – Eliza Banicka
http://elizabanicka.pl/informationen-in-deutscher-sprache
Informationen in deutscher Sprache. Eliza ist ein 15-jähriges Mädchen, das an Niemann-Pick-Syndrom Typ C krank ist. Diese genetisch ererbte Krankheit greift das Gehirn an und unterbricht alle Lebensprozesse nacheinander. Ihr älterer Bruder Michał litt auch an diese Krankheit. Zuerst hörte er auf, sich selbstständig zu bewegen, zu sprechen, zu verschlingen, dann kamen noch Probleme mit Atmen dazu und letztlich Im Alter von 14 Jahren ist er gestorben. Wir sind nicht im Stande selbst diese Kosten zu tragen&...
elizabanicka.pl
De l’information en français. – Eliza Banicka
http://elizabanicka.pl/de-linformation-en-francais
De l’information en français. Seuls, nous ne sommes pas en état d’assumer de telles dépenses. En Pologne, les gens qui souhaitent venir en aide á Eliza ont la possibilité de transmettre 1% de leurs impots sur le revenu, directement en remplissant leur déclaration d’impots. A l’étranger, vous n’avez pas cette possibilité, mais vous pouvez faire un don. Si vous désirez aider notre petite Eliza dans sa réhabilitation et dans ses soins, vous pouvez verser un don sur le compte de la Fondation BREAD OF LIFE :.
elizabanicka.pl
Lalki dla Elizy – Eliza Banicka
http://elizabanicka.pl/lalki
Znakiem rozpoznawczym aukcji charytatywnych na rzecz Elizy Banickiej są ręcznie szyte lalki-szmacianki (czasem są to misie, zające czy kotki ale zawsze uszyte ręcznie). Lalki szyją dzieci i dorośli, panie i panowie, ci obyci z igłą i ci, którzy pierwszy raz biorą ją do ręki. Najważniejsze jest, że każda lalka uszyta jest z sercem i myślą o pomocy Elizie. Przygotowaliśmy dla Was szczegółowe instrukcje wideo pokazujące dwa przykładowe sposoby wystawiania przedmiotów na platformie charytatywni.allego...
filipkozlowski.pl
Wielkanocny kiermasz rękodzieła dla Filipa – Filip Kozłowski
http://filipkozlowski.pl/archives/3655
Galeria Aniołów na stylowi.pl. Filipowe Aniołowo na Facebooku. Wielkanocny kiermasz rękodzieła dla Filipa. Po raz kolejny cudowna młodzież z III klasy Gimnazjum ze szkoły Polsko Angielskiej http:/ www.szkolapol-ang.pl/. Wyszła z inicjatywą wsparcia Filipa, organizując Wielkanocny kiermasz rękodzieła. Zobaczcie w jak gorącej atmosferze przebiegała licytacja! Ze sprzedaży własnoręcznie wykonanych prześlicznych prac uzbierała się spora kwota, którą dziś grupa uczniów osobiście przekazała Filipowi. Autor: Wo...
filipkozlowski.pl
Kontakt – Filip Kozłowski
http://filipkozlowski.pl/kontakt
Galeria Aniołów na stylowi.pl. Filipowe Aniołowo na Facebooku. Zachęcamy do kontaktu z nami. Można do nas napisać na adres: turkusss@gmail.com. Oraz znaleźć nas na Facebooku: Magdalena Kozłowska. Można też skorzystać z poniższego formularza:. Twoje imię i nazwisko (wymagane). Tu proszę wpisać tekst z powyższego obrazka (wymagane):. Wielkanocny kiermasz rękodzieła dla Filipa. Akcja „1 zł za 1 udostępnienie”. Po raz czwarty, mamy powody do rUdości. Z optymizmem w przyszłość. EURORDIS pisze do Premiera.
filipkozlowski.pl
Jak pomagać – Filip Kozłowski
http://filipkozlowski.pl/jak-pomagac
Galeria Aniołów na stylowi.pl. Filipowe Aniołowo na Facebooku. Wpłata na konto Stowarzyszenia. Stowarzyszenie dla Dzieci i Młodzieży SZANSA. Organizacja Pożytku Publicznego w Głogowie. Ul Perseusza 13 ; 67 200 Głogów. Fortis Bank Polska S.A. Głogów. 28 1600 1462 0008 0303 3206 3040. IBAN : PL 28 1600 1462 0008 0303 3206 3040. Koniecznie z dopiskiem: dla Filipa Kozłowskiego. Stowarzyszenie dla Dzieci i Młodzieży SZANSA. Organizacja Pożytku Publicznego w Głogowie. Ul Perseusza 13 ; 67 200 Głogów.
filipkozlowski.pl
Dlaczego nie ma refundacji? – Filip Kozłowski
http://filipkozlowski.pl/archives/3263
Galeria Aniołów na stylowi.pl. Filipowe Aniołowo na Facebooku. Dlaczego nie ma refundacji? W nawiązaniu do poprzedniego wpisu. Http:/ filipkozlowski.pl/video/komisja.mp4. Wiecie już dlaczego jedyny lek dostępny w leczeniu choroby Niemanna Picka nie jest w Polsce refundowany? Najwyraźniej Ministerstwo Zdrowia wie lepiej… dysponuje nowszymi wynikami badań oraz pełniejszą wiedzą niż inne ministerstwa zdrowia krajów Unii Europejskiej i nie tylko. Przypominamy mapę:. Stanowisko i odpowiedź…. Oni każde takie p...
filipkozlowski.pl
Anioły do boju! – Filip Kozłowski
http://filipkozlowski.pl/archives/3676
Galeria Aniołów na stylowi.pl. Filipowe Aniołowo na Facebooku. Anioły są wśród nas. Czasem trudno je dostrzec w natłoku codziennych spraw, ale one są i po cichutku działają czyniąc dobro. Wielkie dobro. Tak też jest w przypadku Filipa Kozłowskiego. Na co dzień pomagają mu Anioły: jego mama, babcia, tata i wszyscy zaangażowani w zdobywanie funduszy na lek. Niewyobrażalnie drogi lek…. Więcej szczegółów znajdziecie na stronie wydarzenia na Facebooku. W grupie siła 🙂. Po raz czwarty, mamy powody do rUdości.