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Informationen zum Opsoklonus-Myoklonus-Syndom und zur Deutschen OMS Vereinigung

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Informationen zum Opsoklonus-Myoklonus-Syndom und zur Deutschen OMS Vereinigung
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1 Opsoklonus Myoklonus Syndrom
2 OMS
3 Kinsbourne Syndrome
4 Opsoclonus
5 Myoclonus
6 Neuroblastom
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oms opsoklonus myoklonus syndrom
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Informationen zum Opsoklonus-Myoklonus-Syndom und zur Deutschen OMS Vereinigung

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1

- Die OMS Vereinigung

http://www.opsoclonus.info/pageID_8320043.html

Seltene Krankheiten wie OMS werden im englischen als „orphan diseases“ – nbnbn Krankheiten – bezeichnet. Die medizinische Infrastruktur für Patienten mit Krankheiten wie OMS ist schwach. Viele Familien haben bereits eine langwierige medizinische Odyssee hinter sich, bis die Erkrankung ihres Kindes überhaupt richtig erkannt wird. In Köln als Verein gegründet. Wir sind nach wie vor sehr wenige aktive Familien. Und doch wurde in den vergangenen Jahren einiges erreicht:. Durch die bessere Information neurolo...

2

- Links und Infos

http://www.opsoclonus.info/pageID_8320044.html

Wissenschaftler, Ärzte, Familien - OMS im WWW. Die Familie von Anna Merkel. Hat auf ihrer Homepage eine Fülle von Informationen über Annas OMS-Erkrankung und Therapien sowie weiterführende Links zusammengestellt. An der Universitätsklinik Gießen. Http:/ www.uniklinikum-giessen.de/neuro/autoanti.html. Antje Kirsten aus der Giessener Arbeitsgruppe hat in Ihrer Dissertation die Zusammenhänge zwischen dem OMS und Tumorerkrankungen bei Kindern. Http:/ geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2009/7125/. Ist eine von ...

3

- Therapien

http://www.opsoclonus.info/pageID_8448680.html

Schnell und hart reagieren:. Eine Medizin gegen OMS gibt es nicht. Der Verlauf der Krankheit lässt sich jedoch mit verschiedenen therapeutischen Ansätzen abmildern und in vielen Fällen stoppen. Auch nachdem die krankhafte OMS-Aktivität des Immunsystems zum Erliegen gekommen ist, benötigen die betroffenen Kinder in der Regel eine dauerhafte verhaltens- und lerntherapeuthische Begleitung. Zu denen sich Wissenschaftler und Ärzte seit 2001 alle zwei Jahre im britischen Abbingdon bei Oxford treffen, wurd...

4

- Kontakt

http://www.opsoclonus.info/pageID_8320045.html

Die Deutsche Opsoklonus Myoklonus Vereinigung wurde im Oktober 2007 in Köln als Verein gegründet. Die Verfahren zur Eintragung in das Vereinsregister und zur Erlangung der steuerrechtlichen Gemeinnützigkeitsbescheinigung sind noch nicht abgeschlossen. Deutsche Opsoklonus Myoklonus Vereinigung. Stephan und Dr. Marion Detjen. Neurologische Klinik der Justus-Liebig-Universität Gießen. Tel 0641 9945 357 / 400. Franzblaes/aett/neuro.med.uni-giessen.de.

5

- Forschung

http://www.opsoclonus.info/pageID_8456596.html

Dieser Teil der Homepage ist noch in Bearbeitung. Wir bitten noch um etwas Geduld. Weiterführende Links zu Informationen der Wissenschaftlergruppe an der Universität Gießen, an der Neuroblastom-Studienzentrale in Köln sowie zu Ärzten und Wissenschaftlern in den USA finden Sie in der Rubrik Links und Infos.

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- OMS

Dancing-Eye-Syndrome. Die Krankheit der tanzenden Augen. OMS ist eine extrem seltene Autoimmunerkrankung bei Kindern. Sie richtet sich gegen das Kleinhirn (Cerebellum). Pro Jahr werden in Deutschland ca. zehn Fälle neu diagnostiziert. OMS tritt häufig in Verbindung mit einem Tumor (Neuroblastom) auf. Es kommt zu teilweise extremen motorischen Störungen und häufig zu Entwicklungsverzögerungen sowie bleibenden Lern- und Sprachbehinderungen.

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Opsoclonus Myoclonus Syndrome 2008

Opsoclonus Myoclonus Syndrome 2008. Wednesday, December 1, 2010. We moved a lot and finally are back in Portland again. Both my boys are in good schools and I am focussed on keeping up with them and our crazy household. I also am trying to get back into running and maybe some soccer for fun. I feel like an old person who just can't handle the cold and dreams of the day I move back to Hawaii and no winter! Until then, I am feeling truly blessed and happy to have everything I have. He had put on some weigh...

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