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肺胞蛋白症一般向け情報サイト‐ 正しい知識で治療と向き合うために

稀少疾患である肺胞蛋白症の患者さんが病気に関する正しい知識と理解を深め主治医の協力を得て適切な診断と治療が受けられるよう、病気の概要、症状、治療方法などを公開しています

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稀少疾患である肺胞蛋白症の患者さんが病気に関する正しい知識と理解を深め主治医の協力を得て適切な診断と治療が受けられるよう、病気の概要、症状、治療方法などを公開しています
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KEYWORDS
1 肺胞蛋白症
2 PAP
3 Pulmonary Alveolar Proteinosis
4 自己免疫性肺胞蛋白症
5 続発性肺胞蛋白症
6 先天性肺胞蛋白症
7 特発性肺胞蛋白症
8 呼吸器疾患
9 稀少肺疾患
10 難治性疾患
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トップページ,関連リンク,はじめに,肺胞蛋白症とは,厚労省研究班員施設,肺胞蛋白症勉強会,faq よくある質問と回答,治療中の患者さんより,このホームページでは、病気や症状に関する情報を提供しています,詳細を見る,肺胞蛋白症ってどんな病気,肺胞蛋白症の種類と成り立ち,どんな症状がでるの,診断に必要な検査,どんな治療をするの,どんな経過をたどるの,日常生活で気をつけることは,医療補助制度など,pap foundaition,eu pap net,難病情報センター,肺胞蛋白症専門情報 医療従事者向け
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稀少疾患である肺胞蛋白症の患者さんが病気に関する正しい知識と理解を深め主治医の協力を得て適切な診断と治療が受けられるよう、病気の概要、症状、治療方法などを公開しています

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肺胞蛋白症一般向け情報サイト‐ 正しい知識で治療と向き合うために

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全国の推定患者数が約800 1,200人と、患者数が非常に少ない肺の病気 肺胞蛋白症。 Rare Lung Disease Consortium. 平成27年7月1日より肺胞蛋白症 自己免疫性又は先天性 告示番号229 が指定難病になりました. MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP) 長期経過からの予後解析 杏林大学臨床講堂. 課題番号H24一 難治等 難 一 一般-035 平成24年度第1回班会議. 研究代表井上義一、課題番号H22 難治 一般 146. 肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立 研究班 課題番号H22 難治 一般 146 の平成23年度第1回班会議を行います. 肺胞蛋白症患者会 仮称 設立趣意書 PDF. 独立行政法人 国立病院機構近畿中央胸部疾患センター 臨床研究センター長 井上義一.

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サイトマップ|肺胞蛋白症一般向け情報サイト

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どんな病気?|肺胞蛋白症とは?|肺胞蛋白症一般向け情報サイト

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その後それは、 表面活性物質 、別名 サーファクタント であることが分かりました。 サーファクタントは肺胞の表面を薄くおおってその 張り 表面張力 を弱め、肺胞が膨らみやすくしています。

4

日常生活で気をつけること|肺胞蛋白症とは?|肺胞蛋白症一般向け情報サイト

http://www.pap-support.jp/about/daily_life.html

5

治療中の患者さんより|肺胞蛋白症一般向け情報サイト

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TKUテレビ熊本 アメリのMAEMUKIストーリー 2013.2.9放送分です。

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肺胞蛋白症について | 日本肺胞蛋白症患者会

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肺胞蛋白症 はいほうたんぱくしょう、Pulmonary alveolar proteinosis; PAP という病気を聞いたことがありますか 肺の中にサーファクタントという物質がたまり、換気が低下して次第に呼吸が苦しくなる病気です。 肺胞蛋白症にはいくつかの種類があり、生まれてまもなくあるいは子どもの時に起こる 先天性肺胞蛋白症 、血液の病気などにともなって起こる 続発性肺胞蛋白症 、成人に起こり、もっとも多い 自己免疫性 特発性 肺胞蛋白症 に分かれます。

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関連リンク|肺胞蛋白症専門情報[医療従事者向け](PAP)Pulmonary Alveolar Proteinosis

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Rare Lung Disease Consortium.

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関連リンク | 日本肺胞蛋白症患者会

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肺胞蛋白症一般利用者向け情報サイト http:/ www.pap-support.jp/. 肺胞蛋白症専門情報 医療従事者向け http:/ www.pap-guide.jp/index.html. 厚生労働省難病情報センター http:/ www.nanbyou.or.jp/. 新潟大学医歯学総合病院 生命科学医療センター http:/ www.bmrctr.jp/. 国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター http:/ www.hosp.go.jp/ kch/. FaceBook日本肺胞蛋白症 サイト https:/ www.facebook.com/#!

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肺胞蛋白症専門情報[医療従事者向け]| 国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業

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2011年から2013年までの罹患率はそれぞれ、0.5、0.7、0.8人/百万人 平均0.7人/百万人 と推定されます。 また、6 を占める続発性肺胞蛋白症の8割は 血液疾患に合併するもので、2年生存率は40 と極めて予後不良です。 このサイトは、 肺胞蛋白症、遺伝性間質性肺疾患に関する研究 重症難治化要因とその克服 H26 委託(難) 一般-077 に関する調査研究班で運営され、医師を中心とした医療関係者へ正確な情報を提供し、情報交換を活発にすることで、治療法の開発と患者支援体制の構築へとつなげていくことを目的としています。 独立行政法人 国立病院機構近畿中央胸部疾患センター 臨床研究センター長 井上義一. Rare Lung Disease Consortium. 第51回 日本肺サーファクタント 界面医学会 学術研究会 10月31日 PDF. 平成27年7月1日より肺胞蛋白症 自己免疫性又は先天性 告示番号229 が指定難病になりました. MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP) 長期経過からの予後解析 杏林大学臨床講堂.

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