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Domingo, 10 de octubre de 2010. Con derecho a la vida. Por lo menos 140 peruanos, debidamente identificados, padecen enfermedades lisosomales. Se trata de males genéticos que deterioran y destruyen los órganos por la carencia de una enzima. Ninguno de ellos recibe medicamentos porque el Estado no se preocupa en adquirirlos. Aquí el drama de niños que han aprendido a llorar en silencio, y la lucha desesperada de un hombre por salvar sus vidas. Atrapado en su cuerpo. La sonrisa de Cecy. 8226; Estas y otras...

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Domingo, 10 de octubre de 2010. Con derecho a la vida. Por lo menos 140 peruanos, debidamente identificados, padecen enfermedades lisosomales. Se trata de males genéticos que deterioran y destruyen los órganos por la carencia de una enzima. Ninguno de ellos recibe medicamentos porque el Estado no se preocupa en adquirirlos. Aquí el drama de niños que han aprendido a llorar en silencio, y la lucha desesperada de un hombre por salvar sus vidas. Atrapado en su cuerpo. La sonrisa de Cecy. 8226; Estas y otras...

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Domingo, 10 de octubre de 2010. Con derecho a la vida. Por lo menos 140 peruanos, debidamente identificados, padecen enfermedades lisosomales. Se trata de males genéticos que deterioran y destruyen los órganos por la carencia de una enzima. Ninguno de ellos recibe medicamentos porque el Estado no se preocupa en adquirirlos. Aquí el drama de niños que han aprendido a llorar en silencio, y la lucha desesperada de un hombre por salvar sus vidas. Atrapado en su cuerpo. La sonrisa de Cecy. 8226; Estas y otras...

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Artículos y Noticias: Reunión con el Vicepresidente del Congreso Peruano

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Martes, 20 de julio de 2010. Reunión con el Vicepresidente del Congreso Peruano. Donde la retroalimentación es vital. Enviar por correo electrónico. Etiquetas: Reunión con el Vicepresidente del Congreso Peruano. Publicar un comentario en la entrada. Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom). Con derecho a la vida. Maribel vive 10 años en un hospital. MINSA RECIBIÓ A ASOCIACIÓN QUE AGRUPA PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS. Reunión con el Vicepresidente del Congreso Peruano.

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Artículos y Noticias: agosto 2010

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Viernes, 20 de agosto de 2010. Tercer Encuentro Latinoamericano de Líderes De Asociaciones. Los días 4, 5 y 6 de agosto de este año, se llevó a cabo nuevamente como cada año el Encuentro Latinoamericano de Líderes De Asociaciones de Pacientes de Enfermedades de Depósito Lisosomal, esta vez el país anfitrión fue Chile y su cede fue su capital, Santiago. El logro mas importante de esta reunión fue la consolidación de una Alianza Latinoamericana de Asociaciones. Enviar por correo electrónico. Tercer Encuent...

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Artículos y Noticias: El Peligroso Fabry

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Martes, 20 de julio de 2010. Saber que si enfermamos y algún familiar enferma puede curarse con un adecuado tratamiento, es un verdadero alivio. Sin embargo, en el Perú hay enfermedades poco conocidas por los especialistas de salud, como la enfermedad de Fabry, conózcala. Las células más comúnmente afectadas se encuentran en los vasos sanguíneos y los tejidos del hígado, el corazón, la piel, y el cerebro. La acumulación de GL-3 en estas células puede conducir eventualmente a problemas que pueden caus...

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Artículos y Noticias: Maribel vive 10 años en un hospital

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Domingo, 10 de octubre de 2010. Maribel vive 10 años en un hospital. El drama de una niña. Tiene la enfermedad de Pompe, la cual no tiene cura. Su triste historia es compartida por Béquer Vásquez, un paciente con el mal de Fabry, quien lucha porque el Estado reconozca a las enfermedades raras. Además comprende que el raro mal que padece (enfermedad de Pompe), que hace que sus extremidades se pongan rígidas, se le hinche el abdomen y paralice los músculos, no podría ser atendida por su madre que trabaja l...

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Artículos y Noticias: julio 2010

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Martes, 20 de julio de 2010. Unidos por una rara enfermedad. Drama Los niños MPS. Se trata de un mal irreversible que afecta a uno de cada 180 mil. Cada mes, los padres de un grupo de niños con una enfermedad incurable se reúnen para renovar sus esperanzas. Necesitan la ayuda del Estado. El encuentro también les sirve a los padres de estos pacientes porque renuevan sus fuerzas y esperanzas. No faltan, por cierto, los momentos tiernos, como cuando algunos de los pequeños hacen una travesura que todos ...

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