alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: marca 2015
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2015_03_01_archive.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Czwartek, 19 marca 2015. Alka od wczoraj ma straszne mnikolonie , w ciągu dnia jest jeszcze ok ale wieczorem nie wygląda to fajnie , na razie ratujemy się relanium , jeśli po 4-5 dniach nie wróci sytuacja do normy to podamy dodatkowo clonazepan , wiele razy w takich sytuacjach podnosiłam nieco dawkę a gdy wszystko wróciło do normy wracaliśmy pomału do pierwotnej " naszej " formy leków .Oczywiście wszystko pod kontrolą lekarza.
anetkagierczyk.blogspot.com
" Miłość daje nam siłę , by brać to, co daje nam los ": Z pozdrowieniami :)
http://anetkagierczyk.blogspot.com/2014/07/z-pozdrowieniami.html
Miłość daje nam siłę , by brać to, co daje nam los ". Blog poświecony naszej ukochanej córeczce Anetce, chorej na ceroidolipofuscynozę późnoniemowlęcą. Nawet nie wiesz ile jest w Tobie siły. Nie wiesz, ile możesz znieść. I ile jeszcze dla Ciebie przygotowano. Nigdy nie spotyka nas większe nieszczęście niż to, które możemy udźwigać. Twoje życie jest na Twoją miarę. I nawet gdy coś przygniata Cię do ziemi,. Pamiętaj, że od dna też zawsze można się odbić. Bogusia ; 668 606 934, mail: bogda-1980@go2.pl.
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: bezsilność
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2015/05/bezsilnosc.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Czwartek, 14 maja 2015. I znowu kryzys . ostatni czas nie był dobry , przyplątało się kilka ataków i znienawidzone mnioklonie! Po podniesieniu depakiny myślałam że ,wszystko będzie ok . W sumie było, ale tylko jakiś czas . Alunia ma za sobą wiele nieprzespanych nocy i dużo wyczerpujących dni . 3 lata temu trafiliśmy na oddział z mniokloniami , wtedy nie wiedziałam co to jest , w notesie było napisane " rzuca Ali rązkami i nogami sp...
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: Ukłony ...
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2015/04/ukony.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Poniedziałek, 13 kwietnia 2015. Chciałam bardzo serdecznie podziękować . nie bardzo wiem jak to napisać , więc może opowiem ,Wam o pewnych dobrych duszkach. 4 lata temu gdy zmienialiśmy mieszkanie Kasia i Paweł wraz z "ekipą " swoich znajomych z którymi chodzą w góry ,zorganizowali nam coś w rodzaju " szlachetnej paczki " dostaliśmy wtedy mnóstwo prezentów! Udostępnij w usłudze Twitter. Udostępnij w usłudze Facebook. W dzień wypisu...
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: sierpnia 2014
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2014_08_01_archive.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Wtorek, 19 sierpnia 2014. Tak więc wszystko wróciło do "normy" dziś odwiedził nas Pan Dr. z żywienia pozajelitowego i jak zawsze był z nas zadowolony . PEG super! Wyniki badań też bardzo dobre i waga Aluni wspaniale , nie za dużo nie za mało w sam raz :). Chciałam bardzo ale to bardzo podziękować Magdzie za zorganizowanie dla Alicji bazarku na FB , oraz wszystkim uczestnikom! Pozdrawiam Was serdecznie 3. Udostępnij w usłudze Twitter.
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: a gdyby to był koniec ????
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2015/04/a-gdyby-to-by-koniec.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Czwartek, 2 kwietnia 2015. A gdyby to był koniec? Kryzys miną , Alicja już się uspokoiła, mnioklonie pokonane . Wycofaliśmy dodatkowy clonazepan i wszystko wróciło do "normy". Bardzo mocno kaszlała , odsysałam Ją nie mogąc zupełnie Jej uspokoić! Pomyślałam , do rurki tracho wkropiłam kilka kropli solo fizjologicznej i wtedy udało mi się odessać zalegająca wydzielinę ale mimo wszystko " coś" tam jeszcze było . Trwało to kilka sekund...
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: lutego 2015
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2015_02_01_archive.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Środa, 25 lutego 2015. Dziękuję i przepraszam . Tatuś 30 lat temu kupując dom "zapomniał " dopiąć wszystko na ostatni guzik i teraz takie problemy . ale dość o teściach . Alicja . wszystko ok , podnieśliśmy poziom depakiny i jest super! Ostatnio gdy było tak ciepło byliśmy nawet chwilkę na polu , pomału zaczynamy przyzwyczajać Lalkę bo jak wiecie Ona całe lato spędza na świeżym powietrzu :). Udostępnij w usłudze Twitter. Bardzo się...
alicja-rusnak.blogspot.com
Alicja i ceroidolipofuscynoza: września 2014
http://alicja-rusnak.blogspot.com/2014_09_01_archive.html
Kochać Ciebie to znaczy widzieć w Tobie cuda dla innych niedostrzegalne . Poniedziałek, 22 września 2014. BARNILKA . na 8 rocznicę ślubu :). 16 września mieliśmy 8 rocznicę ślubu w związku z tym, nasza wspaniała pielęgniarka P.Agatka wraz z Ewką mamą Kingusi postanowiły zrobić nam prezent :) podjęły się na wzajem opieki nad Alusią abyśmy mogli spędzić sami weekend i troszkę odpocząć od codzienności . Piękne pokoje , przepiękne widoki z tarasu , wspaniali gospodarze i taki błogi spokój , cisza no mega!
krzys-samson.blogspot.com
Krzyś i ceroidolipofuscynoza: września 2013
http://krzys-samson.blogspot.com/2013_09_01_archive.html
Wtorek, 24 września 2013. 5 lat od diagnozy. Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca. Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci. Czas mijał, stan Krzysia powoli ...
