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Pour Leonie, atteinte du syndrome FOXG1

Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre dernier que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte sont lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, convulsions sous forme de spasmes musculaires (syndrome de West), mouvements stéréotypés et anormaux des bras et des mains, probable absence de langage, notamment.

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Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre dernier que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte sont lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, convulsions sous forme de spasmes musculaires (syndrome de West), mouvements stéréotypés et anormaux des bras et des mains, probable absence de langage, notamment.
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Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre dernier que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte sont lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, convulsions sous forme de spasmes musculaires (syndrome de West), mouvements stéréotypés et anormaux des bras et des mains, probable absence de langage, notamment.

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Pour Léonie, our daughter who is affected by FOX G1 syndrome

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Les Carnets de Léonie - Blog. Welcome to our website, Pour Léonie, dedicated to our daughter who is affected by FOX G1 syndrome. With this site, we wish to raise awareness of her story, her rare disease, and the reality of the parents of disabled children. There are also ways, for those who wish to and can, to help us. Welcome to our life, with its cloudy and its sunny days.Thanks for taking the time to visit! Mélanie, Martin and Léonie. If we don't believe in our child, who will? By buying these little ...

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Le deuil… un pas à la fois. | les carnets de leonie

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Les carnets de leonie. Maman à temps plein de Léonie, atteint du sydrome orphelin FOXG1 et amoureuse. Aller au contenu principal. Le deuil… un pas à la fois. Par les carnets de leonie. Le rideau qui nous séparait d’une petite fille en pleure, n’était pas assez opaque pour camoufler la douleur et la peine qui allait nous envahir dans quelques secondes. Nous venons de recevoir les résultats sanguins. Nous avons trouvé le diagnostic de Léonie. Vous me dites que je devrai enterrer ma fille? Mon amoureux comp...

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Personne en parle! | les carnets de leonie

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Les carnets de leonie. Maman à temps plein de Léonie, atteint du sydrome orphelin FOXG1 et amoureuse. Aller au contenu principal. Par les carnets de leonie. Chère recherchiste/journaliste/etc.,. Vous recevez sûrement des milliers de lettres ou de communiqués de presse, mais j’espère tout de même que vous lirez ce message. Je suis une optimiste de nature. Une rêveuse. Une fonceuse. Par chance! 1001 demandes de financement qui égale 1001 jours de traitement et d’attente… Programme d’adaptation à domi...

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octobre | 2014 | les carnets de leonie

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Les carnets de leonie. Maman à temps plein de Léonie, atteint du sydrome orphelin FOXG1 et amoureuse. Aller au contenu principal. Archives Mensuelles: octobre 2014. Maman lion… pour la vie! Par les carnets de leonie. Avoir un enfant handicapé c’est (aussi) beaucoup de questions. Mais…. ça me fait extrêmement peur un enfant normal. Ben oui! Tout va vite. Moi, je suis habituée à la lenteur. Ça se tourne sur le ventre, rampe, marche, court, crie, parle… Ma fille tient à peine sa tête! Minute petit être....

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novembre | 2014 | les carnets de leonie

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Les carnets de leonie. Maman à temps plein de Léonie, atteint du sydrome orphelin FOXG1 et amoureuse. Aller au contenu principal. Archives Mensuelles: novembre 2014. Il était une fois… des foulards! Par les carnets de leonie. J’aurais pu écrire Il était une fois, les levées de fonds … mais c’est ennuyant comme titre. Rien de cute ou accrocheur dans les mots : levée de fonds. Ça sonne » Pffff! Encore, une cause! Je ne suis pas riche! Lire ici : J’vais avoir l’air cheap avec mon 2$ .Ben oui! Je suis chance...

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Lettres aux « spécialistes  | «les carnets de leonie

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Les carnets de leonie. Maman à temps plein de Léonie, atteint du sydrome orphelin FOXG1 et amoureuse. Aller au contenu principal. Lettres aux « spécialistes ». À vous tous : pédiatre, éducateur spécialisé, travail social, ergothérapeute, physiothérapeute, médecin, neurologue, directeur de , spécialiste de , naturopathe, infirmière, etc. J’aurais envie de vous parler de ceci :. J’aimerais vous dire ceci aussi :. Pourquoi ont se sens mal en sortant de votre bureau, car on n’arrive pas à faire TOUT ce que v...

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Marathon | les carnets de leonie

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