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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia)

Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Domingo, 20 de outubro de 2013. Esta é a minha filha Sara, irmã da Raiane. Hoje com 5 anos. Sara fez o exame de ácidos graxos aos 3 anos e o resultado foi negativo para ald. Deus é fiel para cumprir. Minha filha é uma benção de Deus. Unção dobrada. Alguns casos de Ald. Quinta-feira, 19 de novembro de 2009. Matéria publicada no jornal "O Globo" sobre Ald. Terapia genética pode ajudar no tratamento de doença que inspirou o filme 'Óleo de Lorenzo'. A forma mais comum da d...

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Domingo, 20 de outubro de 2013. Esta é a minha filha Sara, irmã da Raiane. Hoje com 5 anos. Sara fez o exame de ácidos graxos aos 3 anos e o resultado foi negativo para ald. Deus é fiel para cumprir. Minha filha é uma benção de Deus. Unção dobrada. Alguns casos de Ald. Quinta-feira, 19 de novembro de 2009. Matéria publicada no jornal O Globo sobre Ald. Terapia genética pode ajudar no tratamento de doença que inspirou o filme 'Óleo de Lorenzo'. A forma mais comum da d...
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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Domingo, 20 de outubro de 2013. Esta é a minha filha Sara, irmã da Raiane. Hoje com 5 anos. Sara fez o exame de ácidos graxos aos 3 anos e o resultado foi negativo para ald. Deus é fiel para cumprir. Minha filha é uma benção de Deus. Unção dobrada. Alguns casos de Ald. Quinta-feira, 19 de novembro de 2009. Matéria publicada no jornal "O Globo" sobre Ald. Terapia genética pode ajudar no tratamento de doença que inspirou o filme 'Óleo de Lorenzo'. A forma mais comum da d...

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia): Novembro 2009

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Quinta-feira, 19 de novembro de 2009. Matéria publicada no jornal "O Globo" sobre Ald. Terapia genética pode ajudar no tratamento de doença que inspirou o filme 'Óleo de Lorenzo'. Publicada em 05/11/2009 às 19h39mO Globo. A forma mais comum da doença afeta meninos e começa entre 6 e 8 anos. A morte costuma ocorrer quando os pacientes chegam à adolescência. O transplante de medula óssea costuma retardar a progressão da doença, mas encontrar um doador compatível ...

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia): Setembro 2009

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Quarta-feira, 9 de setembro de 2009. Raiane Vitória Dias Pinto:. Meus pais Maria da Paz e José Dias. Luiz Claudio ( Furica ). A todos os amigos do orkut. Me perdoem os que não citei, pois são muitos. Muito obrigada a todos. Minha querida Raiane         Esta é a minha que. Rio de Janeiro, RJ, Brazil. Mãe de uma menina muito especial que tem ald. Visualizar meu perfil completo.

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia): Alguns casos de Ald

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Domingo, 20 de outubro de 2013. Alguns casos de Ald. Assinar: Postar comentários (Atom). Alguns casos de Ald. 160;               Esta é a minha filha Sara, irmã d. Rio de Janeiro, RJ, Brazil. Mãe de uma menina muito especial que tem ald. Visualizar meu perfil completo.

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia): Adrenoleucodistrofia

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Blog da Rai (Adrenoleucodistrofia). Segunda-feira, 10 de agosto de 2009. Leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X. Distúrbio hereditário do metabolismo. Dos ácidos graxos que afeta as glândulas adrenais. O sistema nervoso e os testículos. Causas, incidência e fatores de risco:. A adrenoleucodistrofia é transmitida como um característica ligada ao cromossoma X, e acredita-se que sua incidência. Na forma infantil, os primeiros sintomas abrangem hiperatividade. Outro componente importa...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Contatos

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O que é Ald. Compartilhar com o Pinterest. Voce é o visitante numero:. Mais casos de Adrenoleucodistrofia ). Vinícius, meu reizinho. Deus é o nosso consolo. GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA. E assim se passaram 'três' anos.". MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU. Meu Anjinho Não Esta nada BEM! GABRIEL POLLACO - PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO. Senhor tu és um médico divino. Dá a vida em plenitude aqueles que te buscam. Eu acredito no teu poder curador. Nem peste que...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Quem sou

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O que é Ald. Olá,meu nome é Silvana,sou de Jacareí -SP.Criei este blog para descrever o nosso dia a dia desde que o Juan foi acometido pela Ald,em Julho de 2010.Hoje ele não fala,não anda,não enxerga e se alimenta por sonda.Travamos uma luta diária contra a Ald,mas vivemos cada dia com fé! Compartilhar com o Pinterest. Voce é o visitante numero:. Mais casos de Adrenoleucodistrofia ). Vinícius, meu reizinho. Deus é o nosso consolo. GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA. MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU.

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia

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O que é Ald. Quarta-feira, 17 de dezembro de 2014. Oi,na medida do possível está tudo bem. Mais uma conquista para o Juan,ele foi incluído no programa "Melhor em casa"é um programa novo pelo sus aqui da minha cidade,agora ele vai receber atendimento em casa,vai ser atendido pelo médico,nutricionista e fisioterapia,hoje ele já fez a primeira sessão de fisio em casa.Isso vai ajudar muito e vai facilitar nossa vida. Compartilhar com o Pinterest. Nossa, Silvana, uma conquista e tanto! Glória a Deus por isso!

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Fevereiro 2012

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O que é Ald. Segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012. De tarde levamos o Juan pra fisioterapia e a fisio pediu pra passar ele com um pneumologista e para fazer uma avaliação porque ele está forçando muito pra respirar e provavelmente vai ter que partir para respiração mecanica pra não forçar muito os pulmões. Um abraço a todos! Compartilhar com o Pinterest. Marcadores: fevereiro de 2012. Sábado, 25 de fevereiro de 2012. Um grande abraço a todos e peço desculpas por ficar tanto tempo sem fazer postagens!

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Abril 2012

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O que é Ald. Quinta-feira, 26 de abril de 2012. Essa noite o juan deu muito trabalho,estava com muito catarro e tossiu muito,foi dormir muito tarde.Agora com esse friozinho chegando as coisas ficam bem mais complicadas.Agora ele dorme todos os dias na minha cama,é preciso ter sempre alguém pra dormir com ele porque ele fica mais aquecido.As vezes mesmo com roupa adequada e cobertor ele continuava gelado. Fora isso ta tudo tranquilo,continuamos esperando no Senhor. Compartilhar com o Pinterest. O Juan tev...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Setembro 2011

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O que é Ald. Quinta-feira, 29 de setembro de 2011. Depois que o juan passou mal o médico passou uma nova medicação pra ele é o gabapentina,parece que dessa vez deu certo ,ele já está tomando há 6 dias e graças a Deus não deu reação adversa,agora ele ta bem mais relaxado,tem dia que ele dorme a noite toda não acorda nem uma vez. Ontem na fisioterapia ele parecia um bonequinho todo mole,podia fazer o que quizesse que ele não tava nem ai. Um grande abraço a todos ,fiquem com Deus! O médico passou um novo me...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Ald/Juan

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O que é Ald. O Juan nasceu no dia 06 de maio de 2003,foi uma criança normal até os 7 anos de idade quando foi acometido por uma doença rara chamada "Adrenoleucodistrofia",doença do filme Óleo de Lorenzo". Ele parou de andar,falar,enxergar,passou a se alimentar através de sonda,usa traqueostomia e se tornou uma criança acamada.No momento a doença está estabilizada. Compartilhar com o Pinterest. 28 de maio de 2014 02:58. Voce é o visitante numero:. Mais casos de Adrenoleucodistrofia ). Oro para que no fina...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Novembro 2011

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O que é Ald. Terça-feira, 29 de novembro de 2011. O fim de semana foi bem tranquilo,ficamos em casa e aproveitamos pra dormir bastante. Ontem fui na igreja e levei o juan até que ele se comportou bem,recebeu bastante orações.Algumas pessoas que conheciam ele qdo estava bem,ficaram tristes qdo viram como ele está agora,muita gente não se conforma com isso. Só tenho a agradecer a Deus pelas pequenas melhoras do juan,creio que Ele vai fazer muito mais! 9829;♥♥♥♥. Um abraço a todos,continuemos a orar. Pessoa...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Outubro 2011

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O que é Ald. Sábado, 29 de outubro de 2011. Depois que voltou a tomar o óleo de lorenzo o juan está bem melhor,tem dormido bastante,está mais relaxado,com mais reflexos. Só está um pouco resfriado mas está tudo bem,graças a Deus. Essa semana assisti o filme do óleo de lorenzo pq ainda não tinha assistido,descobri também que no livro do padre marcelo rossi (Ágape) fala sobre o filme e o óleo na pg 40 e 41,achei interressante. Olha só como o juan tá preguiçoso! Um ótimo fim de semana a todos! Fiquei alguns...

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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Dezembro 2011

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O que é Ald. Sábado, 31 de dezembro de 2011. Desejo a todos um ano novo cheio de paz,alegria e muita saúde! Compartilhar com o Pinterest. Terça-feira, 27 de dezembro de 2011. Hoje simplesmente agradeci a Deus pelos dias de calmaria e pelas noites bem dormidas,é tão bom ver o juan bem,tranquilo e sem dores. Um abraço a todos fiquem com Deus. Compartilhar com o Pinterest. Sábado, 24 de dezembro de 2011. Tá chegando o natal,e por esse mundo. Quantos corações sem esperança. Num rostinho de criança. Só ontem ...

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خسته از عشق

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