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Rare Commons | Compartir para avanzar

Pasar al contenido principal. Investigación en enfermedades raras. Qué es Rare Commons? Ayuda no es una mala palabra. Cuántas veces has pensado para ti mismo: si tan solo alguien me ayudara? Esta pregunta es habitual entre los cuidadores. Rare Commons iniciará un proyecto de investigación sobre AME. La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida. El cerebelo es la principal estructura neurológica afectada en PMM2-CDG. Política de...

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Rare Commons | Compartir para avanzar | rarecommons.org Reviews

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Beneficios y compromisos | Rare Commons

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Pasar al contenido principal. Investigación en enfermedades raras. Qué es Rare Commons? La plataforma Rare Commons permite el acceso a un entorno seguro y custodiado por el Hospital Sant Joan de Déu. El objetivo es ofrecer los recursos adecuados para la generación de conocimiento biomédico, en cooperación con vosotros en cualidad de médicos especialistas con un paciente pediátrico afectado de una determinada enfermedad poco frecuente. Cooperar en la investigación. Facilitar el acceso a vuestros pacientes.

2

Rare Commons | Compartir para avanzar

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Pasar al contenido principal. Investigación en enfermedades raras. Qué es Rare Commons? Congreso Better medicines for children en la EMA. A principios de 2017 se cumplen 10 años de la implantación de la regulación de la Unión Europea ( Regulation EC 1901/2006 ). Rare Commons incorpora la osteogénesis imperfecta como nuevo proyecto. La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta la producción de colágeno y que. Qué es Rare Commons? Conocer hoy para curar mañana.

3

Resultados | Rare Commons

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Pasar al contenido principal. Investigación en enfermedades raras. Qué es Rare Commons? PKANDRS: escala de evaluación clínica testeada en 45 pacientes. Encontramos en los primeros años distonía y posteriormente un parkinsonismo atípico en pacientes con PKAN. El cerebelo es la principal estructura neurológica afectada en PMM2-CDG. Los hallazgos en la ecografía cardíaca suelen tener poca o ninguna repercusión clínica. 55% de los niños con epilepsia necesitan más de un fármaco antiepiléptico.

4

Rare Commons | Uniti avanzeremo

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Skip to main content. La ricerca sulle malattie rare. Ragioni per promuovere la ricerca. Congreso Better medicines for children en la EMA. A principios de 2017 se cumplen 10 años de la implantación de la regulación de la Unión Europea ( Regulation EC 1901/2006 ). Rare Commons incorpora la osteogénesis imperfecta como nuevo proyecto. La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta la producción de colágeno y que. Ragioni per promuovere la ricerca. L’ informazion...

5

Equipo científico | Rare Commons

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Pasar al contenido principal. Investigación en enfermedades raras. Qué es Rare Commons? Dr Jaume Pérez Payarols. Director de Innovación e Investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Investigamos en el presente, para la mejor calidad asistencial de los niños con enfermedades raras, para en el futuro poder hallar una cura. Licenciado en Medicina, especializado en Oncología Pediátrica. Desde el año 2008 Director de Innovación e Investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD).

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La Asociación | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello. Acerca de la Asociación. I TORNEO DE PADEL. I Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en MADRID. Objetivos de la Asociación. Contacta con Nosotros / Cómo asociarse. Sobre la microtia, consultas más frequentes. I TORNEO DE PADEL. 25 septiembre, 2016. 17 octubre, 2016. 5 NOVIEMBRE 2016 – MADRID – CIUDAD DE LA RAQUETA. 30 agosto, 2016.

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AME | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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Enfermedades Raras | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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Jornadas | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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A 2 días del Encuentro … | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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24 horas antes del Encuentro … | ASOCIACIÓN MICROTIA ESPAÑA

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