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Segunda-feira, 18 de maio de 2009. A síndrome de Marshall-Smith (MSS) é uma doença infantil bastante rara em que se verificam características faciais específicas, problemas respiratórios, maturação óssea avançada para a idade da criança (por exemplo, em 1993, verificou-se que um recém-nascido com MSS tinha a “idade óssea” de uma criança de três anos). Segunda-feira, 11 de maio de 2009. O seguinte vídeo mostra Dede, o "homem-árvore" após a cirurgia. Quarta-feira, 25 de março de 2009. A hiperbólica express...

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Segunda-feira, 18 de maio de 2009. A síndrome de Marshall-Smith (MSS) é uma doença infantil bastante rara em que se verificam características faciais específicas, problemas respiratórios, maturação óssea avançada para a idade da criança (por exemplo, em 1993, verificou-se que um recém-nascido com MSS tinha a “idade óssea” de uma criança de três anos). Segunda-feira, 11 de maio de 2009. O seguinte vídeo mostra Dede, o homem-árvore após a cirurgia. Quarta-feira, 25 de março de 2009. A hiperbólica express...
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Segunda-feira, 18 de maio de 2009. A síndrome de Marshall-Smith (MSS) é uma doença infantil bastante rara em que se verificam características faciais específicas, problemas respiratórios, maturação óssea avançada para a idade da criança (por exemplo, em 1993, verificou-se que um recém-nascido com MSS tinha a “idade óssea” de uma criança de três anos). Segunda-feira, 11 de maio de 2009. O seguinte vídeo mostra Dede, o "homem-árvore" após a cirurgia. Quarta-feira, 25 de março de 2009. A hiperbólica express...

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RARISSIMAS: Rede de Federações Europeias de Doenças Raras

http://rarissimas.blogspot.com/2009/03/rede-de-federacoes-europeias-de-doencas.html

Quarta-feira, 18 de março de 2009. Rede de Federações Europeias de Doenças Raras. Neste momento, 25 federações europeias de doenças raras específicas são membros da EURORDIS e outras mais - federações informais ou a dar os primeiros passos - estão actualmente envolvidas em actividades da EURORDIS. A sua importância e o seu número crescente implicam uma melhor coordenação. Subscrever: Enviar comentários (Atom). Homem com doença rara tem ossos em vez de músculos. Doenças raras em Portugal.

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RARISSIMAS: Revista "ÓRFÃS"

http://rarissimas.blogspot.com/2009/05/revista-orfas.html

Segunda-feira, 11 de maio de 2009. Para um maior aprofundamento do tema, o Grupo Raríssimas está a trabalhar na revista "Órfãs", a qual concebe maior e mais detalhada informação sobre várias doenças raras, bem como as respectivas gravidades clínicas. Area de Projecto 12 A3. 13 de maio de 2009 às 03:12. Uma excelente ideia com uma cpa bem interessante. Coloquem aqui a contra-capa. Subscrever: Enviar comentários (Atom). Ver o meu perfil completo.

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RARISSIMAS: "Morrer de Susto"

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Quarta-feira, 25 de março de 2009. A hiperbólica expressão "morrer de susto", infelizmente é uma realidade para Jennifer Lloyd. A inglesa de 10 anos tem uma doença raríssima: ela é uma das seis pessoas que já foram diagnosticadas com o mal no mundo. Trata-se da síndrome poliglandular de Addison. Por outras palavras: Jennifer fica doente sempre que é submetida a uma situação de medo, surpresa ou choque. Dependendo da situação, a doença pode levá-la à morte. Subscrever: Enviar comentários (Atom).

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RARISSIMAS: DOENÇA DE CHAGAS

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Quarta-feira, 25 de março de 2009. A doença de chagas é assim denominada em homenagem ao médico brasileiro que a descobriu, Dr. Carlos Justiniano Ribeiro das Chagas. Foi descoberto em 1909, quando Carlos Chagas realizava uma campanha contra a malária que atingia operários que trabalhavam na construção de um trecho da Estrada de Ferro Central do Brasil, na região norte do Estado de Minas Gerais. Carlos Chagas, descreveu o agente etiológico, o transmissor e o modo de transmissão da doença. O diagnóstico é ...

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RARISSIMAS: Maio 2009

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Segunda-feira, 18 de maio de 2009. A síndrome de Marshall-Smith (MSS) é uma doença infantil bastante rara em que se verificam características faciais específicas, problemas respiratórios, maturação óssea avançada para a idade da criança (por exemplo, em 1993, verificou-se que um recém-nascido com MSS tinha a “idade óssea” de uma criança de três anos). Segunda-feira, 11 de maio de 2009. O seguinte vídeo mostra Dede, o "homem-árvore" após a cirurgia. Ver o meu perfil completo.

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Projecto Raro: Fevereiro 2011

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Terça-feira, 22 de fevereiro de 2011. Dia Mundial das Doenças Raras! Participa por uma boa causa! Enviar a mensagem por e-mail.

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Projecto Raro: Inter-turmas para apoio à Associação Raríssimas

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Quinta-feira, 17 de março de 2011. Inter-turmas para apoio à Associação Raríssimas. Participem e colaborem com esta causa. O nos...

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Projecto Raro: Sindrome de Tourette

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Quinta-feira, 10 de março de 2011. Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião! Subscrever: Enviar comentários (Atom).

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Projecto Raro: Sindrome de Sjogren

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Segunda-feira, 18 de abril de 2011. Poderá ser a doença auto-imune mais frequente, considerando a forma. Dê a sua opinião! Subsc...

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Projecto Raro: Dia Mundial das Doenças Raras!

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Projecto Raro: Março 2011

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Quinta-feira, 17 de março de 2011. Inter-turmas para apoio à Associação Raríssimas. Participem e colaborem com esta causa. Parab...

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Projecto Raro: Medicamentos órfãos

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Sábado, 19 de fevereiro de 2011. Quem quiser saber mais pormenores. Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião!

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Projecto Raro: Abril 2011

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Projecto Raro: Palestra sobre Nanismo

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Somos alunos da escola secundaria João de Deus, de Faro, do 12º A e estamos a desenvolver um projecto sobre Doenças Raras. Este projecto tem como finalidade informar e sensibilizar os alunos para a realidade desta problemática que conta com poucos apoios e que cada vez está mais presente na nossa sociedade. Outra finalidade é a angariação de fundos para a Associação Rarissimas. Quinta-feira, 6 de janeiro de 2011. Relacionada com o Tema “Doenças Raras”. Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião!

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