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神経・筋疾患患者登録サイトRemudy

難治性神経・筋疾患の治療研究は臨床試験の段階に入りました。REMUDY(Registry of Muscular Dystrophy)は、臨床試験/治験を目的とした患者さまの登録システムです。

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難治性神経・筋疾患の治療研究は臨床試験の段階に入りました。REMUDY(Registry of Muscular Dystrophy)は、臨床試験/治験を目的とした患者さまの登録システムです。
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KEYWORDS
1 筋ジストロフィー
2 難治性
3 神経
4 筋疾患患者
5 登録
6 ジストロフィン
7 臨床試験
8 治験
9 治療
10 医療
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神経・筋疾患患者登録サイトRemudy | remudy.jp Reviews

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難治性神経・筋疾患の治療研究は臨床試験の段階に入りました。REMUDY(Registry of Muscular Dystrophy)は、臨床試験/治験を目的とした患者さまの登録システムです。

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お知らせ・最新医療情報│筋ジストロフィー(神経・筋疾患)患者登録サイトRemudy

http://www.remudy.jp/news/index.html

ご案内 筋ジストロフィー市民公開講座 in 金沢 9/10. お知らせ 8月31日より 先天性筋疾患 患者登録が始まります. お知らせ 希少疾患登録ワークショップが 難病と在宅ケア に掲載されました. お知らせ 第2回 日本筋学会学術集会 @東京(8/05-06). お知らせ 第3回 筋ジストロフィー医療研究会 @名古屋 10/14-15). ご案内 第5回筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク ワークショップ 東京 7/30. お知らせ DMD BMD IMDのデータを更新しました(2016年 4月末現在).

2

お問合せ│筋ジストロフィー(神経・筋疾患)患者登録サイトRemudy

http://www.remudy.jp/inquiry/index.html

国立研究開発法人 国立精神 神経医療研究センター TMC. 神経 筋疾患患者登録センター Remudy 患者情報登録部門. 電話 FAX 042-346-2309 E-mail remudy@ncnp.go.jp. 神経 筋疾患患者登録センター Remudy 患者情報登録部門. 電話 06-6879-2587 FAX 06-6879-2587. 火 水 金 10 15時. E-mail DM-touroku@neurol.med.osaka-u.ac.jp. 国立研究開発法人 国立精神 神経医療研究センター TMC. 神経 筋疾患患者登録センター Remudy 患者情報登録部門. 電話 FAX 042-346-2309 E-mail remudy regist@ncnp.go.jp. 登録 登録用紙 治験 更新 質問をクリックすると回答が開きます。 詳しくは http:/ www.jmda.or.jp/kiko. 書き方がわからない場合は、登録用紙にある書き方見本を参考にしていただくか、Remudyにお電話(042-346-2309)またはメール remudy@ncnp.go.jp.

3

ジストロフィノパチー(筋ジストロフィー)患者登録サイトRemudy

http://www.remudy.jp/dystrophinopathy/index.html

4

神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門

http://www.remudy.jp/myotonic/index.html

火 水 金 10時 15時.

5

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(DMRV)患者登録サイトRemudy

http://www.remudy.jp/dmrv/index.html

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重点的研究 | 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター

http://www.ncnp.go.jp/torikumi/index.html

理事長 総長 水澤 英洋. 国立研究開発法人国立精神 神経医療研究センター (NCNP) は精神疾患 神経疾患 筋疾患 発達障害を克服するために設立された国立高度専門医療研究センターです。 NCNPでは、画期的な治療法として期待されている エクソン スキップ治療 の効果と安全性を、筋ジストロフィー犬やマウスを用いて実証してきました(下図参照)。 これらの成果を受けて、国産初のアンチセンス核酸医薬品であるDMDに対するエクソン53スキップ薬 NS-065/NCNP-01 の開発を日本新薬株式会社と共に行ってきましたが、NCNPは、早期探索的臨床試験 第 相 において、本薬の治療効果を予測するジストロフィンタンパク質の発現確認に成功しました。 図 NCNPにおける橋渡し研究について エクソン スキップ治療法の開発. Ann Neurol. 2009) (Nucleic Acid Ther. 2012). Mol Ther. 2010) (PNAS. 2012). Hum Mol Genet. 2013)(Nano Lett. 2015). PLoS One. 2010).

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リンク (Links)

http://www.padj.jp/links/newpage11.html

京都大学 iPS細胞研究所 CiRA 臨床応用研究部門 櫻井研究室. 国立精神 神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 独立行政法人.

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CareCure-MD | 臨床医の皆様へ

http://www.carecuremd.jp/kankei_rinshoi.html

臨床筋肉病学 clinical myology への誘い.

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CareCure-MD | サイトマップ

http://www.carecuremd.jp/sitemap.html

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CareCure-MD | 研究班の紹介

http://www.carecuremd.jp/kenkyu.html

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CareCure-MD | CARE-NMDのホームページの和訳を作成しました

http://www.carecuremd.jp/info/oshirase.html

平成26年11月28日(金)12 55 17 45. 平成26年11月29日(土)10 00 17 00. 平成26年10月25日 土 9 30 12 30. 会場 独 国立精神 神経医療研究センター 教育研修棟ユニバーサルホール. 平成26年11月8日 土 13:00 16:00. 精神 神経疾患研究開発費 筋ジストロフィーの治験拠点整備、包括的診療ガイドラインの研究 班では平成25年11月3日(日 祝)、 さっぽろ芸文館にて筋ジストロフィー市民公開講座を行います。 会場 (独)国立精神 神経医療研究センター 研究所3号館セミナールーム. Email shigemori@ncnp.go.jp.

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CareCure-MD | DMDへの栄養サポート

http://www.carecuremd.jp/kankei_eiyou.html

家族として予後不良の疾患をもっていることでどうしても子供に対して甘く接してしまうことはありがちであるが、 それはかえって子供のためにはならないこと、小さい頃からの食習慣は非常に重要であること、脂質の過剰摂取をひかえること、 間食も量 内容とともに十分考慮するように、つまり幼児期より定期的に食育に対する指導を行う。 胃瘻は側わんなどの骨格変形や呼吸不全に状態による問題などから 経皮内視鏡的胃瘻造設術 PEG が適用できない場合もあるが、筋疾患の栄養投与法としても利点が多く、最近筆者らの病院を含めて数施設において積極的に胃瘻を導入している。 3安静時エネルギー消費量 REE: resting energy expenditure. 食材の密度 大きさ 硬さ が均一であること.

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CareCure-MD | 筋ジストロフィー長期入院患者の外出・外泊マニュアル

http://www.carecuremd.jp/gaihaku.html

筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究 班 神野班 によって平成22年2月に作成されたものです。

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