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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: internação...uti
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O que é Ald. Sexta-feira, 14 de novembro de 2014. O Juan está internado desde sábado ,só agora tive tempo de passar aqui para atualizar o blog,os dias tem sido corridos,só daria tempo de fazer tudo se meu dia tivesse 48 horas.Mas vamos lá. Agora ele está bem já está se recuperando e provavelmente hoje ele será transferido para o quarto. Compartilhar com o Pinterest. Nossa, Silvana, como ele ficou ruim! Que tudo fique bem! Cris, mãe do Reizinho. 16 de novembro de 2014 01:03. Voce é o visitante numero:.
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Contatos
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O que é Ald. Compartilhar com o Pinterest. Voce é o visitante numero:. Mais casos de Adrenoleucodistrofia ). Vinícius, meu reizinho. Deus é o nosso consolo. GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA. E assim se passaram 'três' anos.". MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU. Meu Anjinho Não Esta nada BEM! GABRIEL POLLACO - PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO. Senhor tu és um médico divino. Dá a vida em plenitude aqueles que te buscam. Eu acredito no teu poder curador. Nem peste que...
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LUCAS MANOEL: Abril 2012
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Aqui relatarei o dia-a-dia do meu querido filho Lucas Manoel que aos 05 anos (2011) foi acometido por uma terrível enfermidade chamada ADRENOLEUCODISTROFIA,desde então nossas vidas mudaram vivendo cada dia esperando no Senhor. Sábado, 21 de abril de 2012. Só Deus em nossas vidas,os dias são difíceis.O choro muitas vezes é inevitável.A dor no peito,chega a sufocar! Que o Senhor nos sustente,todos os dias.* * * *. Compartilhar com o Pinterest. Compartilhar com o Pinterest. Quinta-feira, 19 de abril de 2012.
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Quem sou
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O que é Ald. Olá,meu nome é Silvana,sou de Jacareí -SP.Criei este blog para descrever o nosso dia a dia desde que o Juan foi acometido pela Ald,em Julho de 2010.Hoje ele não fala,não anda,não enxerga e se alimenta por sonda.Travamos uma luta diária contra a Ald,mas vivemos cada dia com fé! Compartilhar com o Pinterest. Voce é o visitante numero:. Mais casos de Adrenoleucodistrofia ). Vinícius, meu reizinho. Deus é o nosso consolo. GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA. MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU.
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Fevereiro 2012
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O que é Ald. Segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012. De tarde levamos o Juan pra fisioterapia e a fisio pediu pra passar ele com um pneumologista e para fazer uma avaliação porque ele está forçando muito pra respirar e provavelmente vai ter que partir para respiração mecanica pra não forçar muito os pulmões. Um abraço a todos! Compartilhar com o Pinterest. Marcadores: fevereiro de 2012. Sábado, 25 de fevereiro de 2012. Um grande abraço a todos e peço desculpas por ficar tanto tempo sem fazer postagens!
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Abril 2012
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O que é Ald. Quinta-feira, 26 de abril de 2012. Essa noite o juan deu muito trabalho,estava com muito catarro e tossiu muito,foi dormir muito tarde.Agora com esse friozinho chegando as coisas ficam bem mais complicadas.Agora ele dorme todos os dias na minha cama,é preciso ter sempre alguém pra dormir com ele porque ele fica mais aquecido.As vezes mesmo com roupa adequada e cobertor ele continuava gelado. Fora isso ta tudo tranquilo,continuamos esperando no Senhor. Compartilhar com o Pinterest. O Juan tev...
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Setembro 2011
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O que é Ald. Quinta-feira, 29 de setembro de 2011. Depois que o juan passou mal o médico passou uma nova medicação pra ele é o gabapentina,parece que dessa vez deu certo ,ele já está tomando há 6 dias e graças a Deus não deu reação adversa,agora ele ta bem mais relaxado,tem dia que ele dorme a noite toda não acorda nem uma vez. Ontem na fisioterapia ele parecia um bonequinho todo mole,podia fazer o que quizesse que ele não tava nem ai. Um grande abraço a todos ,fiquem com Deus! O médico passou um novo me...
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia
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O que é Ald. Quarta-feira, 17 de dezembro de 2014. Oi,na medida do possível está tudo bem. Mais uma conquista para o Juan,ele foi incluído no programa "Melhor em casa"é um programa novo pelo sus aqui da minha cidade,agora ele vai receber atendimento em casa,vai ser atendido pelo médico,nutricionista e fisioterapia,hoje ele já fez a primeira sessão de fisio em casa.Isso vai ajudar muito e vai facilitar nossa vida. Compartilhar com o Pinterest. Nossa, Silvana, uma conquista e tanto! Glória a Deus por isso!
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Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia: Novembro 2011
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O que é Ald. Terça-feira, 29 de novembro de 2011. O fim de semana foi bem tranquilo,ficamos em casa e aproveitamos pra dormir bastante. Ontem fui na igreja e levei o juan até que ele se comportou bem,recebeu bastante orações.Algumas pessoas que conheciam ele qdo estava bem,ficaram tristes qdo viram como ele está agora,muita gente não se conforma com isso. Só tenho a agradecer a Deus pelas pequenas melhoras do juan,creio que Ele vai fazer muito mais! 9829;♥♥♥♥. Um abraço a todos,continuemos a orar. Pessoa...
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Estudandoraras 1.000.000 visitas : Deleção 4p Wolf Hirschhorn Syndrome
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O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP:/ estudandoraras.blogspot.com 11 3983-6852. Deleção 4p Wolf Hirschhorn Syndrome. Temos algumas coisas em nosso grupo: ". Deixe o seu filho mostrar o que eles podem fazer. Tudo o que está em seu próprio tempo. Crianças com WHS apresentou pontos fortes relativos em raciocínio verbal e quantitativo, e os pontos fracos relativo...
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