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SMARD1 - Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio

MALATTIA GENETICA RARA - Una cinquantina di casi al mondo, sei casi in Italia. QUANDO COMUNICARE E' FONDAMENTALE. Grazie a questo sito facciamo conoscere la SMARD1. Seminiamo conoscenza , ma in uno scambio c'è sempre un ritorno. E' così che conosciamo nuove famiglie che vivono la nostra esperienza. Un saluto ed un abbraccio ad Angelo , Claudia, Anastasia, bambini che vivono questa malattia. La SMARD1 su Stefano. IL VIDEO TELETHON DI STEFANO- - CLICCA QUI! LA STORIA DI STEFANO - - CLICCA QUI! Un nuovo pro...

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SMARD1 - Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio | smard1.it Reviews

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MALATTIA GENETICA RARA - Una cinquantina di casi al mondo, sei casi in Italia. QUANDO COMUNICARE E' FONDAMENTALE. Grazie a questo sito facciamo conoscere la SMARD1. Seminiamo conoscenza , ma in uno scambio c'è sempre un ritorno. E' così che conosciamo nuove famiglie che vivono la nostra esperienza. Un saluto ed un abbraccio ad Angelo , Claudia, Anastasia, bambini che vivono questa malattia. La SMARD1 su Stefano. IL VIDEO TELETHON DI STEFANO- - CLICCA QUI! LA STORIA DI STEFANO - - CLICCA QUI! Un nuovo pro...

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1 roberto torrero

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SMARD1 - Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio | smard1.it Reviews

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MALATTIA GENETICA RARA - Una cinquantina di casi al mondo, sei casi in Italia. QUANDO COMUNICARE E' FONDAMENTALE. Grazie a questo sito facciamo conoscere la SMARD1. Seminiamo conoscenza , ma in uno scambio c'è sempre un ritorno. E' così che conosciamo nuove famiglie che vivono la nostra esperienza. Un saluto ed un abbraccio ad Angelo , Claudia, Anastasia, bambini che vivono questa malattia. La SMARD1 su Stefano. IL VIDEO TELETHON DI STEFANO- - CLICCA QUI! LA STORIA DI STEFANO - - CLICCA QUI! Un nuovo pro...

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SMARD1 - Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio

http://www.smard1.it/Esperienza%20PAIDEIA.htm

ESPERIENZA DI SOGGIORNO AL MARE CON LA FONDAZIONE PAIDEIA. LUGLIO 2009 - Esperienza di vacanza a Follonica con Fondazione PAIDEIA. Clicca qui per il file PDF). E' proprio vero, non siamo soli. Abbiamo sperimentato una vacanza con la nostra famiglia ed abbiamo conosciuto una solidarietà commovente, grazie ad un'organizzazione perfetta come quella della Fondazione Paideia che ha come scopo quello di provare ad alleviare le nostre sofferenze. Una solidarietà unita a comprensione che regala emozioni ...

2

SMARD1 - Stefano

http://www.smard1.it/La%20nostra%20storia.htm

Dalla nascita alla domiciliazione. Dalla domiciliazione del 16/03/05. Un po' di storia:. Il bambino nasce il 18/05/2004 alla clinica S.Anna di Torino con parto cesareo alla settimana 35 5 con peso 1,330Kg. Il 03/09/04 la dott.ssa del TIN del S.Anna l'ha visitato per un controllo di routine per valutare la crescita e la salute del bambino. Ha notato il pianto flebile, il fatto che aveva un ritardo a seguire gli oggetti e ci ha rimandato ad un ulteriore controllo da una neuropsichiatra Dott&#46...E' stato ...

3

SMARD1

http://www.smard1.it/LINK%20UTILI.htm

Tempo libero e svago. Sarò lieto di linkare altri siti di pubblica utilità. Contatti del sito roberto.torrero@smard1.it.

4

SMARD1 - Torrero Stefano

http://www.smard1.it/MAIL%20Visitatori.htm

Quando ho visto Stefano la prima volta era con la sua mamma e il suo papà in un centro commerciale come fanno tanti bimbi.ma lui non è un bimbo (anzi un ragazzo,perché è grande ormai )come tutti gli altri lui è' speciale e speciali sono i suoi i genitori.mi è entrato nel cuore.anche se non vi conosco mi stringo a voi e alle famiglie che ogni giorno lottano. Buona sera Sig. Roberto. Sono rimasto molto colpito da alcuni spot televisivi sulla malattia Smard1. Attendo info in merito. Prima di 5 minuti fa non...

5

SMARD1

http://www.smard1.it/Comunicati%20stampa.htm

Hanno parlato di noi e della SMARD1. DM 158 Giugno 2006 - Differenza tra SMA e SMARD1. Blog su rubrica STETOSCOPIO di Marco Accossato su LaStampa.it. Articolo de IL CANAVESE del 22/12/06. La storia di STEFANO su Telethon.it. Il video SENZA RESPIRO di STEFANO su Telethon.it. Volantino informativo su Stefano e la SMARD1- 2006. Volantino informativo su Stefano e la SMARD1- 2007. Si ringraziano i siti locali www.localport.it. Per aver pubblicato i ringraziamenti al comune di Bosconero.

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Le mamme degli angeli: il VII compleanno di Nathan e i trial per la sma (ATROFIA MUSCOLARE SPINALE)

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Le mamme degli angeli. Giovedì 30 ottobre 2014. Il VII compleanno di Nathan e i trial per la sma (ATROFIA MUSCOLARE SPINALE). Trial in partenza anche in Italia ,. Ecco il più bel regalo per il tuo settimo compleanno.quanta strada abbiamo fatto amore mio! La mamma di nathan. Di che tipo di studio si tratta? Chi è coinvolto nello studio? Quali sono i criteri di inclusione? Criteri che il bambino deve avere per poter far parte dello studio. Numero di copie SMN2= 2. Risiedere entro una distanza di circa 9 or...

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Co u Krzysia?: marca 2015

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O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 22 marca 2015. Pradawny słowiański rytuał miejsce miał dziś wieczorem w domu Zielińskich! Odkąd Syn ukończył pierwszy rok swojego życia i zgodnie z ogólnie przyjętą nomenklaturą, przestał być niemowlęciem a stał się chłopcem, przygotowywaliśmy się psychicznie do tej chwili. Miał przyjść prawdziwy, najprawdziwszy Fryzjer, żeby urody dziecku nie popsuć, ale w końcu stwierdziliśmy zgodnie, że co by nam nie wyszło Krzysztof i tak będzie najpiękniejszy na świecie. Prawd...

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Co u Krzysia?: czerwca 2015

http://coukrzysia.blogspot.com/2015_06_01_archive.html

O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 28 czerwca 2015. A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni. Ale po kolei (bo pewnie niewiele osób wie, o czym w ogóle piszę):. Czy inaczej asystor kaszlu. Jak sama nazwa wskazuje, ma służyć do wspomagania lub zastępowania odruchu kaszlowego u osób, które same kasłać nie są w stanie. Nie będę powielać informacji, które można znaleźć w Internecie ( TU. Wydawało nam s...

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Co u Krzysia?: Wiosna

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O chorobie Krzysia (SMARD1). Sobota, 6 czerwca 2015. Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera. Przede wszystkim nastąpiła zamiana mieszkań, o której wspomniałam ostatnio. I naprawdę był to bardzo udany zakup. Prosty patent polegający na podwieszeniu głowy na specjalnym rusztowaniu, które możn...

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Le mamme degli angeli: Adriano, Alessio e Lucia...

http://mammedegliangeli.blogspot.com/2010/03/adriano-alessio-e-lucia.html

Le mamme degli angeli. Mercoledì 31 marzo 2010. Adriano, Alessio e Lucia. In genere questo è un posto per mamme, ma abbiamo anche una schiera di grandi papi .Fabio, Clemente, Daniele, Renato, Danilo (e va bè mettiamoci anche Alfonso! Poco meritatamente ;) solo per fare alcuni nomi. Miglio da tostare, un mezzo aspiratore che abbiamo trasformato in uno intero.meno male che era UN PO' di materiale! Grazie. un abbraccio forte a te e a Lucia: dille che non è sola. La mamma di Nathan. 31 marzo, 2010 19:05.

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Le mamme degli angeli: un'intervista...

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Le mamme degli angeli. Martedì 28 aprile 2009. Atrofia Muscolare Spinale, il coraggio di aiutare i bambini disabili: un’intervista e un appuntamento. Inviato da Fabio Vento. Il martedì, 28 aprile 2009. D: Cos’è precisamente l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)? D: In che arco di tempo della vita del bambino può manifestarsi, e con quali conseguenze? D: Esiste un test preconcezionale per sondare il rischio di mettere al mondo un bambino affetto da SMA? D: Esiste una cura? D: Altri progetti in corso? R: Siamo...

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Le mamme degli angeli: "BASTAVA SOLO RESPIRARE"

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Le mamme degli angeli. Martedì 30 dicembre 2008. La stessa identica sera di un anno fa' "Bastava solo respirare un po'". Invece la bastarda malattia che noi tutti conosciamo fin troppo bene non ha permesso al mio piccolo "Pupazzo". Di farlo. Oggi ci guarda e ci protegge da lassu' e sicuramente e' orgoglioso di noi per tutto quello che abbiamo fatto fin'ora. Non farlo perche' si abituera' ad essere preso e coccolato in braccio e sarete rovinati! Con il mio "Pupo". Da quando ci sei Tu nella nostra vita la ...

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Le mamme degli angeli: 6 anni.

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Le mamme degli angeli. Lunedì 30 dicembre 2013. E ancora una volta puntuale si avvicina il giorno più lungo.ma stavolta amore mio ho davvero finito le parole. Voglio solo ringraziarti per essermi accanto sempre, per sostenermi quando cado, per essere stato insieme con me soprattutto nel giorno più buio di quest'anno. Ti amo infinitamente amore mio. oggi come e anche più di allora.tu non lasciarmi mai sola. ci conto. Etichette: (clicca su Storie per tutte le altre storie.). 30 dicembre, 2013 15:21. Gli st...

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Le mamme degli angeli: Andrea.

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Le mamme degli angeli. Domenica 17 ottobre 2010. CIAO, SIAMO EMANUELA E MASSIMILIANO DA BELLUNO, 2 SETTIMANE FA IL NOSTRO SECONDOGENITO ANDREA SI E ADDORMENTATO PER SEMPRE, AVREBBE COMPIUTO 1 ANNO DOPO POCHI GIORNI. LA DIAGNOSI DELLA MALATTIA (SMA1) L'ABBIAMO AVUTA QUANDO AVEVA 3 MESI, SUBITO E' STATO UN COLPO DURISSIMO MA LUI CI HA DATO LA FORZA DI REAGIRE INFATTI E' STATO UN BAMBINO FELICE, SEMPRE SORRIDENTE, FINO ALLA FINE. Etichette: (clicca su Storie per tutte le altre storie.). La mamma di Nathan.

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Le mamme degli angeli: La storia di Nathan

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Le mamme degli angeli. Sabato 12 aprile 2008. La storia di Nathan. In Sicilia non piove mai…. In Sicilia non piove mai.eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso. Erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per accogliere il nostro angelo. Uscivo per fare i tracciati accompagnata da un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante.ma io ero felice ancora un pò e l'avrei visto. Lo sente sempre vero. I movimenti sono importanti. In Sicilia non piove mai. eppure p...

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June 28, 2011 · 1:44 am. Profiling SMARD: Silas’ Story. Silas is the son of Lisa, who has been working so hard to get us connected with the Jackson Laboratory! Silas Werner baffled a small army of Pittsburgh pediatric specialists before he was diagnosed with SMARD (spinal muscular atrophy with respiratory distress) three months after his birth. His parents, Lisa and John, were devastated. Our daughter died in our house, and I lived in constant fear that I would walk into his room and Silas would be dead,...

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Mot de passe :. J'ai oublié mon mot de passe. La position des blocs a été enregistrée. Bon bin moi je suis plutot tranquille et assez mature mais quand c le temps de s'amuser je sais comment! Jaime bcp les party pi je suis un gars de party! Je suis assez comique pi pour en savoir plus bin parler moi! Mardi 27 janvier 2015 22:02. Lundi 30 avril 2012 21:54. T chaud pour un chat de fou? Mercredi 25 avril 2012 23:26. Je cherche des gars pour des cams daphneebella@hotmail.com. Dimanche 22 avril 2012 21:28.

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Parohia SFANTA TREIME – Smarda – Giurgiu. Imagini de la Slujba Hramului si Tarnosirea Bisercii Smarda (01.06.2015) se pot vedea pe pagina FOTO. Imagini din Vinerea Mare si din timpul slujbei Invierii Domnului (2015) se pot vedea pe pagina FOTO. 21 martie 2015 –. Pe site-ul Ziarului Lumina, publicatia oficiala a Patriarhiei Romane, a aparut un articol despre Parohia Smarda. Acesta se poate citi AICI! La sfintirea si deschiderea oficiala. Slujba Hramului in imagini! Sau in pagina „Foto”! Vă așteptăm cu drag.

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