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病友簡介

當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 袁鵬偉，50歲。 ALS. 發病迄今約9年。生病前負責國際貿易，走過 35. 個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。 98. 年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發 LED. 溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 ˙. 人人買的起】的夢想。有人常問︰「為什麼總把 BLOG. 弄得美美的？」這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到 BLOG. 65292;會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。 Http:/ tw.myblog.yahoo....3 He ...

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當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 袁鵬偉，50歲。 ALS. 發病迄今約9年。生病前負責國際貿易，走過 35. 個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。 98. 年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發 LED. 溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 ˙. 人人買的起】的夢想。有人常問︰「為什麼總把 BLOG. 弄得美美的？」這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到 BLOG. 65292;會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。 Http:/ tw.myblog.yahoo&#46...3 He ...

<META> KEYWORDS

1 病友簡介

2 手工編織烏龜的創作者

3 顧潔如，酷愛洽碰西

4 編織，讓我在頗有擔待的疾海裡自由伸展，

5 我心裡常會奔放出一道極光，撫慰我在驚濤的日子

6 平安龜成長日記

7 潔如說故事，處處流露赤子之心

8 作者顧潔如佳句精選

9 出自〈迎面尋自在〉一文

10 無常的變奏曲，教我學會謙卑面對以往的理所當然

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病友簡介,手工編織烏龜的創作者,顧潔如，酷愛洽碰西,編織，讓我在頗有擔待的疾海裡自由伸展，,我心裡常會奔放出一道極光，撫慰我在驚濤的日子,平安龜成長日記,潔如說故事，處處流露赤子之心,作者顧潔如佳句精選,出自〈迎面尋自在〉一文,無常的變奏曲，教我學會謙卑面對以往的理所當然,當下那種苦痛，我已牢記,能夠正常呼吸，是一件多麼令人感恩的事,管理員甘老師摘錄,潔如因三十萬分之一的紫質症,罕見疾病,平安龜寄語：,不論您在哪裡，希望您永遠平安歸！,張貼者：,有故事的店,沒有留言,以電子郵件傳送這篇文章,雖然，操作電腦

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當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 袁鵬偉，50歲。 ALS. 發病迄今約9年。生病前負責國際貿易，走過 35. 個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。 98. 年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發 LED. 溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 ˙. 人人買的起】的夢想。有人常問︰「為什麼總把 BLOG. 弄得美美的？」這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到 BLOG. 65292;會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。 Http:/ tw.myblog.yahoo&#46...3 He ...

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病友簡介: 顧潔如

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當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 訂閱：張貼留言 (Atom). 浮水印範本技術提供： Blogger.

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病友簡介: 陳宏

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資深新聞工作者，曾任大華晚報主編、主筆，中國郵報攝影雜誌總編，於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。攝影名家，歷任各大影賽、影展評審，並輔導各大專院校攝影社團多年。曾在國立歷史博物館舉行「陳宏國劇專題展」，開風氣之先。文化工作者。曾任國軍金像獎劇藝大賽評審、國軍新文藝輔導委員會國劇振興委員，參與劇本修編工作，也曾改編古典名劇《桃花扇》、《李逵鬧梁山》等，前者在台北市戲劇季推出，轟動一時。在寫作上，擅長以通俗文筆闡釋專業話題，涉獵頗廣，才華橫溢。早年也寫兒童文學，散見各報刊，教育廳兒童讀物編輯小組曾出版專書。「逃」，改編為電視劇，在公共電視台播出。幼兒讀物《太平年》已由信誼文教基金會重新出版。在藝文作品上獲獎甚多，以後進階到「評審」階段，不再與賽。著有套書《陳宏文存》八冊－《生命是一首澎湃的歌》、《群賢雅集》、《話說攝影》. 12298;攝影一席話》、《攝影漫談》一至四冊等。在學習中充實自己，在領悟中提昇自己，才有尊嚴可言。生命不是一輩子的事，而是一世一世的流轉，因此要積善因、種福田。有些事是生而知之；有些事是學而知之；有些事是困而知之。標籤：病友簡介- -陳宏.

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病友簡介: 九月 2013

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當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 訂閱：文章 (Atom). 浮水印範本技術提供： Blogger.

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病友簡介: 許志洋

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12288;　本會會友許志洋先生，罹病後內心在經過掙扎、沉澱、轉念後便積極的參與公益活動，更巡迴. 12288;各大校園、監獄、社團……用感人肺腑的語言、情感真摯的文字和嘔心瀝血的圖像來分享他的生命. 所寫的文章參加比賽幾乎都能得到評審的青睞，其中「散播熱情、傳播愛的快樂遊俠」. 12300;跨越障礙‧活得精彩」專書內，讓孩子們學習他不怕挫折、. 12288;　許志洋先生為人風趣又熱心，在協會裡我們都稱他為. 12300;快樂遊俠」，他寫. 積極、樂觀和學習成長的理念融入在字裡行間內，讓讀者感受到十分正面積極的. 12290;許先生同時也接受本會及許多單位的邀稿，有些文章還轉載在其他刊物上，. 12301;。因此，. 標籤：病友簡介- -許志洋. 訂閱：張貼留言 (Atom). 浮水印範本技術提供： Blogger.

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Welcome to the lost farm. Wednesday, October 16, 2013. Monday, September 2, 2013. So, last day on fb til whenever. To me, facebook is just society's reminder that people can be cruel, and you can have a thousand friends yet no friends at all. Of all the friends in PEI i have on fb, I haven't hung out with one person (one on one) in real life maybe since the winter. I've really struggled with this place since moving here. I find it very excluding, cliquey, gossipy, and catt. Tuesday, December 11, 2012.

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有故事的店

中部地區唯一漸凍人照護專區署立台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用. 12302;找出漸凍人˙伴我愛相隨』請幫忙分享電影【第三個願望】，邀請大家看電影關心漸凍人，同時幫助漸凍爸爸鵬偉們，完成開《有故事的店》，義賣作品心願。說的好笑，生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。年一直報名參加各類競賽？生那麼重的病，難道還忘不了追求成功的欲望？一般成功定義的要素：財富與權力，對現在的我，早已失去汲汲追求的渴望﹙事實上也認知到力有所不殆﹚，我之所以一直報名參加各類競賽，只是要實現【 2011. 新年新希望】，我在 2011. 年許一個願望：【我希望能給孩子零用錢】，我親自掙來的零用錢，這是單純的幸福。年是一則則得獎訊息，一幕幕頒獎典禮，真有點虛榮，說個小祕密，我落選的比賽還真多，只是通通被我從腦袋的記憶庫中 erase. 65292;只因我告訴自己「沒有輸，不配贏」。我許下願望：期許《有故事的店》. 我心底【有故事的店】是漸凍人夢工廠。之所以先選定成立漸凍人暨家屬作品的拍賣網站，因這最具體明確，對漸凍家庭有實質幫助的。 12304;有故事的店】漸凍人夢工廠，就是要以 ". 病友：袁鵬偉...

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病友得獎紀錄

中部地區唯一漸凍人照護專區署立台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用. 12302;找出漸凍人˙伴我愛相隨』請幫忙分享電影【第三個願望】，邀請大家看電影關心漸凍人，同時幫助漸凍爸爸鵬偉們，完成開《有故事的店》，義賣作品心願。自即日起，觀眾在臉書加入《有故事的店》臉書專頁，按讚，留言鼓勵，本店擇優送出3份鵬偉創作絲巾。台北場畫展揭幕了 2012國際身障者日畫漸凍為見動用愛揮灑精彩人生. 事的店》中，轉變成公益產品，如卡片、馬克杯、絲巾以及. 據至草原風蒙古火鍋用餐，一張收據，同桌都可打9折, 趕快相約享受幸福美味喔。 Http:/ www.facebook.com/grassland.wind. 總統夫人周美青也購買' 一生一世好' 對杯唷˙可惜攝. 影記者太多˙看護無法網後退˙只能拍到盒子上半部份˙p. 選號活動結束，只表示不提供選號（出貨號碼一切隨緣）。電影【第三個願望】關懷漸凍人首映會暨記者會. 新北市朱立倫市長來到「第三個願望」首映會，除了為「第三個願望」站台，更期許電影大賣！姚采潁小姐在台北城市舞台，觀賞果陀劇場演出《最後 14. 訂閱：文章 (Atom). 10-2006國際身心...

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病友簡介

當一陀陀毛線攀爬在棒針上，緩緩交織，成就出一件件成品時，. 我，雖然得了三十萬分之一的紫質症，但是，始終很幸福。瀕死過，接下來生命中的每一天，都是我賺到的。 65292;得定期住院治療，在醫院，平靜又感恩的一針針勾出平安龜. Turtle Craft- Wherever you are, I hope see you home safe and sound. 標籤：病友簡介- -顧潔如. 袁鵬偉，50歲。 ALS. 發病迄今約9年。生病前負責國際貿易，走過 35. 個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。 98. 年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發 LED. 溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 ˙. 人人買的起】的夢想。有人常問︰「為什麼總把 BLOG. 弄得美美的？」這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到 BLOG. 65292;會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。 Http:/ tw.myblog.yahoo&#46...3 He ...

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病友創作品

感謝大家的愛心，絲巾已銷售完，正重新改版新款絲巾中。 12302;找出漸凍人˙伴我愛相隨』請幫忙分享協會正展開漸凍人暨家屬創作品募集，請大家踴躍報名參加。 12300;名片USB隨身碟」(8 GB). 隨身碟」 (8 GB). 隨身碟」 (8 GB). 隨身碟」畫的名稱：春回大地。產品說明：名片隨身碟超薄設計（厚度僅 0.19cm. 65289; ，尺寸與身分證、信用卡大小相同，並有防水防震功能。可吊掛胸前或放置皮夾內，不易遺失、磨損或水侵。您可帶著您的資料趴趴走，避免重要資料外洩。 12300;卡片溫度計」。它的背面有磁鐵可吸附金屬，橫立或直立。隨身碟」定價： 300. 只。運費： 38. 片以上，免運費，加贈「卡片溫度計」。國泰世華銀行代號 : 013 (. 帳號 : 042 - 50 - 604594 - 5. 有故事的店 E-mail:story.als@gmail.com. 標籤：「名片USB隨身碟」(8 GB). 65292;仍堅持創作到最後，獲頒「光之藝廊創作獎」特別獎。揭開水彩畫的奧祕 -The Water Color Printings. 開數／ 8K.

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keep breathing 計畫

Taiwan Motor Neuron Disease Association. Mnda@mnda.org.t w. 是我義大利兄弟，我們已認識十多年，今年 Franco. 又來看我，一進門就走近我身邊低頭貼近我耳朵說：「 I am happy to come here. . I am happy to see you. 12301;。我的國際友人隨著生病時間等差級數遞減，目前只剩義大利兄弟。濃縮咖啡 ) or Cappuccino(. 幾年過後，同樣的義大利，同樣的開會場景，同樣的回答。 65292;透著濃郁的咖啡原香，我好懷念一口喝下，讓滿嘴瀰漫著思念的味道。 65284; 20,000. Taiwan Motor Neuron Disease Association. 7F-1, No.2, Minzu E. Rd., Zhongshan Dist., Taipei City 104, Taiwan. 65288;更多選擇請參考【熱轉印病友創作圖庫】. 65284; 19,000. 65284; 20,000. 標籤：專案名稱：標準陶瓷馬克杯. 訂閱：文章 (Atom).

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