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Xeroderma Pigmentosum

Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 29 ene. 2011. Los médicos de ese hospital están todos un poco amargados la verdad – sentenció mientras se calentaba las manos con la taza de café. Es nor...

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Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 29 ene. 2011. Los médicos de ese hospital están todos un poco amargados la verdad – sentenció mientras se calentaba las manos con la taza de café. Es nor...

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Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 29 ene. 2011. Los médicos de ese hospital están todos un poco amargados la verdad – sentenció mientras se calentaba las manos con la taza de café. Es nor...

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Xeroderma Pigmentosum: enero 2011

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Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 29 ene. 2011. Los médicos de ese hospital están todos un poco amargados la verdad – sentenció mientras se calentaba las manos con la taza de café. Es nor...

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Xeroderma Pigmentosum: Primera parte (7)

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Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 29 ene. 2011. Los médicos de ese hospital están todos un poco amargados la verdad – sentenció mientras se calentaba las manos con la taza de café. Es nor...

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Xeroderma Pigmentosum: noviembre 2010

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Y el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Pero la realidad es tan distinta. No hubo magia para mí, no hubo paisajes góticos ni noches de temor. No hubo adrenalina ni misterio. Una noche me desmayé, y ahora soy lo que soy. Un monstruo perdido y confundido. Por primera vez, siento en cada centímetro de mi ser el significado de la verdadera soledad. y da vértigo. 15 nov. 2010. Era un hombre nervioso y parecía bastante incómodo al hablar del tema, o esa fue mi impresión a través del teléfono. Los problemas de HPS r...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Querido diario...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Viernes, mayo 07, 2010. 18 de abril de 2009. Hospital Civil de Málaga. Una estúpida caída, nada elegante, y una pérdida de sentido. No recuerdo nada, lo que vi al despertar fue mi habitación de hospital, donde llevo postrada dos días, según los médicos y mi madre. Todo normal, todo lógico, estas cosas pasan.

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Cartas de la Hija del Espantapájaros

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Sábado, abril 16, 2011. Ella era gris como un día nublado. Cuando llovía, las gotas arrastraban el polvo. Por su cara como lágrimas oscuras oscuras. Cuando salía el sol,. El reflejo del sol en los charcos. En su cara creaba un movimiento alegre. Una delicada mano señalaba al suelo,. Se sentaba a sus pies,.

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Fragmento de uno de mis diarios, 25 de Agosto de 2006, Viernes a las 00:01

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Jueves, octubre 14, 2010. Fragmento de uno de mis diarios, 25 de Agosto de 2006, Viernes a las 00:01. Hoy he dormido sobre la niebla, entre las brumas de las Hadas del Desamparo. No, es no se puede llamar llanto. Otras rezaban simplemente en silencio, invocando a la Gran Madre de todas ellas. Suscribirse a: E...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Podéis, podéis, hacedlo

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Martes, enero 12, 2010. Podéis, podéis, hacedlo. Más o menos, ese es el sentimiento que me domina ahora. Tiene una explicación, tal vez no satisfactoria, tal vez no razonable, pero una explicación en esencia. La historia de la mujer que viene cada noche a bañarse en esta piscina, momento sin luna, y que nadie...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Discurso del funeral de un Rey del pueblo

http://cementeriodepalabrasolvidadas.blogspot.com/2011/05/discurso-del-funeral-de-un-rey-del.html

Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Miércoles, mayo 04, 2011. Discurso del funeral de un Rey del pueblo. Querido papá y abuelo, estés donde estés, no te equivoques, no te has ido a ninguna parte, sigues aquí. Tú siempre lo has sabido, porque eres un hombre con inteligencia tan alta como para saber lo que nadie puede enseñar. Nos encargaremos de...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Querido diario...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Domingo, mayo 09, 2010. 19 de abril de 2009. Hospital Civil de Málaga. Hoy ha sido peor que ayer, siento una tristeza asfixiante; la impotencia de no poder comunicarme y el hambre cada vez más agudo han hecho que pase todo el día llorando. Cuando me sueltan, me paso el tiempo en el baño. Ver todo mi perfil.

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: 28 de Febrero

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Lunes, febrero 28, 2011. Aquí, en Andalucía, tenemos una de las variantes más ricas de este país, junto con el murciano y el canario, y no hablo del gallego, el bable, el catalán, o el valenciano porque esos son dialectos del latín directamente, y constituyen algunos otra lengua. Lo más triste de todo esto, e...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: Vacío

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Viernes, noviembre 13, 2009. 191;Qué se siente cuando escuchas (tras los gritos y la voz en llanto) el corazón de una mujer quebrarse y caer en pedazos a los pies de tu culpa? 191;Y cuando pasas por encima de ellos y escuchas el crujido, aunque ella ya no está? Hoy solo siento. vacío. Ver todo mi perfil.

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Cartas de la Hija del Espantapájaros: La inmortalidad

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Miércoles, mayo 04, 2011. Lo enterraron, y cuando la lápida encajó en su nicho, él se liberó de la prisión de la materia y se convirtió en la tierra. Finalmente llegó a su casa, y surgió del suelo hacia los muros que han visto crecer tres generaciones tantas maravillas. Al llegar, se vertió en cada cinta de c...

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Cartas de la Hija del Espantapájaros

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Cartas de la Hija del Espantapájaros. Palabras olvidadas en el bolsillo de nadie vivo. No te quedes con la curiosidad. La historia del diario continúa en. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. Lunes, noviembre 08, 2010. Lo primero, agradeceros a todos los que últimamente habéis estado visitándome. Realmente nunca he esperado demasiados lectores porque no tengo mucho orgullo de escritora, ni hice el blog para publicitarme. Http:/ xeroderma-pigmentosum.blogspot.com/. El blog está aún en construcción,...

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Mot de passe :. J'ai oublié mon mot de passe. Ces enfants atteinds du Xeroderma Pigmentosum, ou bien Enfant de la Lune ne sont que très rares. C'est une maladie rare, qualifiée d'orpheline qui ne touche qu'une cinquantaine d'enfants en France. J'aimerai juste que chacun pense a ces enfants, vivant dans des conditions très difficiles, car ils doivent a tout pris être protégé de la lumière solaire. Mise à jour :. Suite à de nombreux messages reçus. Abonne-toi à mon blog! Xeroderma Pigmentosum ( Xp ). Enfan...

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XP en los medios. Pacientes con XP-C, XP-E y XP-V no presentan historial atípico dequemaduras solares. Un reciente estudio publicado en. British Journal of Dermatology. Demuestra que pacientes con XP pertenecientes a los grupos de complementación C, E y V (variante) presentan un historial de quemaduras solares muy similar al del resto de la población, por lo que los pediatras deberían tener presente que casi la mitad de los casos de XP no presentan un historial atípico de quemaduras previas. El grupo ext...