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Understanding XLPThis site is dedicated to all those we have loved and lost in their battle with XLP.
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what is XLP?
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keep in touch
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XLP Patient and Family Contact. The following group of people have been kind enough to provide their contact emails. They are willing to share information with individuals and families dealing with XLP. David Hartley - Great Britain. Peter Bay-Smidt - Denmark. Angela O'Hare - Uk/Ireland. Susan Abramowitz - USA. Mª Luisa Rodriguez - Spain. Tabatha Marshall - USA. Theresa LaRue - USA. Add your email to our mail list. This site is dedicated to all those we have loved and lost in their battle with XLP.
XLP Literature
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A) Gene discovery sheds light on immune system mysteries. B) UNMC researchers identify gene causing rare fatal immunological problem in males. E) X-Linked Lymphoproliferative Syndrome. F) X-Linked Lymphoproliferative Syndrome. An immunodeficiency disorder with acquired agammaglobunemia,fatal infectious mononucleosis or malignant lymphoma. G) XLinked Lymphoproliferative Syndrome. H) Search for XLP in this site - eMedicine. J) SAP: The gene responsible for X-Linked lymphoproliferative disease.
home
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Welcome to the XLP/Duncan’s Disease Support Site. This site was established to provide families and patients with X Linked. Lymphoproliferative Disorder (XLP) a means of communication. It was. Conceived as a result of a temporary web site established by David. Rodgerson. His search for others suffering from XLP revealed a widespread. It is also intended to provide basic information on this disease. It. Is not intended to replace the necessary communication that must exist with.
XLP Stories
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Positive XLP Family News Stories. Bursting with pride in our bubble boy. Three Children Cured Of Defective Immune Systems Through Unrelated Umbilical-Cord Blood Transplants At Ucla. This site is dedicated to all those we have loved and lost in their battle with XLP.
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Abetalipoproteinemia Blood Disorders ,Anemia Blood Disorders,Hemophilia Blood Disorders,Thalassemia Blood Disorders.
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Keep me logged in. I forgot my password. Raquo; Blood Disorders. Consumer Products and Services. Ear,Nose and Throat. Food and Water Borne. Health and Medicine Weblogs. Hospital and Medical Centers. Job and Employment Resources. Natural Products Medicine and Procedures. Public Health and Safety. Parent Category: Blood Disorders. Website related Abetalipoproteinemia Blood Disorders ,Anemia Blood Disorders,Hemophilia Blood Disorders,Thalassemia Blood Disorders are listed in this Category. Http:/ www.te...
Mio Piccolo Angelo: La Vita è anche questo
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Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. La Vita è anche questo. E' una telefonata la mattina in Ufficio. E' un Pronto Soccorso. E' una stanza di Ospedale. E' una flebo nel braccio. E' un cucciolo che non ha più la forza di fare altro che dormire. Su un letto in un Ospedale. In una camera isolata. Un anno fa entravamo con te in Ospedale, iniziava il tuo Ultimo Viaggio. Quanto ci manchi non sapremo mai dirlo abbastanza. Tommy, Cucciolo Mio.
Mio Piccolo Angelo: Questa notte ho sognato
http://pertetommy.blogspot.com/2011/06/questa-notte-ho-sognato.html
Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Questa notte ho sognato. Questa notte ho sognato di volare. Mi libravo, leggero. Come un Angelo nel cielo oscuro. Come polvere senza peso. Venivo da Te,. E i Venti del vivere mi spingevano verso il centro dell’Oscurità. E dopo mille piogge. E mille passi io li lasciavo. Una sottile punta di freccia. Dietro di me i Venti che ho abbandonato. E davanti a me, Tu. Iscriviti a: Commenti sul post (Atom).
Mio Piccolo Angelo: maggio 2014
http://pertetommy.blogspot.com/2014_05_01_archive.html
Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. I Talk To An Angel. I talk to an Angel. I do it, sometimes. I talk in a language. That sounds just like chimes. He’s here on my left side. My right’s joining hands. Rain hitting the pavement,. I talk to an Angel. He’s more part of me. His voice in my inside. His eyes always here. He’s gone for a travel. I can’t understand. I walk on the gravel. With flowers in hand. I talk to an angel. E una telefo...
Mio Piccolo Angelo: Buon Compleanno, Poppy bello
http://pertetommy.blogspot.com/2012/09/buon-compleanno-poppy-bello.html
Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Buon Compleanno, Poppy bello. Per i tuoi 4 anni. Tanti Auguri, piccolino mio. E da quando il tuo papà ha aperto questa pagina che io passo di qui ogni sera a darti un saluto.buonanotte piccolo Tommy e buon compleanno. Ciao piccolo, passo spessissimo anche io a trovarti. Ti invio quattro immensi bacioni! E quattro infiniti abbracci vanno a quella splendida persona del tuo papá! Il Mio Piccolo Angelo.
Mio Piccolo Angelo: Eri per me....
http://pertetommy.blogspot.com/p/eri-per-me.html
Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Eri per me quel tutto, amore,. Per cui si struggeva la mia anima. Una verde isola nel mare, amore,. Una fonte limpida, un'ara. Di magici frutti e fiori adornata:. E tutti erano miei quei fiori. Ah, sogno splendido e breve! Stellata speranza, appena apparsa. Una voce del Futuro mi grida. Ma è sul Passato. Che la mia anima aleggia. Tacita, immobile, sgomenta! Perchè mai più, oh, mai più per me. I tal...
Mio Piccolo Angelo: Il Viaggio
http://pertetommy.blogspot.com/2010/07/il-viaggio.html
Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Amore Mio Bello,. I 18 mesi che hai trascorso con noi sono stati il più bel viaggio della mia vita. Ma oggi pensavo soprattutto all'ultima parte, le tue ultime 3 settimane di vita. Dal 13 Aprile, quando tutto è cominciato, quando sono tornato subito a casa dal lavoro e ti abbiamo portato in Ospedale, a Desio. Quella mattina è cominciata la parte più sofferta e dolorosa del nostro viaggio insieme.
Mio Piccolo Angelo: settembre 2013
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Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. La tua primissima foto, il giorno stesso in cui sei nato. 5 anni, saresti stato quasi un ometto adesso. 5 rose bianche per te: non è un gran regalo quello che ti ho portato, ma sono comunque bellissime. Auguri, Amore Mio. Link a questo post. Iscriviti a: Post (Atom). Il Mio Piccolo Angelo. Tommy, Cucciolo Mio. Buon Compleanno, Tommy. Buon Compleanno, Cucciolo. I Talk To An Angel. Piccolo Amore Mio,...
Mio Piccolo Angelo: Pictures 1
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Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Buongiorno Amore Mio,. Ieri la tua Mamma Claudia ci ha fatto un regalo: ha fatto ingrandire, stampare e incorniciare 4 foto tue. 4 foto tra le tue più belle, una per ognuno di noi. La prima è con te e la tua sorellina Alice, entrambi dentro uno scatolone di cartone nei giorni appena prima del trasloco. A quel parquet, dove spesso stavi seduto a giocare, da solo o con l'Ali. Ma quel poco tempo per n...
Mio Piccolo Angelo: Qui
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Dedicato a te, Tommy, Mio Piccolo Cucciolo. Sei venuto a riempirci di gioia, ci hai lasciato troppo presto. Niente occhi verso il Cielo. Né verso questa umida terra. Non sei una stella nuova. Cui rivolgersi in Grazia. Nel blu delle notti. Di questi 3 anni. Qui dov’eri,. Dove sei da sempre. Seduto qui accanto,. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog. Iscriviti a: Commenti sul post (Atom). Il Mio Piccolo Angelo. Tommy, Cucciolo Mio. Buon Compleanno, Tommy. Buon Compleanno, Cucciolo.
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