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Doenças Raras: Dezembro 2007
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Segunda-feira, 31 de dezembro de 2007. A Doença de Creutzfeldt-Jakob, também conhecida como DCJ, é uma doença do sistema nervoso central que normalmente aparece na meia-idade, por volta dos cinquenta anos. Esta doença é muito rara e incide em todas as populações humanas, afectando cerca de uma pessoa em cada milhão de habitantes por ano. Existem dois tipos de DCJ relatados:. DCJ clássica, descrita no início do século XX. A proteína prião encontra-se nas células nervosas do portador e vai causar a alteraç...
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Doenças Raras: Dezembro 2008
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Quarta-feira, 3 de dezembro de 2008. A época natalícia aproxima-se e com ela uma crescente onda de solidariedade e generosidade, tão típica da população portuguesa; por isso a Raríssimas aproveitou esta época para pedir ajuda e apelar à boa vontade de cada um num e-mail que passarei a transmitir no nosso blogue. Cumprimentos, Bárbara Cardoso. A Solidariedade pratica-se: seja solidário! Queremos com a criação desta consulta que os doentes aprendam a lidar com a sua condição, utilizando estratégias que lhe...
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Doenças Raras: Doença de Ictiose
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Quarta-feira, 16 de janeiro de 2008. O que é a Ictiose? O nome ictiose deriva do grego. Que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe. Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade. Como surge esta doença? Apesar de haver vários intervenientes neste processo o ...
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Doenças Raras: Raríssimas
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Terça-feira, 11 de dezembro de 2007. A Raríssimas é uma Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras que existe com o objectivo de apoiar os portadores da doença, familiares e amigos que vivem "lado a lado" com as Doenças Raras. Esta associação tem como princiais objectivos a organização de congressos e seminários, a formação de voluntários, pesquisa sobre Doenças Raras, apoio domiciliário a portadores de doenças raras e seus familiares e a realização de parcerias internacionais. Bomse eu tiver se...
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Doenças Raras: Janeiro 2008
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Quarta-feira, 16 de janeiro de 2008. O que é a Ictiose? O nome ictiose deriva do grego. Que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe. Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade. Como surge esta doença? Apesar de haver vários intervenientes neste processo o ...
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Doenças Raras: Maio 2010
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Terça-feira, 11 de maio de 2010. Conheça o blog Sapo da Associação Raríssimas, que apoio doentes, familiares e amigos de portadores de doenças raras! A Raríssimas criou esse espaço com o objectivo de proporcionar às famílias a troca de informação entre elas! O novo centro da Raríssima encontra-se já aberto! Centro Raríssimo, localizado no distrito do Porto! Crie conta no BeRuby e confirme! Pode estar a ajudar nesta causa! Desde Dezembro de 2007. Ver o meu perfil completo. Http:/ www.orphanet.pt.
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Doenças Raras: Olá!
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Segunda-feira, 10 de dezembro de 2007. Sejam bem-vindos ao nosso blogue. Nós somos um grupo de cinco alunas do 12ºano de escolaridade, que frequentam a Escola Secundária Inês de Castro, e criámos este blogue. Para o âmbito da disciplina de Área de Projecto sobre "Doenças Raras". Com este projecto pretendemos divulgar e alertar a população para o problema que as doenças "órfãs" e a busca de soluções representam numa sociedade como a actual. Que é também o espaço de quem o visita! E bastante util este blog!
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Doenças Raras: Doença de Fabry
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Quarta-feira, 5 de novembro de 2008. As doenças metabólicas resultam de erros inatos do metabolismo e são estudadas por uma área específica da genética, a bioquímica genética. Estas resultam da falta de actividade de uma ou mais enzimas específicas ou de algum defeito no transporte de proteínas. A Doença de Fabry é uma das muitas doenças metabólicas, que se caracteriza como sendo uma doença hereditária, provocada por uma anomalia genética. Esta afecta cerca de uma em cada 40.000 pessoas. A Doença de Fabr...
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Doenças Raras: Solicitação de Natal
http://doencasrarasprojecto.blogspot.com/2008/12/solicitao-de-natal.html
Quarta-feira, 3 de dezembro de 2008. A época natalícia aproxima-se e com ela uma crescente onda de solidariedade e generosidade, tão típica da população portuguesa; por isso a Raríssimas aproveitou esta época para pedir ajuda e apelar à boa vontade de cada um num e-mail que passarei a transmitir no nosso blogue. Cumprimentos, Bárbara Cardoso. A Solidariedade pratica-se: seja solidário! Queremos com a criação desta consulta que os doentes aprendam a lidar com a sua condição, utilizando estratégias que lhe...
