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El blog de las mucopolisacaridosis: octubre 2013
http://infompsesp.blogspot.com/2013_10_01_archive.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 30 de octubre de 2013. Se buscan niños afectados españoles con Sindrome Hunter (MPS II) para realizar dos estudios. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid va a realizar dos estudios con niños que sufren Síndrome de Hunter (MPS II) en la unidad de enfermedades neurodegenerativas de la sección de neuropediatría. O al teléfono 617-080-198. Apreciamos enormemente vuestra colaboración. 8 de octubre de 2013. Nota de prensa IX Congreso MPS. 8221;, p...
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El blog de las mucopolisacaridosis: Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo
http://infompsesp.blogspot.com/2014/02/nota-de-prensa-sobre-el-sindrome-de.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 11 de febrero de 2014. Nota de prensa sobre el Síndrome de Sanfilippo. A pesar de su rareza y terrible impacto en la vida del paciente y su familia, los esfuerzos de la asociación. Están dando sus frutos. El síndrome de Sanfilippo, entre el drama y la esperanza. La terapia génica se vislumbra como una alternativa eficaz y real en el tratamiento de esta forma de. Mucopolisacaridosis, así como asesorando y apoyando a pacientes y familiares. Los avances y promes...
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El blog de las mucopolisacaridosis: Programa IX Congreso Internacional científico-familiar MPS
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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 17 de julio de 2013. Programa IX Congreso Internacional científico-familiar MPS. Ya tenemos el programa del IX Congreso Internacional científico-familiar que se celebrará el próximo 4 y 5 de Octubre en Barcelona. El programa es preliminar y puede estar sujeto a algún cambio de última hora.También tenemos el formulario de inscripción que como siempre se enviará a todas las familias y socios de MPS. PROGRAMA PRELIMINAR IX CONGRESO MPS.
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El blog de las mucopolisacaridosis: junio 2013
http://infompsesp.blogspot.com/2013_06_01_archive.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 19 de junio de 2013. Noticias de Fabry ahora. Hemos comenzado un nuevo número de la revista bimestral. Fabry Ahora También Nosotras. Como las vacaciones están a la vuelta de la esquina, nos centraremos en diferentes aspectos que pueden resultar interesantes a la hora de planificar un viaje, unas vacaciones o una pequeña escapada. Como para cada número e iniciativa, necesitamos vuestra colaboración. Vosotras sois las protagonistas. 161;animaos y participad!
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El blog de las mucopolisacaridosis: Reunión de enfermedades lisosomales en Barcelona
http://infompsesp.blogspot.com/2013/11/reunion-de-enfermedades-lisosomales-en.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 18 de noviembre de 2013. Reunión de enfermedades lisosomales en Barcelona. El próximo 29 de Noviembre se celebrará en Barcelona la 1ª Reunión de enfermedades lisosomales organizada por el Hospital de Vall d'Hebron. Un encuentro donde participan profesionales especialistas en estas enfermedades. La inscripción para los interesados es gratuita a través del mail 1reuniondelisosomales@gmail.com. Publicar un comentario en la entrada. Terapia genica para las mps.
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El blog de las mucopolisacaridosis: noviembre 2013
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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 18 de noviembre de 2013. Reunión de enfermedades lisosomales en Barcelona. El próximo 29 de Noviembre se celebrará en Barcelona la 1ª Reunión de enfermedades lisosomales organizada por el Hospital de Vall d'Hebron. Un encuentro donde participan profesionales especialistas en estas enfermedades. La inscripción para los interesados es gratuita a través del mail 1reuniondelisosomales@gmail.com. 13 de noviembre de 2013. También se pudo hablar de los criterios de ...
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El blog de las mucopolisacaridosis: Jornada enfermedades raras en Lleida
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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 21 de febrero de 2014. Jornada enfermedades raras en Lleida. En el aula Magna del campus de Ciencias de la Salud, de la Facultad de Medicina, de la Universitat de Lleida. El inicio de la jornada versará en torno al caso clínico de Maroteaux-Lamy o MPS VI. En la web podeís consultar el detalle del programa. Publicar un comentario en la entrada. Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom). Terapia genica para las mps. Jornada enfermedades raras en Lleida.
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El blog de las mucopolisacaridosis: agosto 2013
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Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 26 de agosto de 2013. 8º Torneo de futbol MPS. El próximo sábado 7 de septiembre se celebrará en la localidad de Pallejà ,la 8ª edición del torneo de fútbol a beneficio de MPS organizado por la familia Cantero. Os esperamos a todos. Para colaborar con la fila 0 podéis hacerlo a través de las cuentas:. 2013 0112 13 0200482231. 2100 2390 65 0200012780. Suscribirse a: Entradas (Atom). Terapia genica para las mps. 8º Torneo de futbol MPS.
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El blog de las mucopolisacaridosis: Participación en la jornada de salud mental en Sabadell
http://infompsesp.blogspot.com/2013/09/participacion-en-la-jornada-de-salud.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 10 de septiembre de 2013. Participación en la jornada de salud mental en Sabadell. ÉXITO DE LA JORNADA EN SALUD MENTAL ORGANIZADA POR EL PARQUE DE SALUD EN COLABORACIÓN CON OSAMCAT. A través de una mañana de ponencies en temáticas y activitades innovadoras en salud mental. Jordi Cruz, Presidente de MPS España y Responsable de Formación e Investigación de FEDER expuso la importancia de dar a conocer las enfermedades raras y que muchas de ellas debutan o contem...
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El blog de las mucopolisacaridosis: MPS España acude a una reunión en Roma sobre la Terapia Génica para la MPS VI
http://infompsesp.blogspot.com/2013/11/mps-espana-acude-una-reunion-en-roma.html
Visita la web MPS. Hospital Sant Joan de Deu. 13 de noviembre de 2013. MPS España acude a una reunión en Roma sobre la Terapia Génica para la MPS VI. En el Hotel Mediterráneo de Roma, gracias a la colaboración de M€USIX, se realizó la primera reunión sobre el ensayo clínico de la terapia Génica para la MPS VI (Síndrome Maroteaux-Lamy). En primera fase del estudio entraran 3 países, Turquía, Holanda e Italia, aunque se podría intentar completar la fase con algún paciente más. Se comenta también que han vi...
