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Es gibt nur eine Antwort auf die Frage: Warum ich . Sie lautet: Warum nicht. Bis zum Alter von vier Jahren verlief Lilis Entwicklung normal, seitdem verliert sie immer mehr ihrer Fähigkeiten. Lili ist inzwischen 15 Jahre alt, sie spricht kaum noch und kann nur noch gestützt kurze Strecken gehen. Trotzdem ist Lili ein glückliches, zufriedenes und humorvolles Kind, das viel Liebe ausstrahlt. Sie hat sich ihr sonniges und warmes Wesen bewahrt und ist auch ohne Sprache sehr kontaktfreudig. Heißt ein Wirkstof...

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Es gibt nur eine Antwort auf die Frage: Warum ich . Sie lautet: Warum nicht. Bis zum Alter von vier Jahren verlief Lilis Entwicklung normal, seitdem verliert sie immer mehr ihrer Fähigkeiten. Lili ist inzwischen 15 Jahre alt, sie spricht kaum noch und kann nur noch gestützt kurze Strecken gehen. Trotzdem ist Lili ein glückliches, zufriedenes und humorvolles Kind, das viel Liebe ausstrahlt. Sie hat sich ihr sonniges und warmes Wesen bewahrt und ist auch ohne Sprache sehr kontaktfreudig. Heißt ein Wirkstof...

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Es gibt nur eine Antwort auf die Frage: Warum ich . Sie lautet: Warum nicht. Bis zum Alter von vier Jahren verlief Lilis Entwicklung normal, seitdem verliert sie immer mehr ihrer Fähigkeiten. Lili ist inzwischen 15 Jahre alt, sie spricht kaum noch und kann nur noch gestützt kurze Strecken gehen. Trotzdem ist Lili ein glückliches, zufriedenes und humorvolles Kind, das viel Liebe ausstrahlt. Sie hat sich ihr sonniges und warmes Wesen bewahrt und ist auch ohne Sprache sehr kontaktfreudig. Heißt ein Wirkstof...

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Links/Medien

http://www.lili-npc.de/57/Links-Medien.htm

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V. Sparda Bank Südwest e. G. Bitte wenden Sie sich wegen einer Spendenquittung an. Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Hindenburgstr. 25/271106 Magstadt. 105;nfo@niemann-pick.de. Verein Tandem e.V. Ein Verein für Kinder mit neurodegenerativen Erkrankungen, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien mit neurodegenerativ-. Erkrankten Kindern zu unterstützen. 116;andem-ev@gmx.de. GLS Gemeinschaftsbank e.G. Bochum. BLZ 430 609 67. Kontonummer 406 909 3100. Lili fand es to...

2

2012

http://www.lili-npc.de/58/2012.htm

Ich fange mal von hinten an . 2012 haben wir zu Ende gebracht. Es war ein seltsames Jahr. Wir waren phasenweise dem Wahnsinn nahe. Ich habe unzählige Maschinen Wäsche zu allen Tageszeiten gewaschen. Michael hat sich im Laufe des Jahres zum Pfleger Michael gewandelt, Bert ist im Laufe des Jahres schon wieder ein gutes Stück erwachsener geworden - und Lili hat sich bei allem Leiden ihr sonniges Wesen bewahrt. Aber jetzt das Jahr im Detail:. Lili erholte sich überraschend schnell, verbrachte die Woche auf d...

3

Cyclodextrin

http://www.lili-npc.de/56/Cyclodextrin.htm

Unser - hoffnungsvoller - Bericht. Parseghian Konferenz, University of Notre Dame, South Bend - Juni 2011. Die Parseghian-Familie hat drei ihrer vier Kinder an die Krankheit verloren. Fortan setzte die ganze Familie all ihre Energie, ihren Einfluss und ihre finanziellen Mittel daran, Wege zu finden, die Krankheit zu verstehen und längerfristig Therapien zu entwickeln. Http:/ www.parseghian.org/. Parseghian Konferenz, University of Notre Dame, South Bend - Juni 2012.

4

NP C

http://www.lili-npc.de/54/NP-C.htm

Der Link zu der Seite der University of Notre Dame (South Bend, Indiana, USA), die die jährliche Parseghian Conference ausrichten - dort wird Niemann Pick sehr gut erklärt:. Http:/ niemannpick.nd.edu/. Bei Morbus Niemann-Pick handelt es sich um eine autosomal-rezessiv vererbte Lipidstoffwechselkrankheit, die zu Akkumulation von Fetten in verschiedensten Organen (Milz, Leber, Lunge, Knochenmark, Gehirn) führt. Man zählt sie daher auch zu den Fettspeicherkrankheiten (Lipidosen). Als Folge der exzes...Führe...

5

2013

http://www.lili-npc.de/59/2013.htm

Welcome 2013 - We survived 2012 - Happy New Year! Hoffnungsfroh gehen wir ins Neue Jahr! Wird jetzt glaube ich Zeit, dass der Alltag wieder los geht. Lilis musikalisch zweitliebste Jahreszeit hat begonnen. Bisher alles ruhig bei uns. So kann Lili ihr kölsches Liedgut genießen. Letztes Jahr wurden wir an Karneval aus dem Krankenhaus entlassen und konnten unsere Reise nach Amerika leider nicht antreten. Wer weiß . vielleicht ist es ja gut so. Eine Woche später s. Außerdem werden wohl noch zwei weitere Pati...

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The Children's Stories // Ara Parseghian Medical Research Fund // University of Notre Dame

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University of Notre Dame. Ara Parseghian Medical Research Fund. A Legacy of Hope. The following are the stories of the children and their families struggling against Niemann-Pick Type C. Will you help join the fight? When Ty was diagnosed with Niemann-Pick Type C, we were like a deer in headlights wanting to run but where to and why. Then my daughters friends stated, Let’s do something. This disorder cant keep us down. Visit Tys Site. On our worst days, she is so off-balance that she struggles to walk ac...

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08/05/2009 at 11:02 AM. 08/05/2009 at 1:54 PM. Subscribe to my blog! Don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by Skyrock's 'General Terms of Use' and that you can be identified by your IP address (66.160.134.11) if someone makes a complaint. Please enter the sequence of characters in the field below. Posted on Friday, 08 May 2009 at 1:57 PM. Please enter the sequence of characters in the field below. Posted on Friday, 08 May 2009 at 1:56 PM. Posted on Friday, 08 May 2009 at 1:56 PM. Posted o...

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Lili Novy: Poezija in misljenje

Slovenska pesnica, rojena 24. 12. 1885 v Grazu, umrla 07.03.1958 v Ljubljani). O Lilinem rodbinskem izvoru, življenju in delu je veliko zapisov, mogoče bi lahko priporočili zapis, ki je v obliki pdf dokumenta objavljen na spletu na naslovu link. Njen slovenski pesniški opus je bil v najpomembnejšem delu objavljen v zbirkah Temna vrata in Oboki .

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