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Familienkonferenz zu Zentronukleären Myopathien. 21032016 - Am 7. und 8. Mai findet in Niedernhausen bei Frankfurt eine Familienkonferenz zu Zentronukleären Myopathien statt. Veranstaltet wird die Konferenz durch den deutschen Verein ZNM - Zusammen Stark! EV und den englischen Myotubular Trust. [mehr.]. 23022015 - Befragungsstudie für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose und deren Angehörige [mehr.]. TREAT-NMD-Konferenz in Washington DC. 30012015 - 6. Newsletter des SMA-Patientenregisters.

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Familienkonferenz zu Zentronukleären Myopathien. 21032016 - Am 7. und 8. Mai findet in Niedernhausen bei Frankfurt eine Familienkonferenz zu Zentronukleären Myopathien statt. Veranstaltet wird die Konferenz durch den deutschen Verein ZNM - Zusammen Stark! EV und den englischen Myotubular Trust. [mehr.]. 23022015 - Befragungsstudie für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose und deren Angehörige [mehr.]. TREAT-NMD-Konferenz in Washington DC. 30012015 - 6. Newsletter des SMA-Patientenregisters.

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The Global FKRP Registry is an international registry that collects genetic and clinical data about persons affected by conditions caused by mutations in the. Fukutin Related Protein) gene, namely Limb Girdle Muscular Dystrophy type 2I ( LGMD2I. And the rarer conditions Congenital Muscular Dystrophy ( MDC1C. Muscle Eye Brain Disease ( MEB. And Walker-Warburg Syndrome ( WWS. Patients from anywhere in the world can register. Since patients with FKRP mutations are rare, every single person counts!

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