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Informative Videos zu MTMX bzw. XLMTM befinden sich in dieser Playlist auf YouTube. Der Blog meines Sohnes Philip. Das leben von Mael Alexander – leider verstorben. Gerne verweise ich auch auf Webpräsenzen anderer Kinder mit myotubulärer Myopathie. Deutschsprachiges Forum, das unter anderem auch das Thema myotubuläre Myopathie behandelt. Webpräsenz um Spendengelder für die Erforschung dieser Krankheit und der Identifikation eines Heilmittels zu sammeln. Kidsvision möchte insbesondere kranken Kindern helf...

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Myers’ academic career took her from teaching to academic administration at Bryn Mawr College as dean of the College, to Denison University as president for nine years, and to Sarah Lawrence College as president for nine years. Myers retired in 2007 to write fiction full time. Her novel,. Fugue for the Right Hand. See next column) published by Harvard Square Editions was released on October 7, 2014. Myers is looking for an agent or a publisher for her latest novel,. New York Times,. Fugue for the Right H...

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WILLKOMMEN AUF MAELS PAGE. Ich bin der Mael Alexander und meine Erkrankung heisst "Myotubuläre Myopathie". ES HAT SICH GELOHNT MEIN LEBEN ZU LEBEN! ICH HABE ES GELIEBT! Schön, dass Sie Lust und Zeit haben, auf meiner Seite zu surfen und ich hoffe, dass Sie das finden, was Sie suchen. Wir vermissen Dich mein kleiner "Hosenmatz". Für Kontakt, bitte Mail an. Sacha (ät) mtmx.ch. Bitte bei Bestellungen immer über diesen Link gehen, Danke.

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Myotubuläre Myopathie

Anlaufstelle und Selbsthilfegruppe für betroffene Familien. Was ist myotubuläre Myopathie? In “Laiendeutsch” ausgedrückt, ist die myotubuläre Myopathie eine Muskelreifestörung – bzw. die Muskeln haben bereits im Mutterleib aufgehört zu reifen, sodass das Kind hypoton als ein so genanntes “Floppy Baby” (Floppy-infant) zur Welt kommt – keine Regung/Bewegung, keine Muskelspannung. Es ist eine äußerst seltene Erkrankung! Und die ersten Test wurden erfolgreich an Hunden durchgeführt. Hier noch ein englisches ...

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