redkebolezni.si
Povezave | Redke bolezni
http://www.redkebolezni.si/splosno/povezave
Center za mendelsko genomiko. Center za nediagnosticirane redke bolezni. Poročilo o aktivnostih na področju redkih bolezni v Sloveniji in drugod po Evropi. Internetne povezave z drugimi nacionalnimi spletnimi stranmi za redke bolezni. Hrvaško društvo za redke bolezni (Hrvatsko društvo za rijedke bolesti). Italijanska kontaktna spletna stran za redke bolezni. Danska kontaktna spletna stran za redke bolezni. Norveška kontaktna spletna stran za redke bolezni. Finska kontaktna spletna stran za redke bolezni.
osler.no
Osler.no
http://www.osler.no/index.php
Kurs om HHT/Oslers sykdom 31. okt 1. nov 2016 i regi av SSD. På kurset lærer du om diagnosen og får nye ideer til å mestre din egen livssituasjon, både gjennom innlegg fra eksperter på diagnosen og erfaringsutveksling med andre med diagnosen og pårørende. Les mer. Brukerundersøkelse: Kurs Senter for sjeldne diagnoser. Støtt kampanjen #myHHTvalentine Les mer. Oslerforeninger i andre land. Trykk på les mer. Hva er Oslers sykdom? Trykk på les mer. Osler og sv.skap. Trykk på les mer. Hva vil det si?
frambu.no
Diagnoser Frambu jobber med
http://www.frambu.no/diagnoser
Kromosomavvik, svært sjeldne som gir sammensatte vansker. Cri du chat syndrom. Myoklonisk epilepsi med ragged-red fibers. Slys sykdom (MPS VII). Lebers hereditære opticus neuroretinopathy. Utviklingshemning uten kjent årsak (medfødt tilstand uten klar diagnose). Scheies sykdom (MPS V). Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier. Dystrofia myotonika type 2. Alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet. Perifer nevropati med spastisk paraplegi. Uten kjent diagnose (fremadskridende).
rarelink.is
Tengslanet milli Norðurlanda og samskiptamöguleikar um sjaldgæfa sjúkdóma - Rarelink.is
http://rarelink.is/preferences.jsp?view=highcontrast
Fara beint à innihald. Tengslanet milli Norà urlanda og samskiptamà guleikar um sjaldgà fa sjúkdà ma. Veldu af stafrà fslista. Rarelink er tenglasafn fyrir sjaldgà far sjúkdà msgreiningar. à etta er nytsamleg sÃà a sem veitir aà gang aà upplà singum til sjúklinga og sà rfrà à inga. Farà u à sjúkdà mslistann ». Til finna út meà tengimà guleika fyrir hinar à msu sjúkdà msgreiningar, vinsamlegast farià à à à stafrà fslistann, efst à sÃà unni. Farà u à hafà u samband sÃà una ».
rarelink.dk
Linksamling til Nordisk information om sjældne handicap og kontaktmuligheder - Rarelink.dk
http://rarelink.dk/preferences.jsp?view=highcontrast
Và lg tilgà ngelighed. Linksamling til Nordisk information om sjà ldne handicap og kontaktmuligheder. Và lg i alfabetisk diagnoseliste. Dette er en fà lles nordisk linksamling til information om sjà ldne handicap/sygdomme. Informationerne er udarbejdet og kvalitetssikret af specialister. Mà lgrupper er fagfolk og borgere i Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island. Dansk deltager i samarbejdet er Socialstyrelsen, Center for Handicap. Gà til diagnoselisten ». Fà mere information her ».
rarelink.is
Sjúkdómalisti - Rarelink.is
http://rarelink.is/diagnoselist.jsp?synonymsIncluded=true&capitalLetter=A
Fara beint à innihald. Tengslanet milli Norà urlanda og samskiptamà guleikar um sjaldgà fa sjúkdà ma. Veldu af stafrà fslista. Sà na listann à eftirfarandi tungumà lum. à ll tungumà l. Acute intermittent porphyria, AIP. Adrenal Hyperplasia, Congenital, Due To 21-Hydroxylase Deficiency. Adrenoleukodystrophy, autosomal neonatal form. AFVIST - Ankylosing spondylitis. AFVIST - Factor V Leiden. AFVIST - Horner syndrome. AFVIST - Keratoconjunctivitis, Vernal. AFVIST - Polycystic kidney disease, adult. Autoimm...
rarelink.dk
Diagnoselisten - Rarelink.dk
http://rarelink.dk/diagnoselist.jsp?capitalLetter=A&synonymsIncluded=true
Và lg tilgà ngelighed. Linksamling til Nordisk information om sjà ldne handicap og kontaktmuligheder. Và lg i alfabetisk diagnoseliste. Vis diagnoselisten pà fà lgende sprog:. Acute intermittent porphyria, AIP. Adrenoleukodystrophy, autosomal neonatal form. AFVIST - Ankylosing spondylitis. AFVIST - Factor V Leiden. AFVIST - Horner syndrome. AFVIST - Keratoconjunctivitis, Vernal. AFVIST - Polycystic kidney disease, adult. AFVIST - RID 27 - Allready in rarelink. AFVIST - Tetralogy Of Fallot.
rarelink.fi
Diagnoosilista - Rarelink.fi
http://www.rarelink.fi/diagnoselist.jsp?capitalLetter=B&synonymsIncluded=true
Siirry sisà ltà à n. Pohjoismainen linkkikokoelma ja yhteydenpitomahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastaville. Valitse kieli oheisesta luettelosta:. Balo's concentric sclerosis. Balà n konsentrinen skleroosi. Barraquer - Simonsin oireyhtymÃ. Bartter syndrome and Gitelman syndrome, Primary renal tubular hypokalemic alkalosis, Hyperprostaglandin E syndrome, Familial hypokalemia-hypomagnesemia. Basal cell nevus syndrome. Best vitelliform macular dystrophy, Best macular dystrophy, BVMD.
nfbe.org
Nyttig info | NFBE
http://nfbe.org/category/nyttig-info
Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi. Gå direkte til hovedinnholdet. Gå direkte til sekundærinnholdet. Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet. Mer informasjon om Frambuleir finner dere her, http:/ www.frambu.no/frambuleir. Søknadsfristen er 1. mars 2016. Les videre →.