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SWH: julio 2009

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Martes, julio 7. La historia de Ines. Mi nombre es Esther,vivo en Alicante, España y tengo tres hijos, la mayor es Inés. Desde aquí un recuerdo especial al Dr. García-Alix, neonatólogo del H.I. La Paz en aquel tiempo, que nos dio su apoyo como profesional y nos aconsejó y consoló cuando lo necesitamos. Y también la Dra. Roche que fue su neuropediatra durante 15 años. Publicadas por Luisina Homobono. Suscribirse a: Entradas (Atom). La historia de Ines. Enferm. Raras Mendoza. Se produjo un error en este ga...

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SWH: Nueva amiga!!

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Domingo, agosto 15. Le damos la bienvenida a Daiana Denise, ella tiene 2 años y 1 mes pesa 6.300kg se alimenta de un botón gástrico y un nisen, tiene una c.i.a grande, el paladar endido, orejas bajas,hipertelorismo,mide 71cm no camina y solo se mantiene sentada por momentos. Ella ya había quedado detenida en su crecimiento a los 6 meses de embarazo nació con 31 semanas con 1.020kg. Publicadas por Luisina Homobono. 22 de noviembre de 2011, 15:08. Suscribirse a: Comentarios de la entrada (Atom). Las imagen...

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SWH: diciembre 2009

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Martes, diciembre 22. Publicadas por Luisina Homobono. Sábado, diciembre 5. Les presento a Martina (o Martu) tiene 8 años, vive en Benavidez (BS.AS.) logro caminar, comer sola y aunque no habla entiende todo. Para comunicarse con su mami Debora escribir a: deborathie@hotmail.com. Publicadas por Luisina Homobono. Suscribirse a: Entradas (Atom). Enferm. Raras Mendoza. Federacion esp. de enfermedades raras. Http:/ boards.melodysoft.com/foroswh/. Haciendo click sobre las fotos indicadas se podra ver.

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SWH: septiembre 2009

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Martes, septiembre 15. Tengo que compartir el video de Jack, es de USA. lo encontre en el siguiente link. Http:/ www.wolf-hirschhorn.org/Kinder/index.htm. Ahi tambien hay fotos. Y encontre esto tambien en YouTube:. Publicadas por Luisina Homobono. Etiquetas: sobre los angelitos. Suscribirse a: Entradas (Atom). Enferm. Raras Mendoza. Federacion esp. de enfermedades raras. Http:/ boards.melodysoft.com/foroswh/. Haciendo click sobre las fotos indicadas se podra ver. El blog del amiguito/a correspondiente.

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SWH: Otro Amiguito

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Miércoles, julio 27. Haciendo click en su foto en la columna izquierda podrán leer su blog, se llama Bernardo y vive en Buenos Aires Arg. Este sábado 30 de julio cumple su primer año asi que aprovecho a dejarle muchos saludos. Publicadas por Luisina Homobono. No hay comentarios.:. Suscribirse a: Comentarios de la entrada (Atom). Enferm. Raras Mendoza. Federacion esp. de enfermedades raras. Http:/ boards.melodysoft.com/foroswh/. Haciendo click sobre las fotos indicadas se podra ver.

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SWH: enero 2010

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Viernes, enero 1. Publicadas por Luisina Homobono. Suscribirse a: Entradas (Atom). Enferm. Raras Mendoza. Federacion esp. de enfermedades raras. Http:/ boards.melodysoft.com/foroswh/. Haciendo click sobre las fotos indicadas se podra ver. El blog del amiguito/a correspondiente. Se produjo un error en este gadget.

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4p- Awareness Day

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Existing Member Update Form. Registry & Research. Our 2014 National Conference Sponsors. Photos & Videos. Donations & Fundraising. Ideas to Spread Awareness. You are here: Home. SHOW YOUR SUPPORT BY WEARING JEANS ON APRIL, 16TH FOR 4P-/WOLF-HIRSCHHORN SYNDROME! You can even choose a pair with a hole in them to symbolize the missing material in 4p-! And don’t forget to wear your wristbands and favorite 4p- t-shirt! 4p- Support Group (North America) www.4p-supportgroup.org. We ask that you join our Interna...

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Amichevole AISIWH

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Sabato, 20 Agosto 2016. Vuoi tirare con l'Arco? AMICHEVOLE AISIWH 20 Gennaio 2013. Ieri a S. Ilario d'Enza (RE) si e' svolta la gara amichevole indoor benefica organizzata in collaborazione con l' Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn (AISIWH). Nonostante la giornata inclemente 44 Arcieri (che ringraziamo davvero di cuore) si sono sfidati in categorie uniche (maschile e femminile) nel mini percorso di 6 piazzole allestito per l'evento. L'incasso della giornata e' stato devoluto alla AISIWH.

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SWH: agosto 2010

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Domingo, agosto 15. Le damos la bienvenida a Daiana Denise, ella tiene 2 años y 1 mes pesa 6.300kg se alimenta de un botón gástrico y un nisen, tiene una c.i.a grande, el paladar endido, orejas bajas,hipertelorismo,mide 71cm no camina y solo se mantiene sentada por momentos. Ella ya había quedado detenida en su crecimiento a los 6 meses de embarazo nació con 31 semanas con 1.020kg. Publicadas por Luisina Homobono. Suscribirse a: Entradas (Atom). Enferm. Raras Mendoza. Se produjo un error en este gadget.

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SWH: Una entrada que debia...

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Miércoles, septiembre 7. Una entrada que debia. Andrea padecia escoliosis neuromuscular progesiva desde hace 5 años cuando tenia 6 años ahora tiene 11 estaba tratada con corsé de boston sin control de la escoliosis.en ultima revisión presentaba una curva t8-l4=118grados cifosis de 120 grados y bascula de pelvis 62 grados. Flexible con tracción a t8-l4=55grados y bascula de pelvis=18 grados. Publicadas por Luisina Homobono. No hay comentarios.:. Suscribirse a: Comentarios de la entrada (Atom).