Somos Carmen (mamá de Sergio de 7 años) e Irene (mamá de Carlos y Mario de 9 años). Nuestros hijos padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. Nuestros hijos necesitan un fármaco…
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Somos Carmen (mamá de Sergio de 7 años) e Irene (mamá de Carlos y Mario de 9 años). Nuestros hijos padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. Nuestros hijos necesitan un fármaco…
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MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE – Ataluren Ya en Aragón
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Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. MOVILIZACIÓN en CASPE: LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. Convocan: Centros Escolares, AMPAS, Asociaciones de Caspe y Comarca, Consejo de Salud y otros agentes sociales. FECHA: Sábado 14 de noviembre. La dirección n...
SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE – Ataluren Ya en Aragón
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Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. Sí, sí y sí seguiremos reivindicando que el Gobierno de Aragón no vela por los intereses de estos tres niños aragoneses que padecen la enfermedad de Duchenne y a los que les siguen negando el tratamiento con Ataluren. LAS FAMIL...
LAS FAMILIAS DE CARLOS, MARIO Y SERGIO EN LAS CORTES DE ARAGÓN – Ataluren Ya en Aragón
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Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. LAS FAMILIAS DE CARLOS, MARIO Y SERGIO EN LAS CORTES DE ARAGÓN. 18 mayo, 2016. Introduce aquí tu comentario. Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:. La dirección no se hará pública). LAS FAMILIAS EN LAS CORTES DE ARAGON.
NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón – Ataluren Ya en Aragón
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Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. La salud no debe tener precio. La enfermedad avanza, va ganando terreno. Cada día que pasa, cuenta. Sergio, Mario y Carlos, no pueden esperar más. 26 noviembre, 2015. Ataluren Ya en Aragón.
EN LOS MEDIOS – Ataluren Ya en Aragón
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Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. Links a los medios de comunicación que nos han dado voz en sus periódicos, radios y televisiones. Gracias por vuestro apoyo y solidaridad. LAS FAMILIAS EN LAS CORTES DE ARAGÓN RECLAMANDO SUS DERECHOS. ARAGÓN SIGUE NEGANDO EL MEDICAMENTO. Http:/ agencias.ab...
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Participación Ciudadana | Bienvenidos a la página oficial del Ayuntamiento de Caspe
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Actividades y Noticias de Asociaciones. Actividades y Noticias Deportivas. Caspe, la ciudad del compromiso. Datos y Cómo llegar. Coto Deportivo Mar de Aragón. Museos, Centros de Interpretación y Salas Exposiciones. Oficina de Turismo, Caspe. Donde comer y dormir. Agricultura, Ganadería y Medio Ambiente. Basura y Limpieza Viaria. App “Caspe en tu bolsillo”. EL AYUNTAMIENTO GUARDA UN MINUTO DE SILENCIO POR LAS VÍCTIMAS DE ORLANDO Y FRANCIA. 2ª JORNADA DE DUCHENNE EN CASPE. El próximo Sábado 9 de Abril.
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Duchenne Analytics - your research hub
Duchenne Analytics represents a collaboration between multiple Duchenne muscular dystrophy-funding organizations to aggregate information relevant to advocacy, drug development and clinical care. This is the only site with a database that combines public and private funding sources for the most complete information about world-wide DMD funding available. What else you can find here: De-identified Duchenne Connect Patient Registry data, attributes of current clinical trials, and real-time feeds fo...
Home — Duchenne Balloon
Find a balloon seller. On 7 September 2015 people around the world will release digital balloons to raise awareness and money for Duchenne Muscular Dystrophy, a devastating disease. Our aim is to sell as many balloons as possible. Because the more sold, the more impact we can make. Your help is much appreciated :-). So, how does it work? Prefer to just buy a balloon? Go to Buy a balloon. And follow the steps. After registration log in and upload a personal photo and add a motivation. Meet our balloon sel...
Duchenne betegséggel élni – Barni és a Duchenne izomdisztrófia
Barni és a Duchenne izomdisztrófia. Május 13, 2014. Meglesz az első DMD-re fejleszett gyógyszer. Már a részeredményekből sejteni lehetett, de ez most már végleges: az Idebenone. A tesztelések III. fázisában elérte az elsődleges végpontot. Bővebben… →. Március 7, 2014. Barnit beválogatták a Tadalafil klinikai kipróbálásába. Bővebben… →. December 6, 2013. Action Duchenne konferencia 2013 – 1. Bővebben… →. Szeptember 17, 2013. Re (részletek a korábbi posztban itt. Bővebben… →. Szeptember 16, 2013. Az intern...
Duchenne Cabinetry - Custom-built contemporary furniture
Plinth and Pedestal Hire. Handcrafted furniture made in Cape Town. Plinth and Pedestal Hire. At Duchenne Cabinetry we manufacture custom-built contemporary furniture. We have a passion for proportions and enjoy the challenge of working with simple, clean lines in a variety of mediums. All our fitted and free-standing furniture is hand crafted with old fashioned durability in mind whilst incorporating the latest style trends and contemporary fittings and fixtures. 4 Penryn Road, Salt River, Cape Town.
Stand For Duchenne Canada - Connecting those affected by Duchenne
Get and give support. Disease & Treatment. How Duchenne is inherited. Diagnosis and genetic testing. Clinical trials and patient registries. News & Events. Get & Give Support. STAND FOR DUCHENNE CANADA IS DEDICATED TO SUPPORTING FAMILIES DIAGNOSED WITH DUCHENNE. FDA grants accelerated approval to first drug for Duchenne muscular dystrophy. To receive information and updates from Stand for Duchenne Canada, sign up here. Sign up for email updates. Pin It on Pinterest. Stand For Duchenne Canada.
Ataluren Ya en Aragón
Ataluren Ya en Aragón. SEGUNDA JORNADA DUCHENNE- CASPE. UNA LUCHA CONTRA EL TIEMPO Y EL SÍNDROME DE DUCHENNE. MANIFESTACIÓN 14 DE NOVIEMBRE CASPE. NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón. LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO. Para reproducir la foto solicitar permisos. Somos Carmen (mamá de Sergio de 7 años) e Irene (mamá de Carlos y Mario de 9 años). Nuestros hijos padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Podría frenar su enfermedad.
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