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O Diário da Filipa: Simulação?!!!
http://diariodafilipa.blogspot.com/2014/06/simulacao.html
O Diário da Filipa. Segunda-feira, 30 de junho de 2014. Hoje a Filipa deixou-nos na dúvida. As aulas acabaram e como já estávamos à espera, a Filipa começou a perder o interesse em ir para a escola. Já ontem tínhamos tido algumas lágrimas ao deitar mas nada nos fazia pensar naquilo que Filipa iria tentar esta manhã. Pelo menos pensamos que foi uma tentativa de nos ludibriar para ficarmos em casa com ela e assim não ter que ir à escola. Como o último episódio de crises foi um pouco mais suave do que estáv...
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O Diário da Filipa: Setembro 2014
http://diariodafilipa.blogspot.com/2014_09_01_archive.html
O Diário da Filipa. Domingo, 21 de setembro de 2014. Resultados do estudo genético realizado aos Pais. Na passada 5ª feira (18/09/2014) lá fomos nós até ao Hospital de Santa Maria para conhecermos os resultados do estudo genético que nos fizeram com o intuito de se tentar perceber a origem do problema da Filipa. Deixámos a Filipa na escola e por volta das 09h lá estávamos nós para falar com a Dra. Ana Berta. Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião! PIN - Progresso Infantil.
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O Diário da Filipa: Abril 2015
http://diariodafilipa.blogspot.com/2015_04_01_archive.html
O Diário da Filipa. Terça-feira, 28 de abril de 2015. Apenas para indicar que passado um dia, ainda não conseguimos entender ao certo o que se está a passar. Hoje fomos buscar a Filipa à escola e fomos informados de que ela se havia queixado de tremores por volta das 13:30 e que aparentava alguma palidez e olheiras (típico nas alturas de crises). À noite voltou a ter nova queixa, mas sem grande significado. Sinceramente esta deixou-nos bastante baralhados! Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião!
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O Diário da Filipa: Julho 2015
http://diariodafilipa.blogspot.com/2015_07_01_archive.html
O Diário da Filipa. Domingo, 5 de julho de 2015. Ponto de situação – Julho 2015. Faz um tempinho que não escrevo e sinceramente não tenho muita vontade, mas…. Relativamente ao último episódio, vamos considerá-lo como tal, após conversa com o Dr. Nuno Lobo Antunes numa consulta que tivemos no principio de Maio, a Filipa pode mesmo ter passado por um episódio de crises, só que desta vez bem mais suaves. O que nos foi dito é que tudo pode depender da intensidade e da focalização das crises. Dê a sua opinião!
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Erbe,the authentic Italian beauty culture.: April 2015
http://erbeitalianskincare.blogspot.com/2015_04_01_archive.html
For more than 20 years,ERBE has been a Phyto-therapeutic brand that specializes in active botanical ingredients,offering a contemporary interpretation of herbal formulations,treatments and practices of the authentic Italian beauty culture.Our line was originally available only custom-made in local pharmacies and herb shops in Italy,where every product was conceived and formulated to promote healing and enhance beauty,ERBE products are powerful, effective and yet gentle,pleasant and safe to use. If you ar...
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The Cute Syndrome's partners in PCDH19 Epilepsy and the world of medically fragile children - The Cute Syndrome Foundation: Funding PCDH19 Epilepsy &SCN8A Epilepsy Research
http://www.thecutesyndrome.com/partners.html
The Cute Syndrome Foundation: Funding PCDH19 Epilepsy &. PCDH19 IPS Cell Research. Lan Aronson's Retirement Fundraiser. White Family WILD for a Cure Fundraiser. We know it is easier. With lots of help. Photo Credit: Tracey Buyce Photography. Insieme per la Ricerca PCDH19. Onlus Insieme per la Ricerca PCDH19. Raises money for PCDH19 Female Epilepsy research. They have actively funded PCDH19 FLE (EFMR) research for two years and hold the annual World Conference on PCDH19 in Rome, Italy. Rare Disease Day is...
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News about PCDH19 Epilepsy and SCN8A Epilepsy and The Cute Syndrome Foundation - The Cute Syndrome Foundation: Funding PCDH19 Epilepsy &SCN8A Epilepsy Research
http://www.thecutesyndrome.com/news.html
The Cute Syndrome Foundation: Funding PCDH19 Epilepsy &. PCDH19 IPS Cell Research. Lan Aronson's Retirement Fundraiser. White Family WILD for a Cure Fundraiser. Photo Credit: Tracey Buyce Photography. How you can help. Announcing the Cute Syndrome SCN8A Clinician Information and Reference Guide - Print your own! 8203;The Cute Syndrome Information Brochure! Dr Miriam Meisler awarded 2016 SCN8A Epilepsy Research Grant. In January 2016, a. S a collaborative effort with our Brazilian partners,. There is fant...
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mi-RARE-cles: September 2013
http://mi-rare-cles.blogspot.com/2013_09_01_archive.html
Monday, September 16, 2013. PCDH19 Female Limited Epilepsy (FLE). PCDH19 FLE causes severe drug-resistant epilepsy as well as a spectrum of developmental, intellectual, and behavioral problems in girls and women. PCDH19 FLE can occur de novo or can occur within families passed from women to their daughters or asymptomatic sons or from carrier fathers to daughters. PCDH19 FLE is diagnosed via genetic testing. A variety of mutations of PCDH19 (on the X chromosome) can cause the symptoms of PCDH19. Esmé and...
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O Diário da Filipa: Simulação?!!! (cont...)
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O Diário da Filipa. Terça-feira, 28 de abril de 2015. Apenas para indicar que passado um dia, ainda não conseguimos entender ao certo o que se está a passar. Hoje fomos buscar a Filipa à escola e fomos informados de que ela se havia queixado de tremores por volta das 13:30 e que aparentava alguma palidez e olheiras (típico nas alturas de crises). À noite voltou a ter nova queixa, mas sem grande significado. Sinceramente esta deixou-nos bastante baralhados! Enviar a mensagem por e-mail. Dê a sua opinião!
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